Traspasar la 'barrera' laboral, meta de las personas con síndrome de Down

No es una enfermedad, ni se sufre ni se padece. Las personas con síndrome de Down reivindican sus capacidades, sus derechos y su poder para conseguir todo lo que se proponen y rebasar la 'barrera' laboral, en el día mundial dedicado a esta alteración genética.

En España existen 34.000 personas con síndrome de Down, de las cuales 2.500 son menores de seis años, según el Instituto Nacional de Estadística (INE). Sufren una alteración genética, no una enfermedad, producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21.

"Cuando te dicen que tu hijo tiene síndrome de Down, lo primero que piensas es: '¿qué he hecho yo para merecer esto?'. Choca mucho y te sientes colapsado".

Son las palabras de Antonio Ramírez, padre de Tonet, un joven de 27 años "con carácter" que es la primera persona con esta alteración genética en haber hablado en la ONU.

Un chico estimulado desde pequeño, con el máximo propósito de que llegase el día en que no dependiese de sus padres para vivir.

A día de hoy, comparte piso con tres chicas y tiene una "novieta", cuenta su padre, entre risas.

Atrás quedaron los días en que una profesora prohibió a Tonet viajar a Italia con el resto de sus compañeros de colegio.

De ahí que su padre abandere la filosofía de "no ponerle techo ni barreras, que de eso ya se ocupará la sociedad".

Para Ramírez, el mayor reconocimiento sería que se "normalizase" la presencia de personas con síndrome de Down en la sociedad, pues "nadie los tiene en cuenta" a la hora de valorar sus opciones para entrar en una plantilla.

Lo mismo opina Patricia Giral, madre de Sofía, una niña de siete años con síndrome de Down cuya perseverancia y motivación destaca.

Giral defiende que, en el trabajo, las personas con síndrome de Down motivan mucho más al resto de los empleados, ya que no se quejan por tareas repetitivas o rutinarias.

"Ellos siempre lo hacen contentos", admite la madre, testigo de una felicidad que se contagia.

La pequeña Sofía acude a un centro de enseñanza personalizada, pero podría seguir el programa educativo normal. Además, como cualquier niño, acude a clases extraescolares, de inglés y de natación.

Tener a la obediente Sofía no ha sido un cambio radical para Patricia Giral, quien lamenta el "erróneo" concepto que tiene la gente al ignorar lo normal que pueden hacer la vida los niños con síndrome de Down.

"Algunos alucinan con que mi hija tire a la papelera un papel o con que hable en inglés", cuenta una asombrada Patricia, antes de afirmar que todavía se desconocen las capacidades de los niños con esta alteración genética.

Lo mejor de Sofía son sus ganas de hacerlo todo bien, para que todos estén contentos, prosigue. "La vida la disfruta mucho más que tú y que yo, y eso es precisamente lo que tenemos que aprender de ella".

Una vez, a la pequeña Sofía la obsequiaron con una piruleta y ella se negó a aceptarla, pues quería que su hermano Luis, de cinco años, recibiera una también, relata la madre, enternecida.

Lamenta que haya mujeres que interrumpan su embarazo porque no quieran que su hijo viva "triste". "Todo lo contrario", dice Patricia, para quien su hija es muy feliz y hace disfrutar a quienes la rodean.

En la misma línea, el primer diplomado europeo con síndrome de Down y ganador de una Concha de Plata, Pablo Pineda, subraya que sus padres han disfrutado "muchísimo" con él y con todas las "bonitas experiencias" que han vivido juntos.

Pineda apela a la concienciación social, para derribar el recelo y la desconfianza hacia personas "muy capaces", como él.

La gran meta a la que se enfrenta Pineda, como todos los jóvenes con síndrome de Down, es la inserción social, ya que, según cuenta, ejercer como maestro es su "asignatura pendiente". Irene Sanz Duva.