El profesor coraje: los extraordinarios efectos de visibilizar una enfermedad en las aulas

Al profesor Juan Hernández le dieron una lección sus alumnos de Primaria. Tras padecer artritis psoriásica desde la juventud, decidió explicar en clase por qué los dedos de las manos se le habían torcido y renqueaba por los pasillos a pesar de contar con 43 años. A lo largo de su carrera se había guardado para sí mismo esta dolencia crónica que provoca la inflamación de las articulaciones, hasta que otra maestra del colegio rural agrupado Río Tajo, en Saucedilla (Cáceres), le animó a contarlo. Primero a los chavales y luego al resto de compañeros.

—¿Cómo respondieron los alumnos?

—Se generó una empatía inmediata. Contesté a todas las preguntas que me hicieron. Hubo quien lloró. A partir de ese día me veían con una caja de libros y se acercaban a ayudarme. Me cuidaron mucho.

“Esta salida del armario”, en palabras de Hernández, que desde 2016 dirige el Centro de Profesores y Recursos de la Junta de Extremadura, sentó las bases de un proyecto educativo sobre la psoriasis y la artritis psoriásica. Su compañera y confidente encargó la investigación de esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) a sus alumnos dentro de la clase de Conocimiento del Medio. Realizaron entrevistas, se documentaron, organizaron mesas de sensibilización en otros institutos de la zona… mientras desarrollaban competencia oral y aptitudes científicas. “Se trataba de conocer la enfermedad, de romper el estigma. En sus familias había quien padecía psoriasis”, explica este salmantino de 52 años que reside en Talavera de la Reina (Toledo) y se desplaza cada día a Navalmoral de la Mata (Cáceres) a trabajar.

El proyecto de investigación escolar resultó tan exitoso que la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, cuando el socialista Patxi López era el presidente de la cámara, en 2016, los recibió. Quienes hacían las preguntas eran los parlamentarios. Quienes las respondían eran estos niños de 10 y 11 años de Saucedilla, un pueblo de 869 habitantes próximo al Parque Nacional de Monfragüe.

Una de esas alumnas, ya en Bachillerato y seis años después, ha presentado un trabajo individual sobre la psoriasis en la asignatura de Lengua y quiere estudiar Medicina. “Se le despertó la vocación”, afirma Hernández, que tiene descamaciones en el oído y manchas en las rodillas, el 80% de las articulaciones afectadas y acaba de sufrir un brote de uveítis, otra IMID con frecuencia relacionada también con la psoriasis. Según la asociación Acción Psoriasis, un millón de residentes en España sufre esta enfermedad que se manifiesta de forma visible en la piel, pero que causa dolencias secundarias (comorbilidades), como la artritis psoriásica que padece Hernández, o como el sobrepeso, la hipertensión, la diabetes o la ansiedad.

Un temprano debut

Por una cuestión de probabilidad no es habitual que el profesor sea quien padece psoriasis en un aula, sino alguno de los alumnos. Según Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica del hospital La Paz (Madrid), se manifiesta antes de los 20 años en un 30% de los pacientes. La cara y el cuero cabelludo son las zonas más afectadas en la infancia. Los codos y las rodillas son áreas en las que aparece con frecuencia. La enfermedad no es hereditaria, pero uno de cada tres pacientes cuenta con un familiar directo que la padece.

A Nerea Morán, una enfermera leonesa de 27 años, le apareció el primer brote a los cinco años. Sufre psoriasis pustulosa, un tipo grave y poco habitual que consiste en la aparición de granos de pus no infecciosos en las placas que le nacen en la piel. En su caso, de forma generalizada, tan infrecuente como invalidante. “Si le hubiese pasado de mayor, la habrían ingresado”, cuenta Raquel Manga, su madre, que fue quien estuvo más pendiente de ella en sus años en el colegio. “Jamás le cubrí la piel y nunca la dejamos en casa los días de colegio. No iba a solucionar nada, al día siguiente no iba a estar mejor. La ayudamos mucho. No perdió ningún curso”, recuerda Manga, que la llevaba al hospital todos los días para que la dermatóloga le hiciera seguimiento. A medida que cumplía años, la enfermedad le afectaba más en el plano psicológico. Nadie se metía con ella, pero empezaba a ser consciente de lo que le pasaba. “Los profesores se implicaron mucho desde el primer momento”, rememora. “Pero estaba triste”, cuenta la madre.

Con la llegada de la pubertad, comenzó a demandar camisas de manga larga y pantalones largos para taparse, cuando nunca le había importado. Morán vestía un chándal diferente al del resto, de un tejido menos agresivo para sus lesiones. A veces no podía participar en la clase de Educación Física. No por ello desistió. Aventurera y deportista, esta enfermera afincada en Dublín desde 2016 surfea, escala y monta en kayak cuando no padece un brote y tiene la piel limpia. La realización de actividades físicas resulta beneficiosa para toda la población pero más aún para los pacientes de psoriasis por la propensión a engordar de forma súbita o a sufrir enfermedades cardiovasculares.

De Lucas, que coordina el Grupo Español de Dermatología Pediátrica (GEDP), reconoce por supuesto que una enfermedad nunca resulta una buena noticia, pero señala las ventajas de padecerla desde pequeño: “Se pueden fomentar ciertos hábitos de vida como la práctica de ejercicio, una dieta saludable y evitar que fumen o beban”. A los pacientes jóvenes se les pregunta si por las mañanas sienten un dolor en las articulaciones, que puede ser el anticipo de la artritis psoriásica, una comorbilidad que acarrea la psoriasis, como le sucedió a Hernández, que ejerció de director en el colegio Río Tajo. “Conocemos la evolución de la enfermedad y nos vamos adelantando”, resume De Lucas.

Campaña de sensibilización en los colegios

De otra forma, pero muy importante también, se debe abordar esta enfermedad en las aulas. El dermatólogo es partidario de que personal sanitario dé charlas sobre psoriasis en los colegios. “Para normalizar la enfermedad y contar que no es contagiosa. Es bueno para el paciente y para el resto de alumnos. Se da a conocer una diversidad”, explica el dermatólogo. “Son momentos en los que se está forjando la personalidad de los niños. La familia y el profesor deben ser aliados del paciente”, añade.

Hernández está inmerso en un proyecto de concienciación en el que combina su capacidad pedagógica como docente y el conocimiento de la enfermedad. Ha creado una asociación que cuenta con el respaldo de Acción Psoriasis para involucrar a expertos educativos y del mundo de la salud y de la comunicación, y crear grupos de trabajo de diferentes áreas. Para ordenar lo que sabe y completarlo con el conocimiento de otros y contarlo, llevarlo a las aulas de nuevo.