Nacidos con una malformación del corazón: los niños olvidados por el sistema de salud mexicano

Cuando Nevith cumplió cinco años empezó a dolerle el corazón. Eso le decía a su madre, “que lo sentía acelerado, que se le iba a salir de su pechito. Al caminar rápido se le aceleraban los latidos, pero a veces también le pasaba dormida y se despertaba asustada”, cuenta Lleida Carrillo, de Monterrey. Su hija cumplía años y no crecía ni subía de peso, y ella no entendía qué le pasaba. “Hasta que Nebith se pudo expresar y la llevamos a la clínica de mi colonia”, relata la mujer. Allí le dijeron que no podían darle un diagnóstico, que necesitaba un cardiólogo pediátrico. “Pero nosotros no teníamos el dinero para pagar a un especialista. Así que mi esposo y yo nos pusimos a juntar dinero para hacerle estudios”, cuenta.

En el Hospital Miller de Nuevo León, centro de salud privado, le hicieron un ecocardiograma. La prueba diagnóstica mostró que la chiquilla tenía una comunicación interauricular, un defecto de malformación por la que el corazón presenta un orificio en las cavidades superiores del órgano y la sangre oxigenada se mezcla con la que no lo está. Una abertura que, durante el embarazo o después del parto, se va cerrando en el recién nacido, al menos que haya una anomalía en el desarrollo embrionario.

El 30% de los niños que presentan una cardiopatía congénita en México no son diagnosticados y 90% de los afectados no reciben atención médica adecuada, según estima un estudio científico. Como Nevith, más de 20.000 bebés nacen en el país con alguna malformación cardíaca, el principal padecimiento congénito y segunda causa de muerte infantil en menores de 5 años. “Al no contar con una estadística específica, se estima el cálculo de la prevalencia mundial reportada y el número de nacimientos anuales”, señala Jorge Cervantes, especialista en cardiocirugía pediátrica del Instituto Nacional de Cardiología de la Ciudad de México.

Las cardiopatías congénitas se originan cuando se está formando el corazón, al principio del embarazo, “y constituyen uno de los defectos de nacimiento más comunes”, expresa el cirujano, con más de 25 años de experiencia tratando a pequeños que sufren trastornos cardiovasculares. “Gracias al diagnóstico prenatal, los médicos y familias pueden estar más preparados para cuando el niño nazca, ayudando mucho la planeación de una atención oportuna del paciente y a los papás en la parte emocional”, explica Cervantes. No obstante, debido a falta de estandarización de los programas de tamizaje, el difícil acceso de los pacientes a ellos “y la ausencia de capacitación adecuada de los profesionales, las tasas de detección son muy bajas”, advierte. En México, la legislación actual de esta prueba se limita al primer trimestre o en casos muy seleccionados.

La sintomatología asociada a las malformaciones del corazón es muy variable. Mientras algunas patologías no ameritan tratamiento inmediato, muchas de ellas ocasionan síntomas severos y, como apunta el cardiólogo, “precisan corrección quirúrgica durante las primeras semanas de vida”. Según la Organización Panamericana de la Salud (PAHO), la mitad de las cardiopatías congénitas requieren de una cirugía en el primer año para sobrevivir: operaciones de urgencia a las que una alta cifra de niños en México no pueden acceder. “Hay un gran déficit de recursos, faltan centros y médicos especializados”, manifiesta Cervantes. Como expone, la atención a este tipo de pacientes “debe ser integral, con un equipo multidisciplinar que abarca muchas áreas distintas. Y pocos centros tienen esa capacidad. Un rezago que el sistema de salud público lleva sufriendo años”, lamenta.

“Cuando me explicaron bien lo que tenía Nevith me puse a llorar en la consulta. ¿Cómo íbamos a pagar esa operación tan costosa? Mi marido es albañil, yo me dedico al hogar. No teníamos dinero y mi niña se me iba a ir”, recuerda Carrillo. Entonces le hablaron de una organización que ayudaba a familias en la misma situación. Cardio Chavitos es una asociación en Monterrey que brinda atención médica a menores con cardiopatías congénitas procedentes de familias económicamente vulnerables.

