Artritis reumatoide: cuando volver a la vida de antes ya es posible

No hay cura para la artritis reumatoide (AR), pero sí la posibilidad de que el paciente recupere la vida que tenía antes del diagnóstico. Esa idea, la de poder volver a la normalidad, es el mantra que desde hace unos años recorre las consultas de reumatología y da esperanzas a los recién diagnosticados. En ellos, lo más probable es que la AR no solo no llegue a causarles lesiones irreversibles, sino que se logre hacer desaparecer tanto la inflamación como los síntomas que les restan calidad de vida. Pero no hay que olvidar que, junto a estos pacientes, hay todavía muchos otros que no han recuperado esa normalidad y para los que actividades tan sencillas como abrocharse un botón o subir unas escaleras siguen requiriendo un enorme esfuerzo.

Así lo vemos en los resultados de la última encuesta de ConArtritis, que muestran que un 38,8% de las personas con AR pueden presentar fatiga grave, el 61% refieren una mala calidad de sueño, el 47% ha tenido que dejar de realizar ciertas actividades y el 30% ha interrumpido o cambiado de trabajo por la AR. Esta encuesta muestra que, durante el día, el dolor, la fatiga, la depresión o el afrontamiento de la enfermedad son los factores que más reducen la calidad de vida; de noche, aparecen con más intensidad otros problemas, como la dificultad para dormir, la insatisfacción sexual o, una vez más, el dolor.

Todo ello nos indica que, para muchos pacientes, aún queda un largo camino por recorrer. En él, cada vez más liberado de escollos, la meta es la remisión. “Se trata de un concepto que ha tomado forma en los últimos 10 años, y que nos habla de la ausencia de signos y síntomas de enfermedad inflamatoria o, al menos, de la disminución al máximo de la sintomatología”, explica el doctor Héctor Corominas, director del Servicio de Reumatología del Hospital Sant Pau de Barcelona y profesor asociado de la UAB.

En la actualidad, se estima que el 30% de los pacientes con AR están en remisión. Pueden parecer pocos, pero hay que recordar de dónde venimos: en tiempos no tan lejanos, ante un diagnóstico como este era previsible la aparición de dolor crónico, discapacidad, deformidad e, incluso, reducción de la esperanza de vida. Y, aunque es cierto que todavía la mayoría de los pacientes convive con el dolor articular en su día a día, “lo que ha cambiado es que ya no se considera que quien padece AR debe resignarse, aceptar vivir con este dolor. No siempre se podrá conseguir estar sin signos de la enfermedad, ni eliminar los brotes, pero el camino no es la resignación”, destaca Corominas.

Sobresaliente alto en calidad de vida

“¿Cómo me siento de cero a diez? Mmm… 9,90”. Así puntúa Ana Casas, paciente de artritis reumatoide de 54 años, su estado general. Un 9,90 que le permite hacer zumba, pilates, senderismo o algo que requiere tanta destreza manual como el crochet. No está mal para alguien que, hace unos años, no podía ni lavarse la cabeza. “Me diagnosticaron hace ocho años, cuando comencé a tener dolores en las manos y los pies. Andaba como los viejos. No me podía calzar, ni caminar, ni extenderme el champú con los dedos”.

Su tratamiento inicial no logró evitar la aparición de algunos brotes fuertes. Su fortuna fue entrar en un ensayo clínico gracias al cual fue mejorando de día en día: “Me ha cambiado hasta el estado de ánimo; es normal, si antes no podía hacer un montón de cosas simples y ahora estoy llena de energía, con ganas de hacer de todo…”

El doctor Corominas está acostumbrado a oír este tipo de relatos. Él pertenece a una generación de reumatólogos que ha asistido al antes y el después en la artritis reumatoide. “Hemos visto cómo se trataba hace años la enfermedad y cómo se vivía con ella. Las limitaciones de antes y los progresos de ahora. El cambio ha sido espectacular”, señala.

En este cambio, apunta, es esencial la coordinación. “En las enfermedades crónicas, y no olvidemos que esta lo es, debe haber muy buena conexión entre los equipos de atención primaria, enfermería, farmacia y especialidad”. Asimismo, reconoce como imprescindible una buena comunicación entre médico y paciente. “Debemos orientarle bien, guiarle, escuchar sus inquietudes”.

La sinceridad entre paciente y doctor como bandera

Es un trabajo conjunto: ambos deben establecer unos objetivos comunes que rijan el tratamiento y manejo de la enfermedad. Así, el médico debe tener una visión holística del paciente: preguntar, interesarse por sus preocupaciones, profundizar en sus necesidades. “Tenemos que ser proactivos en las consultas e ir más allá de lo que muestren las radiografías y analíticas”. Por su parte, el paciente no debe resignarse, no debe normalizar el dolor o dejar de hacer actividades. Debe ser capaz de explicar cómo se siente, qué echa de menos y cómo la enfermedad está cambiando su vida.

Todavía queda trabajo por hacer en este sentido: los datos de la encuesta ConArtritis muestran que a un 63,4% de los pacientes su médico le pregunta acerca de la limitación que la AR puede suponer en el desarrollo de su vida cotidiana. Sin embargo, a pesar de que un 91,2% de los especialistas pregunta al paciente por su dolor y un 84,9% indaga acerca de la rigidez matutina, un 36,6% no pregunta acerca de la fatiga y un 57,4% no cuestiona al paciente acerca de su estado emocio­nal con respecto a la enfermedad.

Pero el camino ya está trazado, y la meta cada día más cercana. Ahora toca irlo recorriendo paso a paso, hacia un futuro en el que los pacientes con artritis reumatoide puedan hacer una vida sin limitaciones, con brotes controlados y ausencia de discapacidad. Un futuro que los mantenga en el tiempo libres de la percepción de enfermedad.