Cómo saber si mi hijo tiene autismo

“Recuerdo la revisión del año y medio de mi hijo Pedro. Estaba trabajando y recibí una llamada de mi mujer… Nosotros ya habíamos observado que el niño era más independiente, incluso desde bebé, nos demandaba menos que su hermano mayor y lo vemos respecto a sus otros dos menores. Había empezado a andar y hablar más tarde, con lengua de trapo; bromeábamos y decíamos que él hablaba alemán. Luego retrocedió en el habla. Yo hasta ese momento no sabía nada de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y lo primero en lo que caes es la negación: “No puede ser”. El pediatra nos dijo que habría que hacerle más pruebas y los resultados de Pedro siempre estaban al límite. Nos decían que habría que esperar para ver cómo evolucionaba. A veces pienso que si hubiésemos intervenido mucho antes, si no hubiésemos dejado pasar tanto tiempo entre pruebas, quizás se podría haber hecho más”.

A Pedro, padre de Pedro, de siete años, le tiembla la voz cuando recuerda los primeros meses a la espera de confirmar un diagnóstico para su hijo. Una situación muy común que merece ser mencionada este domingo, jornada en la que se celebra el Día Mundial del Autismo. Recuerda las horas de parque aquel verano, obsesionado por subir y bajar escaleras con el niño, intentando que caminase mucho. “Este verano consigo que distinga ‘cuchara-cuchillo-tenedor’, pensaba yo. Pero cuando vi que no había manera fui consciente de que era más de lo que nos decían”, reflexiona el padre.

Los TEA son un amplio conjunto de condiciones del neurodesarrollo que afectan al funcionamiento cerebral y dificultan la comunicación e interacción social, el comportamiento y la flexibilidad del pensamiento. Se estima que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar (o 1 por cada 100 nacimientos), pero solo es una aproximación. Desde hace años se espera un estudio poblacional que indique la prevalencia real de los distintos tipos de autismo en España, con la dificultad añadida de que no están identificados dentro del sistema de recogida de datos de las Comunidades Autónomas, por lo que falta información. Según datos europeos, los TEA podrían afectar a 450.000 personas en España, pero sin censo oficial.

“No existe ningún tipo de prueba médica o analítica, no hay tecnología suficiente para diagnosticar autismo en la etapa prenatal ni en los primeros días de vida. Solo se puede diagnosticar a partir de la observación del desarrollo del niño, cómo va adquiriendo determinados hitos. Sabemos que tiene un origen genético, pero no cuántos genes ni cuáles están implicados. La interacción entre genes y ambiente también se está investigando, pero al tratarse de un trastorno del neurodesarrollo tan complejo no tiene una causa única ni solo una tipología”, señala Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España. Asegura que en los últimos años, se ha mejorado el diagnóstico precoz, aunque todavía llegan familias a las asociaciones que trabajan con TEA, diciendo que han pasado meses esperando porque su pediatra les ha dicho que “es normal que el niño no interaccione, no os mire o no hable; ya lo hará, cada niño tiene su ritmo”. La recomendación es buscar una segunda opinión cuando los padres observen determinados comportamientos diferentes en el bebé.

‘Bbmiradas’, proyecto pionero

La Asociación Autismo Burgos, en colaboración con el Hospital Universitario de Burgos (HUBU) han puesto en marcha un proyecto pionero en Europa, el programa “Bbmiradas”, que consiste en aplicar técnicas de seguimiento de la mirada (eye-tracking) de los niños (entre dos meses y tres años) para buscar patrones de respuesta a estímulos visuales. El área de Neuropediatría del hospital se encargará de hacer el seguimiento médico y los profesionales de Autismo Burgos se encargarán de las evaluaciones y de la terapia de atención temprana en caso de confirmarse un diagnóstico precoz.

“El programa Bbmiradas es un proyecto piloto que trata de valorar el coste-eficacia de esta metodología, para saber si realmente permite adelantar la edad de diagnóstico del autismo. Y, de ser así, considerar si se podría implantar como programa preventivo en todos los hospitales y atención primaria. En Estados Unidos llevan años estudiando la fijación de la mirada como elemento social, que en los niños TEA no funciona de la misma forma, por lo que podría servir de detección precoz. Eso es lo que intentamos comprobar”, señala Javier Arnáiz, director técnico de Autismo Burgos.

Los niños que van a participar en el estudio durante los próximos 36 meses pertenecen a tres grupos en función del riesgo que presentan: bebés que ya tienen algún familiar con autismo; niños con riesgo moderado que, según la literatura científica, presentan condiciones que pueden asociarse al autismo (como madres adolescentes o embarazos de riesgo por la avanzada edad de los padres, bebés prematuros, por debajo de los 1.500 gramos o con incidencias perinatales) y un tercer grupo de control, sin riesgo. Las pruebas consisten en 10 proyecciones audiovisuales que detectan la pupila del bebé por infrarrojos para comprobar dónde dirige su mirada. El funcionamiento es parecido a los estudios de eye-tracking aplicados al marketing y publicidad, pero en este caso para identificar patrones de interacción y comportamiento.

“A los bebés con TEA no les interesa la socialización y la mirada es la primera herramienta social que tenemos. No es que no miren, sino que miran cosas que a ellos les interesa. Usamos el seguimiento de la mirada para comprobar si prestan atención a una interacción entre dos personajes o a un detalle, el color de una corbata o la pared, por ejemplo, aspectos que no son sociales. Son niños que pueden pasar horas contemplando una lavadora o ventilador dando vueltas, pero no participan en juegos sociales. Por eso queremos comprobar cuanto antes esa pérdida del valor social de la mirada que puede presentar un niño con TEA”, señala la neuropediatra Montesclaros Hortigüela que, junto al doctor David Conejo, van a poner en marcha este programa en la Unidad de Investigación del HUBU.

El proyecto no se queda solo en la detección precoz de esos distintos patrones de la mirada: durante los próximos tres años se completará la observación del desarrollo del comportamiento de los niños participantes, recoger antecedentes en el sueño y pruebas neuronales. El objetivo es que, en cuanto se observen los primeros indicios de posible TEA, se ponga en marcha el protocolo de atención temprana para mejorar sus habilidades comunicativas.

Pedro, padre del pequeño Pedro de siete años, ha querido que su hijo menor, Javier, de tres meses y medio, participe en el estudio pionero de Burgos. “Nunca estás preparado para un diagnóstico así y sinceramente, sería muy duro si el pequeño también presentase síntomas de TEA. Pero ahora sabemos que la atención temprana les ayuda muchísimo en su desarrollo y queremos estar preparados, que no se retrase tanto saberlo. Cada hijo es un interrogante, ¿no? Pues lo único que podemos hacer es buscar el diagnóstico cuanto antes y empezar a trabajar con el niño desde el primer momento”.