Padres y profesores, en el equipo contra el reúma infantil

La artritis idiopática infantil y juvenil, el reúma en los niños, es la segunda enfermedad crónica más frecuente en la edad pediátrica después de la diabetes y la primera que más gasto supone. De hecho, el doctor Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatologia Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, señala que “uno de cada 1.500 a 2.000 menores de 16 años padece una enfermedad reumática y al menos un 30% - 40% de estos pacientes presentarán algún signo o secuela de la enfermedad en la vida adulta”.

En realidad, bajo la denominación de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) se incluye un grupo de enfermedades, de base inmunológica, que afecta a las articulaciones de forma crónica, provocando inflamación. A diferencia de lo que ocurre con los adultos, mayoritariamente estas patologías en niños no cursan con dolor, pero sí afectan a la movilidad, provocando rigidez e impidiendo con frecuencia funciones y tareas comunes, como hacer deporte, escribir, pintar, abrir frascos, etc. Se trata, por lo tanto, de una enfermedad que supone un desafío no solo para los pacientes jóvenes, también para sus padres, que deberán hacer todo lo que esté en su mano para ayudar al niño a sentirse bien tanto física como emocionalmente. Dada esta importancia de la familia, hoy, sábado 15 de octubre, con motivo del Día de las enfermedades reumáticas en niños y adolescentes, el propio Hospital Infantil Niño Jesús celebra una reunión de sus especialistas con padres de pacientes que sufren esta enfermedad, brindándoles la oportunidad para que pregunten a los médicos sus dudas e intercambien experiencias y puntos de vista con otros progenitores.

Otro elemento clave para el bienestar de los niños y adolescentes afectados por artritis crónica estribará en la colaboración de los colegios e institutos. En este sentido, el doctor López Robledillo, que también es portavoz de la Sociedad Española Reumatología (SER), recuerda que “los centros educativos deben conocer la realidad de estos procesos y adaptarse a ellos para evitar en lo posible entre otros el “estigma” y el aislamiento social, así como la inmadurez fruto de la sobreprotección que con frecuencia tienen estos niños. También, deben comprender las ausencias que generan las visitas al hospital y realizar un plan de estudios personalizado para estos pacientes. Asimismo, los centros de enseñanza deben fomentar hábitos saludables como el ejercicio físico en la medida que sea posible y de forma individualizada, evitando determinadas actividades que pudieran suponer algún tipo de daño”.

El doctor López Robledillo considera que es clave para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de estos pacientes “realizar un diagnóstico precoz para iniciar con el menor retraso posible el tratamiento más adecuado por expertos en reumatología, disponer de unidades de Reumatología Pediátrica acreditadas con suficientes recursos y que el acceso a estas unidades se pueda realizar con facilidad desde cualquier área geográfica, evitando por tanto inequidades”. En este sentido, se ha observado un pico en el inicio de los síntomas de la enfermedad que transcurre desde el primer año y el tercero.

Otro factor fundamental para el devenir del reumatismo infantil es el control de la enfermedad, clave para impedir que se produzcan secuelas irreversibles en la edad adulta, como la ruptura del cartílago del crecimiento, incongruencias articulares o asimetrías que pueden generar, por ejemplo, cojera. Otra de las complicaciones más frecuente son los problemas oftalmológicos, que afectan a alrededor de un 20% de los pacientes en el ámbito pediátrico. “La atención sanitaria a estos pacientes debe poder realizarse de forma continuada para evitar pérdidas de seguimiento que conlleven fracasos terapéuticos. Su manejo debe realizarse de forma planificada con un control estrecho de la enfermedad orientado a que no exista inflamación y a evitar sus secuelas”, afirma el doctor López Robledillo. Además, el especialista añade que es “muy importante el avance continuo, aunque todavía insuficiente, en la investigación biomédica, que va haciendo posible que dispongamos de medicamentos cada vez más eficaces y seguros para su empleo en niños”.

Por último, el responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Niño Jesús destaca la importancia del trabajo multidisciplinar para abordar los aspectos médicos y psicosociales que conlleva la artritis en niños y adolescentes. “Como he apuntado antes”, recalca el doctor López, “las enfermedades reumáticas pueden afectar a varios órganos o sistemas, que requieren cuidados de forma continua y que, además, a menudo repercuten negativamente en el plano psicológico y social. Por ello, es necesario el trabajo en equipo por parte de expertos en reumatología pediátrica, rehabilitadores, oftalmólogos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras de reumatología, etc.”. Y con todos ellos colaborando, en un proceso planificado y continuado, también las familias y los centros educativos de los niños enfermos.