ANA MARÍA DEL ARCO CREADORA DE UN FORO SOBRE PARKINSON "Queremos que la UE destine 200 millones de euros al Parkinson"
Ana María del Arco, bilbaína de 51 años, ha decidido plantarle cara a la enfermedad de Parkinson que sufre desde hace siete años. Del Arco ha creado en Internet el primer foro sobre esta enfermedad en castellano, que reúne a 130 afectados y que persigue que la Unión Europea destine anualmente 200 millones de euros (unos 33.400 millones de pesetas, al cambio actual) a la investigación de esta afección neurológica degenerativa.La dirección de Parkinson Universal en Internet es: http: //members.wbs.net/homepages/p/a/r/parkisonuniv.html. Pregunta. ¿Cómo nació el foro Parkinson Universal? Respuesta. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, empecé a buscar información en Internet, pero todo estaba en inglés. Sólo encontré una página web de un neurólogo de Granada, que me propuso crear un foro en Internet para promover la investigación de esta enfermedad. En Europa hay 650.000 enfermos, más que en EEUU, pero allí consiguieron a través de una campaña en Internet que el Gobierno aprobara la ley Udall Bill, por la que se destinarán 15.000 millones de pesetas anuales para investigar el Parkinson. P. ¿Cuáles son las causas de esta enfermedad? R. Se desconocen. Es una enfermedad degenerativa que afecta a la movilidad y se caracteriza por los temblores. En España hay unos 80.000 enfermos de Parkinson. En mi caso, tardaron tres años en diagnosticármelo. P. ¿Es una enfermedad que afecta especialmente a gente mayor, no? R. Sí. Afecta a una de cada 100 personas mayores de 65 años, pero le puede tocar a cualquiera. A través de Internet, he conocido a muchos enfermos de 25, 27 y 28 años. P. ¿Qué contiene su página web? R. Es una página en castellano que he incluido en todos los buscadores y en la que incluyo datos de la enfermedad, el contenido de la Ley de EEUU y una carta a los representantes políticos europeos para que destinen 200 millones de euros anuales en los próximos cinco años a la investigación del Parkinson. P. ¿Cuánta gente se ha unido a su foro? R. Actualmente, estamos 130 enfermos españoles y latinoamericanos, aunque hay también neurólogos y familiares de enfermos. Cada uno vamos a enviar 500 mensajes a los políticos españoles relacionados con la Unión Europea y a los organismos comunitarios, de una lista que he elaborado. P. ¿Qué respuesta han obtenido hasta ahora? R. He recibido muchas respuestas, pero la que más ilusión me ha hecho es una de una alta institución española en la que me dicen que se está negociando en el V Convenio Marco de I+D [Investigación y Desarrollo] de la Unión Europea abrir una línea dedicada al Parkinson. Hemos llegado en buen momento.
