“L’Alzheimer ja és una epidèmia”

Amb la mirada serena i la veu pausada, l'expresident de la Generalitat de Catalunya, Pasqual Maragall, comunicava davant un núvol de micròfons el 20 d'octubre del 2007 que tenia Alzheimer, una greu malaltia degenerativa que l'acabaria apartant de la política activa per sempre. Al mateix temps que confessava amb aspecte tranquil el diagnòstic revelat pels seus neuròlegs uns mesos enrere, Maragall treia pit i es comprometia a utilitzar tota la seva "capacitat d'influència" per combatre la malaltia, fins ara incurable. Set anys després, fruit d'aquest compromís, una fundació que porta el seu nom es fa un lloc entre la comunitat científica internacional investigant els orígens de la malaltia a la recerca d'una cura definitiva. Des d'un despatx de la Fundació Pasqual Maragall,el seu director, el doctor Jordi Camí, mira optimista el futur de la investigació en aquest camp i es congratula dels petits passos que va fent l'entitat en la lluita contra la malaltia malgrat néixer i tenir lloc en una crisi econòmica en què "les prioritats són unes altres".

Pregunta. Hi ha uns 44 milions de malalts d'Alzheimer al món, 600.000 d'ells a Espanya, i els experts adverteixen que si no s'hi troba una cura, el 2050 podrien arribar als 135 milions de persones amb aquesta malaltia. Estem condemnats a oblidar i ser oblidats?

Resposta. No, de cap manera! Aquestes són projeccions en cas que no hi hagi novetats perquè, fins ara, és una malaltia que no té tractament curatiu. Però som optimistes i pensem que abans del 2050 passaran coses prou importants perquè no s'arribi a aquestes xifres.

P. Però científics internacionals han revelat que el 99,6% dels assajos clínics sobre Alzheimer han fracassat. Les perspectives no són molt esperençadores.

“Els nostres governants no tenen cap sensibilitat per l'Alzheimer”

R. No és veritat. Aquests últims 15 anys s'ha avançat molt, per exemple. El problema és que encara hi ha moltes preguntes que no sabem contestar. El fet que aquests medicaments nous hagin fracassat quan s'han administrat a persones que han començat a tenir els símptomes, el vinculem al fet que és una malaltia que comença una o dues dècades abans que n'aparegui la simptomatologia clínica. Per tant, una interpretació d'aquest fracàs és que potser s'han administrat massa tard.

P. Quantes coses es coneixen de l'Alzheimer?

R. És una malaltia que ha trigat molt temps a ser considerada com a tal. En ciència tenim fracassos i coses enigmàtiques. Ara que estem entenent que és una malaltia que comença molt abans, el focus i els esforços en investigació clínica s'estan posant a buscar estratègies per a la prevenció secundària, per prevenir que la malaltia aparegui o retardar-la en aquelles persones que tenen una altíssima probabilitat de desenvolupar-la. Gairebé amb tota seguretat aconseguirem abans això que guarir les persones que en manifesten els símptomes.

P. La comunitat científica adverteix que es pot convertir en una epidèmia.

"L'Alzheimer no ha rebut la prioritat adequada”

R. Ja és una epidèmia, mentre que a tot el planeta està augmentant l'esperança de vida i com que aquesta és una malaltia que apareix majoritàriament a partir dels 65 anys i no té tractament, la proporció de persones que tenen o tindran Alzheimer també és més gran.

P. És probable camuflar els primers símptomes de l'Alzheimer com a distraccions pròpies de l'edat?

R. Els neuròlegs diuen, de manera unànime, que qui diagnostica un pacient d'Alzheimer és la família. Un es pot despistar i deixar-se les claus de casa o que li costi recordar el nom d'algú quan el veu, però demanar l'esmorzar quan has esmorzat o preguntar de forma vehement alguna cosa tres vegades seguides al llarg del matí com si fos la primera vegada que ho fas, és anormal. La família és qui acostuma a notar que està passant alguna cosa, encara que sí que és cert que de vegades passa desapercebuda. Hi ha un percentatge important de malalts que no estan diagnosticats. És una malaltia lletja i hi ha persones que no ho diuen.

P. El pacient d'Alzheimer està estigmatitzat?

R. Sí, una mica ho està. A Catalunya, Pasqual Maragall ha contribuït a "treure'l de l'armari" però, en origen, és una malaltia lletja i hi ha famílies que l'amaguen.

P. Falta conscienciació per part de la societat per normalitzar aquesta malaltia?

R. L'Alzheimer no ha rebut la prioritat adequada, sobretot, en dos àmbits: en suport social i investigació científica. Aquí no hi ha dreceres i només amb més i millor coneixement científic podrem conèixer més coses sobre la malaltia. Cal donar més suport a la investigació d'aquesta malaltia perquè hi ha hagut una tendència humana i natural a posar la majoria dels esforços en les malalties que causen més nombre de morts, com el càncer i les cardiovasculars, però està sorgint aquest bolet i cal prestar-li atenció.

P. Els investigadors d'Alzheimer se senten discriminats pel que fa als d'altres malalties com el càncer?

R. Discriminats no, però en ciència també es necessiten decisions polítiques perquè no hi ha prou diners per fer tot el que volem tirar endavant. I això és una qüestió de prioritats. El que sí que recriminem és que no se li ha donat prioritat, a aquesta malaltia. A Espanya, els nostres governants no tenen cap sensibilitat pel que és la investigació i ja no ho dic en concret sobre l'Alzheimer.

P. La Fundació Pasqual Maragall neix i creix durant la crisi econòmica, i tot i així, resisteix. I fins i tot es posiciona com un referent en investigació. Cap a on van?

R. Tenim el compromís de sensibilitzar i ser pesats, a part de dedicar-nos monogràficament a la investigació. Els nostres objectius científics van dirigits en dues dimensions: d'una banda, tenim un programa d'investigació dedicat a donar suport als cuidadors dels malalts. Quan es coneix la notícia és un cop molt fort per al pacient però també per a la família. El primer pas és l'assumpció de la realitat que els ve a sobre durant molts anys i, amb el temps, per al cuidador es convertirà en una mena de duel en vida i també cal investigar per veure les necessitats no cobertes de la persona que està al costat del malalt. A més, d'altra banda, el projecte més gran en recursos i diners és el de la prevenció secundària, d'entendre la història natural de la malaltia. Si no podem guarir els que ja pateixen, aconseguim que n'hi hagi menys.

P. Volen avançar-se a la malaltia i aturar-la abans que es manifesti?

R. Exactament. Tenim un club de persones voluntàries, més de 2.500, fills i filles de persones afectades, als quals fem proves durant tres anys. Molt pocs tindran la malaltia però d'aquí en sortiran molts coneixements importants que seran rellevants, sinó per a ells, per a futures generacions. Estem en una posició de lideratge a Europa en aquest aspecte perquè d'aquí uns dos anys s'assajaran aquests medicaments que han fracassat en persones asimptomàtiques, el risc de les quals és tan elevat que acabaran desenvolupant la malaltia. Aquest és el futur de la investigació.

P. A falta de memòria, l'esperança és l'últim que es perd?

R. Hi trobarem solucions. El futur depèn de la via de la prevenció primària i secundària i nosaltres hi contribuirem de manera decisiva, però necessitem que ens donin suport, a la fundació i a la ciència en general.