"Las huchas, no se llenan porque esta enfermedad no alarma"

Ya han pasado cerca de siete años desde que se creó en El Escorial la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) para combatir una enfermedad desconocida para la mayoría de las personas. Fue entonces cuando un grupo de familias afectadas decidió unirse para ayudar a todos los que la padezcan, tanto enfermos como familiares. Desde esa fecha su actividad ha pasado inadvertida incluso a veces para responsables de servicios sociales o sanitarios. En la actualidad tiene más de 1.300 asociados, de los que cerca de 900 son enfermos. Sólo en la Comunidad de Madrid hay unos 350.Al frente de ADELA está su directora Nieves Rodríguez. Trabajaba como jefa de administración de una compañía americana hasta que murió su marido por esta enfermedad. Desde entonces dedica todo su esfuerzo a la ayuda a los pacientes y a que la gente se conciencie de la importancia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Nacida en Madrid en 1960, vive en la capital con su hija de ocho años.

Pregunta: ¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

Respuesta: Es una enfermedad que afecta a las motoneuronas y la persona que la padece se va deteriorando y sus músculos se van atrofiando. Puede afectar a cualquier persona, hombre o mujer. Sus síntomas es que el que la tiene va sufriendo una debilidad. Por ejemplo, le cuesta mucho caminar o tiene problemas para lavarse. Lo malo es que se tarda mucho en diagnosticar.

P. ¿Cuánta gente la sufre en la Comunidad de Madrid?

R. Ahora mismo habrá unas 600 personas afectadas. Hay que tener en cuenta que es una enfermedad con un pronóstico muy corto y con una duración de vida pequeña, lo que hace que no tengamos un núcleo de gente muy grande. Es totalmente degenerativa.

P. ¿A quién afecta más?

R. En general por cada tres hombres suele haber dos mujeres. Afecta a personas que tienen un promedio de 45 a 50 años. Son los más numerosos. Cabe decir que cualquier persona sana puede sufrir la ELA. Además, puede sobrevenir en cualquier momento.

P. ¿Qué actividades realiza ADELA?

R. Asistencia a pacientes y a la familia, investigación sobre la causa y medios de prevención, informar a la sociedad y buscar soluciones.

P. ¿Reciben ayuda de la Comunidad o del municipio?

R. Lo único que nos manda la Comunidad son voluntarios. Sólo recibimos ayuda del Inserso para luchar contra la enfermedad. Nos mantenemos de los actos que realizamos: cenas, capeas, conciertos, exposiciones, rastrillos y cuestaciones. Las huchas no se llenan porque la esclerosis no crea alarma social y no se contagia.

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA). Teléfono: 314 28 54 o 902 142 142.