Julio tiene preparada su mortaja y las flores del cementerio, pero en Ecuador no le dejan morir en paz

La familia Bernal tenía la fecha en la que había decidido que Julio muriera. Estaban todos juntos, incluso los que vivían fuera del país habían llegado a Santo Domingo de los Tsáchilas, una provincia que está a tres horas de Quito, para despedirse. La costurera había entregado el traje blanco de mangas largas, que su madre había mandado a confeccionar para vestir a Julio en su velorio. La funeraria había agendado para el 20 de marzo la misa, las flores y todo el ritual fúnebre. Pero pocos días antes de la fecha prevista, el médico dijo que no realizaría la eutanasia. Era el tercero que se rehusaba a hacerlo en un país donde desde el 5 de febrero está despenalizada la eutanasia tras la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador que declaró constitucional ese derecho para las personas que por su enfermedad no consigan tener una vida digna. Los jueces delimitaron el acceso a una muerte asistida para quienes padecen un intenso sufrimiento debido a una lesión corporal grave e irreversible o de una enfermedad grave e incurable. Ha sido un hito histórico para un país conservador y religioso como Ecuador, y que solo un puñado de países han caminado hacia esto. Los magistrados, además, permitieron este derecho no solo para pacientes que puedan expresar su voluntad de decidir cuándo acabar con su sufrimiento, la extendió para aquellos que ya no puedan hacerlo, otorgándoles ese derecho a un familiar o representante legal. Ese es el caso de Julio, postrado en una cama con discapacidad mental y física del 98%. Su diagnóstico es un encefalopatía anóxica post parada cardiorrespiratoria, una especie de muerte cerebral.

Diez años antes, el 30 de marzo de 2014, Julio Bernal de 29 años, había llegado a casa después de haber visitado a sus padres. Estaba acostado en su cama para dormir cuando el dolor en el pecho lo levantó de sopetón. Sufría un infarto. Su novia lo llevó al hospital, pero pasada la medianoche los médicos le dieron la trágica noticia, Julio había muerto. Cincuenta minutos después, empezó un movimiento inesperado en la sala de emergencia del hospital de Santo Domingo. Los médicos hacían maniobras de reanimación en Julio. Afuera de la sala, la familia entera lloraba sin entender qué ocurría. Los médicos regresaron con otra noticia: Julio en realidad ha estado vivo. No hubo mayores explicaciones de las consecuencias de eso, solo les dijeron que debían llevarlo de urgencia a un hospital en Quito. Para el amanecer ya estaban en la capital y los médicos les explicaron las consecuencia de que su cerebro se haya quedado sin oxígeno tanto tiempo. Julio estaba vivo, pero ya no era él, ni nunca más lo sería. Podían ver su cuerpo, pero su cerebro había sufrido un daño irreversible. “Los médicos nos dijeron que podíamos desconectarlo, pero como familia nos aferramos a un milagro”, dice Amanda Bernal, la hermana mayor y apoderada legal.

Por la casa de la familia Bernal pasaron un sacerdote, un pastor evangélico, un chamán y una bruja. Todos prometían que Julio se recuperaría, que caminaría, que tendría hijos y se dedicaría a evangelizar sobre su milagro. Todos alimentaron una esperanza en los padres que solo encontraron en el tiempo la resignación para aceptar que su hijo ya había muerto la primera vez, en esa camilla del hospital. “Hasta que vimos la historia de Paola Roldán”, recuerda Amanda, la mujer con ELA que demandó al Estado para legalizar la eutanasia, “con su historia entendimos que era la salida para que mi hermano deje de sufrir”, dice la hermana. La familia apoyó la demanda de Paola frente a la Corte, exponiendo el caso que padece su hermano. Paola murió el 11 de marzo, un mes después de que los jueces emitieran la sentencia a favor de su petición. Aunque alcanzó a ver los frutos de su lucha su familia no ha confirmado si su muerte fue por eutanasia.

Con la legalización de la eutanasia, se abrió la puerta para la familia Bernal que decidió que diez años de sufrimiento de Julio eran suficientes y empezaron los trámites para solicitarla donde se han encontrado con toda clase de obstáculos. “Pasamos por seis notarios en Santo Domingo para legalizar la solicitud con los respaldos del diagnóstico médico que confirman que lo de mi hermano es irreversible y que sufre, todos nos dijeron que no sin mayor explicación”, dice Amanda. Cuando por fin lograron que un notario de Quito los reciba y firme, ahora enfrentan que el Ministerio de Salud designe un médico para hacer el procedimiento, que consiste en una inyección de varios medicamentos que producen de manera rápida y sin dolor, la muerte.