“Les marqué y les conté nuestro caso, que Nevith padecía de una comunicación interauricular y necesitaba una operación de urgencia”, cuenta la madre. Al mes, se pusieron en contacto con ella. “Recuerdo perfectamente el momento porque yo estaba lavando trastes cuando recibí la noticia y me quedé sin palabras. ¡Nuestra bebé había sido aceptada en su programa y ellos se encargarían de todos los gastos médicos!”, relata.

Nevith fue intervenida en diciembre del año pasado. En una cirugía en la que se le colocó un dispositivo para cerrar el orificio derivado de la malformación con la que nació su corazón; tres horas de quirófano. “Aunque estábamos muy nerviosos, el tiempo se nos pasó de volada. Todo el equipo médico nos atendió muy bien”, cuenta Carrillo.

Desde su creación, en 2008, Cardio Chavitos ha apoyado a más de 300 familias que requerían de una cirugía de urgencia. Una ayuda enorme que cambió el destino de muchos niños y sus padres, pero que resultan pocos cuando se estima el total de afectados que la necesitan. “Aunque contamos con diversos centros que sí tienen capacidad integral para dar atención, casi todos están situados en las mismas zonas”, advierte Cervantes, subdirector del Hospital Nacional de Cardiología, uno de los centros referencia. De acuerdo con un censo realizado en el 2019, el 85% de las cirugías cardíacas congénitas se llevaban a cabo en los grandes centros hospitalarios de tres ciudades: Monterrey, Guadalajara y la Ciudad de México. Esta última recibe pacientes de todo el país. “Lo que satura muchísimo nuestros servicios”, revela el cirujano.

Además, la falta de clínicas especializadas en cardiología pediátrica a lo largo del país conlleva otro problema: el alto costo que supone a familias sin recursos económicos desplazarse hasta los hospitales capacitados. “Familias que viajan desde Oaxaca y que se gastan todo su dinero en el desplazamiento y la estancia porque sus hijos están muy enfermos y requieren atención de urgencia”, cuenta Cervantes, uno de los impulsores de una iniciativa para implementar la regionalización de la atención de cardiopatías congénitas en México.

La propuesta constaría de dos ejes principales. Por un lado, crear una base de datos de la atención existente en cada estado con el objetivo de atender al mayor número de pacientes y lograr los mejores resultados clínicos. “Porque ahora mismo no hay un registro nacional ni estadísticas certeras sobre diagnósticos y número de pacientes intervenidos, información fundamental para establecer prioridades en las políticas de salud”, detalla el experto.

La segunda medida se centra en consolidar equipos de trabajo en los Hospitales Regionales de Alta Especialidad (HRAE), como al que pertenece Cervantes, e identificar a su vez hospitales estatales con infraestructura y capacidad para llevar a cabo cirugías cardíacas pediátricas que puedan ser tutorados por los primeros, con mayor experiencia y recursos. “De esta forma se impulsarían centros especializados en cardiopatías congénitas en distintas regiones, evitando que toda la atención se concentre en unos pocos puntos del mapa territorial”, explica Cervantes, para quien “es urgente que la Secretaría de Salud considere la atención de estas patologías como una prioridad nacional con base en la dimensión del problema de salud que representa en el país”.

Cuando su hija fue diagnosticada, Carrillo pensó que su caso era muy raro. “Pero luego nos informamos y conocimos a muchas familias que estaban pasando por lo mismo. Es terrible que no haya hospitales suficientes que brinden la atención, que los médicos no sepan, que los padres no recibamos ninguna ayuda del Gobierno”, manifiesta la madre. “De no ser por Cardio Chavitos no sé qué hubiera pasado con mi hija. Le salvaron la vida”, confiesa después. Tras la exitosa operación, la chiquilla ganó peso y creció de talla. Como aseguran los expertos, los pacientes a los que se les realiza una cirugía del tipo tienen una expectativa de vida igual al resto de la población. Después de casi un año, Nevith lleva una vida normal: juega, corre y brinca de un lado a otro como los demás niños. “Y ya duerme muy bien”, anuncia su madre con una voz que transmite un alivio profundo. “Lo primero que me dice mi niña a veces, cuando se despierta por las mañanas, es que ya no le duele su corazoncito”.

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