Artritis psoriásica, cómo lograr sacarla de la cabeza

La editora Ángeles Díaz debutó en Broadway al poco de casarse. De viaje de novios, cuando asistía a un musical en Nueva York, en 1997, le empezaron a picar mucho las piernas. “Pensaba que eran los pantalones nuevos que me había comprado”, relata esta jerezana de 56 años. Era psoriasis, estaba sufriendo los primeros síntomas de esta enfermedad inflamatoria. “Así fue mi debut”, como dicen los propios pacientes y los médicos. “Una aparición estelar”, recuerda con humor la también novelista, autora de cuatro libros. El segundo debut se produjo ya en España. En 2001 le sobrevino la artritis psoriásica, una dolencia que afecta a las articulaciones, los tendones y los ligamentos cuando se está en reposo. “No podía moverme. Había llegado a la vejez con 30 años”, rememora. 215.000 pacientes sufren artritis psoriásica en España, según la Sociedad Española de Reumatología (SER). Un diagnóstico precoz para evitar daños irreversibles y un tratamiento enfocado en las afectaciones físicas y sin desatender el aspecto psicológico logran que los pacientes se olviden de la enfermedad. “Cuando está bien tratada, no te acuerdas de ella. Pero siempre está amenazando”, recalca.

Díaz se define como optimista, divertida y disfrutona. También muy sensible. Cuando le brota la enfermedad o el tratamiento ha dejado de hacer efecto se vuelve “pequeña, oscura, callada”, cuenta esta antigua periodista, que trabajó ocho años en el periódico ibicenco ya extinto La Prensa de Ibiza. “Gracias a que estoy muy bien acompañada no me hundo”, asegura esta mujer, casada por segunda vez con un asturiano. Cuando le diagnosticaron artritis psoriásica, hace dos décadas, no se sabía tanto de la enfermedad y los tratamientos no habían avanzado tanto. Díaz perdió la movilidad en un dedo de la mano y en otro del pie. “Pero tengo nueve y otros nueve”, se revela sin perder el humor.

Ana Urruticoechea, reumatóloga en el Hospital Universitario Son Espases (Palma), insiste en la importancia de un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado: “El objetivo es que la enfermedad remita, aunque no desaparezca, pero que el paciente sienta que no la tiene. Que lleve una vida normal. Que se sienta bien física y psicológicamente”, resume la reumatóloga, que aporta un dato: “El 60% de los pacientes con artritis psoriásica que no reciben un tratamiento adecuado en el primer año de enfermedad puede presentar daños irreversibles en las articulaciones”. Y añade: “Estas enfermedades crónicas hay que conocerlas muy bien, comprenderlas para combatirlas”. Los pacientes, cada vez más informados, y los médicos se convierten en detectives para anticiparse, para identificarla y acudir a la consulta, para comenzar el tratamiento; mejor levantar el teléfono hoy que mañana. Son enfermedades traicioneras, pero ofrecen pistas.

Urruticoechea, que antes estuvo 19 años en el hospital Can Misses (Ibiza), nombra el tipo de dolor que sufren estos pacientes como “inflamatorio”. “Empeora con el reposo, mejora con el movimiento. No es un dolor mecánico”, añade. Duele en la cama y por la mañana, al levantarse, las articulaciones pueden aparecer hinchadas. O se inflama la entesis, donde el tendón y el ligamento se unen al hueso. Al final se trata de que el médico de Atención Primaria, si es quien lo ve por primera vez, detecte que se trata de esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), que desarrollan entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis. O que el dermatólogo esté pendiente de si tras esa descamación en el cuero cabelludo o esa rojez en las rodillas brota un dolor en la columna o un dedo que se hincha, “el llamado dedo salchicha”, y llame al reumatólogo. “La comunicación entre especialistas es esencial”, zanja.

Existe predisposición genética pero no es contagiosa

Díaz tiene un hijo de 23 años de su primer matrimonio que también padece psoriasis desde los cinco años. No es el único. A dos hermanas de Díaz y a una de sus sobrinas también le han diagnosticado esta enfermedad que padece un millón de residentes en España. No se contagia, insisten los especialistas, porque esta confusión crea estigma. Tampoco es hereditaria, pero sí existe una predisposición genética.

“Fue un golpe duro cuando me enteré de que mi hijo tenía psoriasis porque ya sabía a lo que nos enfrentábamos. Cuando a mí me la diagnosticaron hasta me parecía una palabra bonita, yo que soy editora”, recuerda. “Él luego me ha enseñado a mí a vivir con psoriasis. Se maneja muy bien con la enfermedad en su entorno”, le alaba su madre, vicepresidenta de la asociación Acción Psoriasis, “donde encuentras gente que es como tú, donde a veces no hace falta hablar de la enfermedad porque todos sabemos lo que vivimos”, detalla. Donde todos se entienden, donde encuentran compañía. Donde se ofrece apoyo e información contrastada, poder para los pacientes.

Si la comunicación entre médicos especialistas resulta vital, un buen trato entre el médico y el paciente supone el principio de lograr que remita la enfermedad. “Buscamos mejorar su calidad de vida”, destaca Urruticoechea, que aboga por tener en cuenta la opinión del paciente en todo el proceso –en toda su vida–. Cuando se le prescribe un tratamiento, cuando se le cambia si ha reducido su eficacia. “Hay que informarle y pedirle feedback”, añade. Los conceptos que resumen esta idea y de los que se habla en los simposios médicos son que el paciente debe ser el eje central, hay que poner al paciente en el centro o hay que empoderarlo. “Aumenta la adhesión al tratamiento”, apunta, porque tan importante es acertar como cumplir con lo pautado.

La salud mental es calidad de vida

Esta gran lectora ha convertido la escritura en terapia. “Al escribir te metes en otro mundo”, añade la novelista, cuyas obras destacan, dice, por las descripciones de los sentimientos. Díaz también cuida lo que come, camina mucho con sus dos perros y practica natación. “Importantísimo realizar ejercicio”, tercia Urruticoechea. Cuando un paciente experimenta un brote agudo se recomienda reposo, pero una vez se resuelve debe retomar la actividad física: “El deporte ayuda a combatir el dolor, mejora la función de movimiento, evita la progresión de la enfermedad, el daño articular”, enumera la reumatóloga. “Y al liberar endorfinas todos nos encontramos mejor. ¡Qué importante resulta cuidar la esfera emocional!”, remata con un sintagma más técnico la reumatóloga. Menciona también un concepto que siempre aparece cuando se habla de estas IMID: “Las comorbilidades”. Dolencias secundarias que se desarrollan, como la diabetes, la obesidad, los problemas cardiovasculares, la ansiedad. Los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica acumulan más probabilidades de padecerlas y con el deporte y una buena alimentación se previenen.

—¿Cuándo no tienes dolor sigue presente la enfermedad?

—No te acuerdas de ella. Te acuerdas, pero estás feliz. Eso sí, cuando aparece la enfermedad, desapareces tú. Pero también te digo, me felicito por cómo lo he llevado. Y con el paso de los años, la enfermedad se ha ido solapando con otras cosas importantes de mi vida.