Cristian sólo quiere coger el autobús
La madre de un niño con espina bífida narra los problemas cotidianos a los que se enfrenta un discapacitado
En sus 13 años de vida, Cristian ha sufrido ya 11 operaciones quirúrgicas. Padece una dolencia congénita, espina bífida, que le obliga a desplazarse en silla de ruedas. "Con sólo 20 días le hicieron la primera operación. Hace dos semanas nos dijeron que hay que volver a operarle". Carmen, su madre -de 42 años-, no ha dejado que la enfermedad del chaval les venza. Ella y toda su familia han conseguido que en este hogar de Getafe la vida sea prácticamente normal. El problema empieza, como para tantos otros discapacitados, al salir a la calle.
Esta madre no es del tipo de personas que se pasa el día lamentando su suerte, pero todo tiene un límite. El pasado 5 de mayo, Carmen, Cristian y su hermana, de 19 años, fueron expulsados del autobús que les lleva a Atocha. El conductor no quería trasladar a alguien en silla de ruedas. Se habían sentado, con la silla plegada, donde el propio inspector de la empresa Autobuses Urbanos del Sur les había indicado, donde siempre lo hacían, porque el estado de salud del niño les obliga a ir todas las semanas al otro lado de la ciudad: unos veces al Hospital del Niño Jesús; otras, a la Facultad de Medicina de la Ciudad Universitaria. En total, una hora de ida y otra de vuelta. Pero el conductor no sólo les obligó a abandonar el autobús. Según Carmen, les faltó al respeto: "Me dijo, 'deje de tocarme los huevos. Es usted la típica persona que viene a joder desde por la mañana". Cristian se puso a llorar. Pidieron hasta por tres veces el libro de reclamaciones, sin resultado. Llegó incluso el inspector de la línea, pero no sirvió de nada. Bajaron del autobús y, ya en el siguiente coche, pudieron poner por escrito una queja. La compañía les contestó que en estos casos es el conductor quien decide, porque si pasa algo la responsabilidad es suya.
El estado de salud del niño les obliga a ir todas las semanas al otro lado de la ciudad
Carmen mandó 25 cartas a diferentes medios de comunicación. "Sólo quería expresar mi rabia", dice. Su protesta se ha oído en toda España: ha llegado a la tele, a la radio... Ayer mismo intentaron de nuevo subir al autobús, en presencia de la televisión, y no les dejaron. "Yo no quiero dinero, ni denunciar a nadie, por mucho daño que nos hayan hecho. A lo mejor el conductor tuvo un mal día y la pagó con nosotros. Lo único que pido es que nos dejen subir al autobús; ya me encargaré yo de que molestemos lo menos posible".
Cristian no se pierde ni una palabra; tampoco Perla, una perra de asistencia que sabe apagar la luz, abrir cajones "y quitar calcetines", añade el chico. Perla lleva todo el día dejándose acariciar por periodistas. "Es su amiga a todas horas, duerme con él, juegan juntos; yo siempre digo que este perro es una eminencia, lleva tres años con nosotros, gracias a la fundación Bocalán, y es uno más de la familia", afirma Carmen.
Perla le acompañó también cuando iban a la piscina, y siempre que van al ambulatorio. El único lugar al que la perra no puede ir con su amo es al colegio de integración Jorge Guillén, donde Cristian cursa sexto de primaria, con chicos entre uno y dos años menores que él. "Ofrecimos incluso hacer una demostración de todo lo que sabe hacer Perla ante los alumnos, pero nos dijeron que el perro en el colegio no es útil, y que podría contagiar alguna enfermedad a los chicos".
Esta madre batalladora consiguió, tras más de tres años de tira y afloja con el Ayuntamiento de Getafe -gobernado desde hace más de 20 años por el socialista Pedro Castro-, que les construyeran una calzada a través de un parque próximo para poder ir al colegio en silla de ruedas sin problemas, porque cuando llueva la zona se convierte en un barrizal. "Al final lo hicieron, y lo usa mucha gente, pero en su día el concejal de turno nos llegó a decir que el paseíto de cemento iba a romper la estética del parque y que quitaba sitio a los niños para jugar".
Cristian sufre la peor de las variantes de espina bífida que existen: el mielomeningocele. Durante el primer mes de gestación el tubo neural por el que discurre la médula espinal no se cierra, y la médula no se desarrolla con normalidad. Esto origina que se acumule líquido cefalorraquídeo en la cabeza, la llamada hidrocefalia, además de escoliosis, problemas digestivos y psicomotores.
Carmen espera que su protesta sirva para algo y que en unos años todo haya cambiado: "Pido que se hagan realidad todas las adaptaciones para discapacitados que se anuncian y que nunca llegan".
"Hay que regular estas situaciones"
El defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, Pedro Núñez Morgades, declaró ayer que "no es justo dejar al conductor tomar una decisión así, porque si hay algún problema por llevar una silla de ruedas, o un cochecito, la responsabilidad es suya".
Núñez Morgades indicó que la oficina del Defensor del Menor ha recibido, desde mayo de 2003, numerosas quejas por los peligros que entraña para los niños y el resto de los viajeros la presencia de cochecitos en los autocares. "Hay que regular estas situaciones, porque la ausencia de normativa lleva a que se produzcan casos como el de Cristian".
El Defensor del Menor propone un sistema de anclajes en la zona central del vehículo, junto a la puerta trasera, que permita asegurar las sillas de ruedas y los cochecitos. "Pero la medida más urgente es la de sensibilizar a la gente. Es la sociedad en conjunto la que tiene que ayudar a los discapacitados".
Luis Cayo, director ejecutivo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), declaró ayer mediante un comunicado que "la conducta denunciada, y que habrá que comprobar, encaja en los supuestos de discriminación que tipifica la nueva Ley de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal".
Para Cayo, tanto la Comunidad como la ciudad de Madrid son "especialmente hostiles", y recuerda que desde 1993 existe un Ley de Accesibilidad que todavía no ha sido desarrollada mediante el reglamento necesario. El caso de Cristian, según el director del Cermi, es un reflejo de la realidad a la que "cada día se enfrentan miles de personas con discapacidad" .
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