Una vida sin gluten

Cuando algún chico quería invitarme a cenar, una vez sentados a la mesa le soltaba: soy celiaca. Y yo, capricornio, me contestó uno". Así ilustra Verónica Vizuete González sus desventuras con la celiaquía, la enfermedad crónica causada por la proteína gluten, presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno y en todos los alimentos que contienen esas harinas. Las tribulaciones de esta especialista en medicina familiar con el gluten duran 29 años, los de su edad, y son también la vida de alrededor de 450.000 españoles celiacos diagnosticados (la enfermedad afecta a uno de cada cien niños recién nacidos). Los problemas a los que se enfrentan han sido recogidos en Celiacos famosos, editado por LoQueNoExiste, con 16 conmovedores relatos.

La actriz María Valverde: "Lo peor es no poder comer cualquier cosa en cualquier momento"

"Eternos desconocidos, el diagnóstico cuesta a veces un interminable periplo por numerosas consultas médicas", afirma Ignacio Santamaría, presidente de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). "Dicen que el sufrimiento es un camino para madurar y saber; puede que su condición celiaca tenga relación con la belleza de estos relatos", subraya Mercedes Pescador, directora general de LoQueNoExiste e impulsora del proyecto. Celiacos famosos se completa con ocho "recetas sin gluten" del cocinero Sergi Arola; un informe de Carmen Ribes, jefa del servicio de digestivo infantil del Hospital La Fe de Valencia, y un decálogo para el diagnóstico precoz de Isabel Polanco, jefa del servicio de gastroenterología y nutrición del Hospital Infantil de La Paz, en Madrid.

"Sí, soy de ésas que no toman gluten. Cuando nací, fui un bebé precioso, hasta que la primera papilla empezó a no sentarme bien. Lo peor es no poder comer cualquier cosa en cualquier momento", dice, risueña, María Valverde. Nacida en el barrio madrileño de Carabanchel en 1987, su combate frente al gluten va parejo con su tesón como intérprete. Apenas había cumplido los 15 años cuando ganó un Goya a la actriz revelación por su papel en La flaqueza del bolchevique.

María Valverde se somete con paciencia a una sesión fotográfica en la que ha de jugar con galletas y harinas. Añora cómo olía la cocina en la que la abuela le preparaba arroz con leche. "En los cumpleaños, mi madre me preparaba mi propia merienda y, al final, era la envidia del resto de los niños", sonríe. Ser celiaca le ha enseñado mucho sobre nutrición. Trabaja con frecuencia fuera de España y puede comparar. "Hay países que avanzan mucho más. En Italia, la Seguridad Social paga los productos sin gluten, y en Irlanda encuentras sitios donde el gluten-free (libre de gluten) está incluido en las cartas. Es un placer ir a una hamburguesería y pedir una súper con queso con pan para celiacos. Ese día sonríes". Lamenta que en España haya "muy pocos sitios" como esos. "Los precios son, además, muy altos. La sociedad apenas conoce nuestra enfermedad. Incluso hay gente que te mira raro".

Las barreras a superar las causa la ignorancia y, a veces, la intolerancia. Le sucedió a María Mercedes Prieto Lamas. Vive en Cambre (A Coruña) y tiene dos hijas celiacas, Alejandra, de ocho años, y Esther, de cuatro. Hace un año, Alejandra tenía la edad de hacer la primera comunión. Se topó con un problema: "la Iglesia católica prohíbe dar formas sin gluten a los celiacos". Se refiere a la hostia, es decir, al trozo de pan sin levadura, de harina de trigo, que se ofrece en la eucaristía católica en forma circular.

El primer cura con el que hablaron les dijo, que, efectivamente, la niña "tenía que comulgar con una forma con gluten o con vino". "Nos remitió a un documento de 1995, del actual papa Benedicto XVI, entonces prefecto para la Doctrina de la Fe. Decía que las hostias sin gluten son inválidas para el sacramento y que sólo sería materia válida si en ellas permanece la cantidad de gluten suficiente para obtener la panificación. Nos negamos. No iba a permitir que mi hija tomara gluten porque ese señor quisiese". La solución fue rodear esa barrera. Buscó un cura que entendiese el problema de los celiacos y Alejandra hizo la primera comunión con una hostia de maíz sin gluten, nada distinta de la de los demás niños en aquella ceremonia.

El relato de Ana Montero Ezpondaburu habla de los gimoteos de sus dos hijas, de siete y tres años, ante "un maldito polvorón". "Mamá, ¿por qué nosotras no podemos comer lo mismo que vosotros?", le imploraban un día, rotas por el llanto. El marido salió a la calle dispuesto a comprar todos los polvorones del mundo. Sin gluten, claro. Volvió de vacío. "Ese día decidí pensar que el mundo era injusto. Como Proust con su magdalena, aquel polvorón me abrió los ojos. No era algo tan importante, pero fue el símbolo de la indefensión, de nuestra indefensión", resume.

"No es fácil vivir siendo diferente en un mundo donde todo está despersonalizado. El enfermo celiaco necesita el apoyo no sólo de los suyos, sino de toda la sociedad", sostiene Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria.

Se avanza en el conocimiento de la celiaquía, pero más lentamente que en el resto de Europa. Lo confirma la actriz Silvia Marsó. A su hijo, David, le diagnosticaron que era celiaco después de seis meses de médicos, sin que ninguno se diera cuenta de cuál era el problema. "Fue bastante terrorífico", recuerda.

La condesa de Romanones, Aline Griffith (Nueva York, 1923), descubrió que era celiaca cuando tenía 74 años. Su madre le había contado que, de pequeña, padecía de vómitos y diarreas de vez en cuando. Desaparecieron al cumplir los tres años. Cuando volvieron los problemas, ni los médicos españoles ni los que visitó en Nueva York dieron con el diagnóstico. Hoy sostiene que son los especialistas jóvenes los que más entienden.

Optimista sin fin, presume de que seguir una dieta sin gluten es muy sencillo. Ni siquiera su profesión —agente secreto y espía de la CIA— ha sido frenada, sino facilitada, por su condición de celiaca. Da detalles. "Una vez en Omán, con la excusa de preguntar si los platos estaban elaborados sin gluten, llegué a colarme en la cocina de una fiesta y conseguí hablar con el cocinero para obtener una información muy útil".