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Reportaje:

Dos astros contra la leucodistrofia

Raúl y Zidane piden ayuda para investigar la dolencia genética infantil

Oriol Güell

Las estrellas del Real Madrid Raúl González y Zinedine Zidane, rodeados de un centenar de enfervorizados alumnos del Liceo Francés, iniciaron la mañana de ayer en este centro escolar el lanzamiento de la campaña Ponte las zapatillas y vence la enfermedad.

La lucha contra la leucodistrofia, una rara enfermedad genética y degenerativa que sufren los niños y que destruye la mielina (la sustancia que recubre los nervios), es el objetivo de la campaña. Los niños que la sufren, cerca de uno de cada 100.000 nacimientos, pierden progresivamente sus funciones vitales (comprensión, memoria, visión, oído, movilidad...). No tiene cura y la única opción son tratamientos paliativos, como la rehabilitación o la logopedia, para ralentizar el avance de la dolencia.

"Queremos pedir ayuda para que los científicos investiguen sobre cómo ponerle fin a esta enfermedad", declaró Raúl. Zidane mantiene en España el compromiso contra la enfermedad que ya inició en su país.

El acto también sirvió para anunciar la unión de la Asociación Española contra la Leucodistrofia, creada en 2001, con su homónima europea. "En países como Francia, por ejemplo, las asociaciones apoyan mucho más la investigación y a los padres de los niños enfermos", explicó María Angalera, madre de Gonzalo, de seis años.

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Sobre la firma

Oriol Güell
Redactor de temas sanitarios, área a la que ha dedicado la mitad de los más de 20 años que lleva en EL PAÍS. También ha formado parte del equipo de investigación del diario y escribió con Luís Montes el libro ‘El caso Leganés’. Es licenciado en Ciencias Políticas por la Universidad Autónoma de Barcelona y Máster de Periodismo de EL PAÍS.
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