Quiero morir en casa. ¿Puedo?

Cuando el Gobierno anuncia una ley para regular la muerte digna, el debate se centra enseguida en los medicamentos que se pueden dar, en si va a haber sedaciones, o si se podrá retirar un tratamiento. Pero hay un aspecto que es clave -dónde debe pasar todo eso- que siempre queda al margen. Una encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) de 2009 apuntaba que el 45% de los españoles desea que sus últimos momentos transcurran en su casa, un 31,9% prefiere un centro especializado y solo un 17,8% elegiría un hospital.

Pero que algo se quiera no implica que suceda. Si se toman los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) se ve que el 47,26% de los fallecimientos de 2008 (último año con datos) ocurrió en un centro hospitalario. Y ese porcentaje no ha hecho más que aumentar. En 1999, la proporción era del 34,6%.

España solo tiene el 50% de los servicios de paliativos que necesita

"Lo cotidiano es un elemento de protección", afirma un psicólogo

El cuidador es clave para que se respete la voluntad del paciente

No todas las dolencias pueden tratarse domiciliariamente

A priori, si se asume que lo mejor, de una manera general, es morir en casa, los datos demostrarían un fracaso del sistema. Pero cuando se escarba con los expertos surgen otras apreciaciones. Albert Jovell es médico y presidente del Foro Español de Pacientes. También ha tenido un cáncer, lo que le convierte en espectador de excepción de todos estos procesos. "Muchos querríamos morir en casa, pero morimos en el hospital", afirma. El psicólogo Javier Barbero, que ha trabajado en atención domiciliaria, explica que en esos momentos "uno necesita tener su mundo almohadillado", y "lo cotidiano y lo cercano son elementos de protección". El conflicto surge porque "hay que priorizar entre una buena atención afectiva y una buena atención técnica". "Cuando aseguramos un buen apoyo técnico, la gente prefiere quedarse en casa", afirma. Porque de lo que no se trata es de estar en casa si es a cambio de estar mal cuidado. Por eso Jovell añade: "Si pudiera la organización venir a casa, todos nos sentiríamos mejor".

Ahí surge un grave inconveniente. La atención al final de la vida es competencia de los cuidados paliativos. Cuando los hay. Porque como reconoce el presidente de la sociedad española correspondiente (Secpal), Javier Rocafort, los existentes no son suficientes. "Hay una estrategia nacional de 2007 que fue un auténtico revulsivo", dice. "Entonces solo había planes autonómicos en seis comunidades, y ahora ya los hay en 13 o 14. El número de unidades ha aumentado un 70%", afirma. Pero no basta. Rocafort explica que para la atención en casa hace falta un miniequipo de médico y enfermera por cada 100.000 habitantes, "lo que supondría 470 en España". "Pero hay poco más de la mitad", afirma. Eso implica que en el mejor de los casos, si estos equipos estuvieran bien repartidos, poco más de la mitad de los pacientes podrían recibir esa atención.

Rocafort, sin embargo, opina que el problema no se puede plantear sobre esta base. Y pone en duda la validez de las encuestas. Para empezar, porque tienen un sesgo importante. "Cuando se pregunta, se pregunta a gente sana, que es la que dice que quiere morir en casa, con los suyos, en su cama, controlando, y no en el hospital. El hospital es un medio hostil para los sanos, porque no está pensado para ellos. Pero luego, cuando llega el momento, muchos deciden que prefieren no tener que controlarlo todo, que quieren que lo haga otro, que le quiten las náuseas, el dolor. Si la habitación es agradable, perfecto, pero les importa más poder tocar el timbre y que acuda la enfermera enseguida". El médico no habla como un teórico. Trabaja en el Hospital Laguna, un centro especializado en cuidados paliativos. "Tenemos 43 camas, y puedo asegurar que el 90% de los ingresados quiere estar aquí", afirma.

En estas situaciones hay otro factor que Rocafort señala: aparte de situaciones clínicas que no se pueden atender a domicilio si no es por un profesional -un dolor agudo episódico, por ejemplo-, hay veces en que no hay un familiar capaz de cuidarle, o falla el domicilio. "Esto es más frecuente de lo que creemos; ocurre en una cuarta parte de los casos".

Ese familiar -un cuidador o, casi siempre, una cuidadora- tiene mucho peso. Fernando Marín, que preside la Asociación Morir en Casa, cree que su papel es casi tan importante como el del paciente. "El cuidador tiene que estar dispuesto y compartir la idea", señala Marín como primer paso. Y para una asociación como la suya, que promueve que las personas fallezcan en su domicilio, hay un obstáculo de inicio: "La falta de información sobre el diagnóstico y el pronóstico". "Ni siquiera a los pacientes con cáncer -que son usuarios típicos de cuidados paliativos- se les explica bien lo que va a pasar. Y eso dificulta decir cómo y dónde se quiere morir", afirma.

