Confinados en una silla de ruedas

Uno de cada 2.000 niños nace con espina bífida, la malformación congénita compatible con la vida más importante que existe y que padecen unos 600 valencianos. Para dar a conocer las necesidades de este grupo, sensibilizar a la sociedad y formar a profesionales que atiendan a los afectados, la Federació d'Espina Bífida i Hidrocefàlia de la Comunitat Valenciana ha puesto en marcha las II Jornadas Informativas sobre la Espina Bífida, que hoy concluyen en la dirección territorial de la ONCE en Valencia.

La dolencia se debe a una malformación congénita en varios arcos vertebrales de la columna que no se han unido de forma adecuada, por lo que la médula espinal queda sin protección del hueso en estas vértebras. Las consecuencias de la lesión dependen del tamaño de la malformación y de su localización. Cuanto más expuesta esté la médula y más altas sean las vértebras afectadas, más importantes serán las secuelas. Entre ellas, se encuentra la imposibilidad de andar -lo que confina a los afectados en sillas de ruedas-, incontinencia de ambos esfínteres y, en un alto porcentaje de casos, problemas neurológicos. El 70% de los afectados sufren de hidrocefalia, una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en la cabeza.

Ante la falta de tratamiento más allá de la mejora limitada de las condiciones de vida de los enfermos, la mejor forma de combatir la espina bífida es la prevención. Tres de cada cuatro malformaciones podrían evitarse sólo mediante la aportación farmacológica de folatos los momentos antes del embarazo.

Pese a los problemas a los que se enfrentan los afectados, la enfermedad no está reconocida como crónica, una de las principales reivindicaciones de los familiares, como destaca el presidente de la federación, Carles Monclús. Este aspecto es especialmente relevante en apartados como el gasto médico. La homologación de esta malformación como dolencia crónica permitiría a los pacientes acceder de forma gratuita a los medicamentos y el material sanitario que requieren. Y es que el gasto medio anual entre los afectados supera en 260.000 pesetas el que destina a medicamentos el resto de la población. Este problema en la Comunidad es menor, gracias al Comité Assesor que ha puesto en marcha la Consejería de Sanidad, aunque la medida 'ayuda a paliar parte del problema, pero no es suficiente', según apunta Monclús. Otra de las peticiones es la de crear unidades de atención sanitaria multidisciplinar en las que se encuentren agrupados los especialistas que intervienen en la atención de estos enfermos. Los afectados requieren la ayuda de hasta ocho especialistas, de servicios como urlogía, nefrología, alergia, ortopedia, endocrinología, neurocirugía o neuropedriatría, por lo que las visitas médicas pueden convertirse en una pesada peregrinación entre los distintos servicios. A estos problemas se suman los que padecen los dismuidos referentes a barreras arquitectónicas, integración social o inserción laboral.

Las actividades de la federación no se limitan a las jornadas. Una cara más lúdica de la celebración del día de la espina bífida es el concierto de blues que se celebra mañana en el pub Matisse de Valencia a cargo de la Bar Blues Band, o el festival infantil que celebraron el sábado pasado.