Investigaciones genéticas

fructuosa labor de la primera dama de la República Bolivariana de Venezuela, doña María Isabel Rodríguez de Chávez, quien, como madre venezolana, se abocó e impartió instrucciones para el manejo de un centro de acopio de material médico-quirúrgico, alimentos y ropas, así como la exigencia de un cuidado extremo y especial para con los niños víctimas de la tragedia, con el objeto de garantizar su bienestar y garantizar el reencuentro con sus familiares.Ratificamos que no hemos cedido ni un milímetro en el empeño de lograr la definitiva recuperación de los venezolanos afectados por la tragedia, ofreciéndoles desde atención psicológica y apoyo espiritual hasta viviendas dignas y trabajo, dentro del proceso de reconstrucción del país que nuestro Gobierno ha asumido como tarea fundamental, poniendo el acento prioritario en la infancia.

Finalmente, le agradezco nos permita el derecho a réplica que nos corresponde y nos publique esta carta para que los lectores, de manera objetiva, puedan formarse un criterio propio de lo ocurrido. Estamos seguros de que la reconstrucción de las zonas devastadas no será fácil. Que es un reto, y tanto el Gobierno nacional como el pueblo venezolano, continuarán entregando su corazón hasta lograr su cometido.- Raúl Alejandro Salazar Rodríguez. Embajador de Venezuela. Madrid.

La noche del 19 de agosto de 2000 se pasó por La 2 El aceite de la vida. La atípica enfermedad, como la denomina Miguel Ángel Palomo en la reseña de su periódico, que aqueja al hijo de los protagonistas se llama adrenoleucodistrofia y es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los personajes no son de ficción, Nick Nolte y Susan Sarandon, seleccionada para obtener un oscar por esta actuación, representan al matrimonio Odone, cuyo hijo Lorenzo padece la enfermedad, y Peter Ustinov, al doctor Hugo Moser, seguramente uno de los grandes sabios vivos y una excelente persona.Lo relatado en la película, matizado por el glamour de Hollywood, es totalmente cierto, y el desarrollo de la enfermedad es el allí descrito, si bien no todas las familias afectadas tenemos el espíritu combativo de los Odone. Lo que no aparece en la película es que el proceso degenerativo termina con la muerte de los pacientes.

La película es de 1992, cuando ya se había comenzado a experimentar como tratamiento con el 'aceite de Lorenzo' y existían grandes esperanzas en cuanto a sus resultados, principalmente como tratamiento preventivo en los pacientes que, aun sin mostrar síntomas, se sabía que estaban afectados por la deficiencia genética. Hoy, después de 10 años de aplicación, el tratamiento se ha abandonado porque no ha demostrado que sea eficaz.

Actualmente se están probando otros tratamientos con lovastatinas, con resultados inciertos, y la gran (única) esperanza reside en los avances que se están consiguiendo con los tratamientos genéticos y en el desarrollo de medicamentos que permitan la regeneración de la mielina de las células nerviosas.

Por eso, cuando los que familiarmente estamos afectados por enfermedades del tipo de la adrenoleucodistrofia no terminamos de entender muy bien el debate sobre la moralidad de las investigaciones genéticas, ¡basta de juegos florales! Es necesario que existan comités de bioética formados por auténticos expertos que autoricen los proyectos de investigación y que los tratamientos se sometan a su aprobación antes de aplicarlos en el hombre, pero evitemos poner puertas al campo, no se puede detener el progreso científico, porque aunque nos obliguen a abjurar, maldecir y aborrecer nuestros errores y herejías... la tierra se mueve.- Francisco Casillas Salterain. Madrid.