Jovell redunda en la idea de que la falta de una información clara impide que se tome la decisión con fundamento. "Tienen que tener claro que no se va a recuperar, que ingresarlo solo va a alargar dos o tres días la muerte". "Culturalmente, sí que se quiere morir en casa, pero los cuidadores tienen que tener apoyo para estar seguros de que lo están haciendo bien", apunta Marín. Porque, si no, el paciente acabará en el hospital, "que les da esa seguridad". "Un ingreso es adecuado cuando podemos mejorar la vida, pero hay un riesgo de entrar en un encarnizamiento, aunque sea involuntario, porque está en la dinámica per se de los hospitales", añade Marín.

La opción es dar apoyo a las familias. "Nuestro trabajo es reforzar al cuidador, decirle que lo está haciendo bien". Pero también hay que facilitar medios. Y estar dispuesto 24 horas al día, porque "si surge una crisis y el médico de cabecera va a tardar un cuarto o media hora, lo que hace la familia es llamar directamente a una ambulancia". Y de ahí va al hospital, lo quiera el paciente o no, relata Marín, donde "el paciente no está a gusto, y el centro sanitario tampoco. Ocupan una cama y no saben qué hacer con él", afirma.

El papel de la familia, del entorno, es, por tanto, fundamental. Pero por muy preparados que estén, es normal que en un momento se asusten. "A nosotros se nos ha muerto un paciente mientras lo llevábamos de la cama a la ambulancia", cuenta Carmen del Mazo, técnica del Suma 112. Ella ve casos de enfermos que son trasladados al hospital cuando ya no hay ninguna esperanza "todos los fines de semana". "Ves que están en estado terminal, que van a morir en un pasillo o durante el traslado", pero es lo único que la familia puede hacer: "No tienen apoyo y los médicos de primaria lo que quieren es quitárselos de encima, porque tienen miedo a hacer algo y que les acusen de haber actuado como en el Hospital de Leganés", dice.

Con este panorama, es normal que "los cuidadores estén cansados, en claudicación", añade Nines Pastor. Esta enfermera ha trabajado de enlace entre atención primaria y cuidados paliativos en Córdoba, y ha visto de todo. Tanto, que no se atreve a decantarse por una solución como la mejor. "Existen cuidados paliativos domiciliarios, sobre todo en oncología terminal", dice. "No es lo mismo una persona que está sin dolor con un rango de síntomas aceptable y con familiares que se hacen cargo" que si no se cumplen estas condiciones. "De hecho, que mueran en su casa es un indicador de calidad de los servicios", indica.

La ayuda, técnica y humana, es fundamental para el paciente y la familia que deciden que los últimos días de una persona sean en su casa, con los suyos. Porque aparte del cansancio de los cuidadores, indica la enfermera, hay otros factores que hay que trabajar. Porque la familia tiene que quedarse tranquila, satisfecha al final. Y a veces no puede. "La familia tiene que quedarse tranquila de que por no ir al hospital el paciente no ha empeorado", insiste Jovell.

La conclusión es que "a veces a los familiares se les pide demasiado". La Encuesta Europea de Salud que dice que la mayoría cree que cuenta con dos, tres, cuatro o más cuidadores si le hacen falta parece optimista por lo que cuentan quienes viven estos momentos de cerca. "Antes, la sociedad tenía asumido que los hijos iban a hacerse cargo de los padres, que los mayores eran lo primero", dice Pastor. Ahora eso no parece tan claro.

Hay casos en todos los sentidos. La enfermera recuerda el de una persona con un tumor incurable, pero que no tenía dolor. Tenía hijos, pero todos vivían fuera. "Al final, la intención de ingresarlo no tenía una justificación sanitaria, era por un problema social", cuenta. "Lo que pasa es que el hospital es el comodín, la solución", añade.

Pero en los más de 100 casos que ha atendido, también está el contrario. Tiene uno reciente de una mujer en estado terminal. Nines cuenta que pidió el alta hospitalaria y que le dijo orgullosa que "se había despedido de todos".

Este hecho, la despedida, pesa mucho en la decisión de los pacientes y sus familiares. "Es importante para ambos y no solo en la parte de decir adiós". "Hay otros aspectos, como las últimas voluntades, que no tienen que ver con los ritos sociales", insiste. Y está claro que en un hospital "todo eso es más dramático", añade.

Parece claro que no hay una solución para todos. Por eso, Jovell recalca que la clave del futuro está en "cómo gestionamos los testamentos vitales". El que quiera morir en casa, "que lo deje dicho". Y el que no, también.