Así ayuda la tecnología a mejorar la vida de las personas con trastornos neurológicos o psiquiátricos

Nuestro Ramón y Cajal, uno de los padres de la neurociencia, animaba a sacudir el bosque de las neuronas, “hacerlas vibrar con la emoción de lo nuevo e infundirles nobles y elevadas inquietudes”. Sus continuadores, los neurocientíficos y profesionales sanitarios relacionados con el tratamiento de las enfermedades neurológicas, le tomaron la palabra, sacuden sus neuronas para avanzar hacia la última frontera del conocimiento, el cerebro, para curarlo o al menos aliviarlo cuando se enferma.

Hablamos de una de las disciplinas más complejas pero también más beneficiosas para la sociedad si, como apunta el Instituto de Estudios Médicos Científicos (Inesme), una de cada cuatro personas en España padecerá una enfermedad mental a lo largo de su vida, con sus efectos extendidos al entorno familiar y tendencia a crecer en momentos de crisis o incertidumbre. De hecho, insiste el Inesme, este tipo de dolencias causan el 40% de las patologías crónicas y el 30% de las discapacidades.

Bienestar personal y colectivo

Comprender sus causas profundas, diagnosticar con precisión, desarrollar tratamientos efectivos y concienciar a la sociedad para que apoye suponen una inversión en bienestar colectivo. Este es precisamente el sentido de Fundación de Neurociencias, una organización sin ánimo de lucro creada en 2006 por profesionales sanitarios que “querían hacer más por ese bienestar y poner cuanto antes los nuevos avances científicos a disposición de las personas que más los necesitan”, explica Sara Garrido, gerente de la organización.

Al principio se especializaron en programas de estimulación cognitiva y apoyo a los familiares, para después enfocarse en el I+D+i que perfecciona diagnósticos y tratamientos. Hablamos de una evolución en tiempo real, de ahí que gane cada vez más protagonismo la digitalización especializada en el mundo sanitario.

Comprender sus causas profundas, diagnosticar con precisión, desarrollar tratamientos efectivos y concienciar a la sociedad para que apoye supone una inversión en bienestar colectivo

Lo que no ha cambiado es la misión de mejorar en lo posible la calidad de vida de pacientes, cuidadores y familiares. “Queremos brindarles un apoyo integral y ofrecerles el resultado de años de investigación, innovación y pasión por las neurociencias. Intentamos servir de unión entre ciencia, tecnología y cuidado humano para las soluciones del día a día. Ese es nuestro compromiso, y nuestra esperanza, en la lucha contras estas enfermedades”, añade Garrido. Por eso la Fundación también prioriza la formación tecnológica tanto de los cuidadores como de sus propios voluntarios en la tarea de ayudar a las familias.

En este sentido, imparte cursos sobre herramientas de salud digital y neurotecnologías con contenidos accesibles para evitar que los cuidadores se pierden a la hora de localizar y manejar las soluciones digitales que necesita su caso. Por ejemplo, aplicaciones de estimulación neuronal o para monitorizar la actividad motora y el sueño. El objetivo de los cursos es crucial: fomentar la independencia de los pacientes —y así aliviar la presión sobre sus cuidadores— y evitar en lo posible su internamiento en una institución.

La Fundación acaba de estrenar otro proyecto aún más ambicioso, financiado gracias al apoyo del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia financiado por la Unión Europea-NextGenerationUE: una plataforma dinámica que recoge, organiza y da acceso a miles de soluciones digitales disponibles para los pacientes.

¿De qué enfermedades hablamos?

Como explica Garrido, “las de mayor relevancia, bien por su gravedad, por su prevalencia o porque se trata de enfermedades huérfanas sin buenas opciones terapéuticas hoy en día”, como patologías agudas, neurodegenerativas, raras de origen genético o psiquiátricas. Aquí cabe desde el Alzheimer o el Asperger en adultos al trastorno bipolar que llega a ser incapacitante o dolencias tan comunes como los cuadros ansioso-depresivos.

La Fundación trabaja a dos niveles simultáneos, de forma directa a través de la formación y los programas sociales a pie de calle, especialmente en zonas carentes de servicios como las rurales, y de forma indirecta a través de la divulgación de contenidos para pacientes, familiares o profesionales sanitarios.

Pueden servir como escaparate de tendencias en investigación y terapia, siempre con un lenguaje llano, sin tecnicismos. Por ejemplo sobre la relación entre el consumo prologado o excesivo de cannabis y un tipo particular de psicosis. Las causas y los síntomas del trastorno de estrés traumático después de sufrir o presenciar una situación extrema, junto con los diferentes enfoques de su tratamiento. O la depresión vista desde un punto de vista científico, o lo que es lo mismo, humano, porque se vuelca en la “noble y elevada inquietud”, diría Ramón y Cajal, de curarla.

Vadimecum, el vademécum de la salud digital

Así se llama el recién estrenado proyecto de Fundación de Neurociencias. Combina lo tecnológico con lo humano, en la misión de ayudar a paciente y familiares. ¿Cómo llegar a todos de la forma más eficiente, con la información precisa sobre la herramienta exacta que necesita cada caso? La respuesta es una plataforma digital, Vadimecum —como vademécum, pero con la DI de digital— que ha diseñado, desarrollado y estructurado la Fundación de Neurociencias para recoger miles de recursos formativos y tecnologías que mejoran la atención a los pacientes, y por lo tanto la vida de las familias, y reducen la brecha digital.

De hecho, no se ciñen solo a enfermedades neuronales o trastornos psiquiátricos. En principio era así, pero en la Fundación decidieron ampliar la cobertura a la salud general porque a menudo las dolencias de la mente están unidas a otras patologías físicas. Hacía falta una plataforma así, que compile y organice en pleno boom de la teleasisencia, cuando la Organización Mundial de la Salud calcula en más de 350.000 las tecnologías de salud digital disponibles el mundo. Y subiendo a toda prisa.
Por ejemplo apps móviles y webs con actividades de estimulación cognitiva y seguimiento de síntomas, dispositivos que monitorizan parámetros sanitarios —pulso, presión arterial, temperatura, etc.— o con geolocalización por si el paciente se desorienta, o altavoces inteligentes que responden a la voz para hacer una llamada o encender las luces de la casa, por nombrar solo unos pocos.