La sentencia de los jueces especifica que la despenalización es de aplicación inmediata; es decir, un médico no debería ser procesado judicialmente si es que asiste una muerte con los parámetros establecidos por la Corte. Sin embargo, los médicos que están dispuestos a hacerlo prefieren esperar el protocolo que debe expedir el Ministerio de Salud. El borrador del reglamento de aplicación de la eutanasia ya está en manos de algunos médicos para su revisión, confirma Fernando Arroyo, presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Bioética. “Se está analizando y se harán las observaciones, que esperamos sean tomadas en cuenta para que el documento pueda estar listo en el tiempo que dictó la Corte”, añade el médico, quien asegura que “el documento establecerá todo el procedimiento para evitar que los médicos no tengan temor de aplicar la eutanasia”.

Julio cumplió 39 años en enero y en unos días serán diez años desde que dejó de ser el joven deportista y trabajador. El hijo más consentido de Margarita y Hernando. El que se preocupaba por todos. Los daños neurológicos provocaron un apagón en su cerebro, quemaron gran parte del talo, donde se alojan todas las capacidades de la consciencia. Julio abre los ojos pero no ve. Tampoco escucha, ni tiene noción del tiempo. No sabe cuándo es de día o de noche. No siente hambre, aunque es alimentado por sonda. Tiene una traqueotomía por donde introducen un tubo muy fino para filtrar la saliva que él no puede tragar por su cuenta. “Él se ahoga, por eso debo estar al pie de la cama, duermo con él, con un ojo abierto y otro cerrado para aspirar la flema ni bien lo escucho que se ahoga”, relata Margarita Jarrín, su madre. La vida de la mujer de 72 años gira alrededor de los cuidados paliativos de Julio. “En un día se le puede cambiar unas ocho veces de pañal. Otras 30 veces hay que cambiarlo de posición, derecha, izquierda para que no se le hagan hematomas en la espalda, porque eso se le convierten en escaras, pero él tiene la piel limpiecita porque lo cuidamos mucho”, añade la madre, con un gesto de cansancio.

—¿Pudo dormir?

—No. Estuve toda la noche aspirando la flema, tal vez dormí unas tres horas. Esto es así todos los días. Ha sido mi vida durante los últimos diez años.

Margarita le ha confesado a sus otros cuatro hijos entre lágrimas y desesperación que ha pensado en el suicidio. “Mi mami dice que la muerte sería algo mejor para ella, que está cansada, que no puede más. Toda la familia estamos atravesados por esto”, dice Ernesto, el menor de los hermanos, el que se ha encargado de documentar 10 años de la enfermedad de Julio para que los jueces de la Corte conocieran su caso. “Julio está encarcelado y es horrible verlo sufrir, es como el cuadro de El Grito de Munch, él hace la misma expresión, cuando se atora, se escucha su voz gritando “ahhh”, es desesperante”, añade.

Por las mañanas una enfermera ayuda en los cuidados de Julio. Juntas hacen las terapias para evitar que se le atrofien más los dedos de las manos y los pies. Es un trabajo de fuerza. Dobla y estira la pierna, masajea los dedos de los pies. Repite los ejercicios en los brazos y en las manos. Margarita, que no mide más de 1.60. Termina agotada, respira agitadamente y zanja el momento con la frase que se repite siempre “debo ser fuerte”. La rutina de Hernando, su padre de 82 años, empieza también en la habitación blanca que se acondicionó en la casa especialmente para Julio. “Lo saludo, le digo mijo buenos días y le cuento historias al oído”, relata el padre, y unas lágrimas se desvanecen por la mejilla de Julio, con una expresión como si gritara en silencio. “No sabemos si es de dolor, porque esa reacción la tiene en cualquier momento”, continúa Hernando, quien lo mira con ternura, “él era mi mejor amigo”, dice el padre.

“Sabemos que el día que mi hermano se vaya será muy duro para toda la familia, pero hay que parar la agonía de Julio, porque él no ha tenido una vida digna, por lo menos queremos darle una muerte digna”, dice Amanda. La familia Bernal está en espera de una respuesta del Estado ecuatoriano, que aumenta la ansiedad de una decisión que tomó tiempo y dolor para aceptar en dejar ir a su hijo. Ya está todo preparado: la mortaja, las flores, la tumba. Julio está preparado para partir.

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