Muere Paola Roldán, la mujer con ELA que logró legalizar la eutanasia en Ecuador

A Paola Roldán le gustaba decir que amaba la vida. Así empezó la entrevista que concedió a EL PAÍS, en la que hizo pública por primera vez su historia en octubre de 2023. Vivía el tiempo extra que le había robado a la ciencia, que por su deteriorado estado de salud había pronosticado su muerte para unos meses atrás. Pero ella anhelaba vivir lo suficiente para saber el resultado de la demanda que había enviado a la Corte Constitucional en la que pedía que legalizara la eutanasia en Ecuador. Lo logró hace un mes, en un hito para Ecuador que también ha inspirado a organizaciones y pacientes en toda Latinoamérica. Roldán falleció este lunes en Quito. Todavía no se conocen las circunstancias exactas del fallecimiento.

La batalla legal la sobrellevó con los dolores intensos que sentía en todo el cuerpo provocados por la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, que le habían diagnosticado hace más de tres años. La ELA es una enfermedad degenerativa que empeora con el tiempo y destruye las células nerviosas que controlan los músculos que ejecutan los movimientos voluntarios. En cuestión de meses Paola había perdido todos los músculos del cuerpo, excepto, los de la cara. Hablaba pausado y con dificultad por el respirador que la mantenía con vida, pero cada frase que decía, era una profunda reflexión de la vida.

El 7 de febrero de 2024, los jueces de la Corte declararon constitucional el derecho de las personas que “por el padecimiento de intenso sufrimiento proveniente de una lesión corporal grave e irreversible o de una enfermedad grave e incurable” soliciten el procedimiento de la muerte asistida. Aquel día, con la voz entrecortada, Paola intentaba expresar en palabras lo que sentía. Su emoción no era de celebración, sabía lo que esa decisión significaba para ella y para otras personas con enfermedades catastróficas con las que mantenía contacto, de las que conocía también su sufrimiento. Tampoco creía que una batalla legal que podría tomar años, se hubiera resuelto en seis meses.

—¿Puedes creer que alcancé a verlo? Cuando empecé esto, todo el mundo me dijo que era imposible, que la Corte se tomaría tres años en resolver y que no iba a poder verlo. Y yo dije bueno, no importa. Es como cuando plantas un árbol y todo el mundo se sienta en la sombra. Pude verlo y yo también me estoy sentando en la sombra del árbol que planté, dijo el día que conoció la sentencia.

Con la legalización de la eutanasia tenía la libertad de terminar su vida cuando quisiera. Pero con un vigor renovado, ella sentía que debía dejar algo más: una red de apoyo psicológico a los pacientes con ELA y sus familiares, a lo que se dedicó a construir durante los últimos días de su vida. “Mi familia y yo hemos tenido la suerte de recibir contención con profesionales, porque mucha gente nos ayudó, pero esas terapias por lo menos significan un gasto de unos 800 dólares mensuales, por eso mucha gente sobrelleva estas enfermedades solos y sé lo difícil que es”, dijo Paola en una conversación con EL PAÍS unos días antes de morir. Había conseguido que algunos médicos se unan al proyecto, pero necesitaba saber a cuántos debía ayudar, y quería empezar con una base de datos, transparentar los casos de ELA en Ecuador, donde no hay un registro exacto de cuántos existen. El Ministerio de Salud Pública los incluye como enfermedades de neuronas motoras. Desde el 2020 se han contabilizado 58 en el sistema público, pero no se sabe con exactitud cuántos de ellos viven con la enfermedad actualmente.

Desde la cama en la sala de su casa en Quito, seguía organizando todo para su familia: la comida del día, la ropa que cada día se pondría su hijo de cuatro años cuando se levantara, las tareas de la escuela y los regalos, cartas y fotos que guardó en una cápsula del tiempo para las fechas especiales que le dejó hasta que él cumpla 40 años. Desde ese mismo lugar del que no podía moverse, también mantenía reuniones virtuales con quienes voluntariamente la apoyaban en su idea de permitirles aliviar un poco el dolor a otros pacientes con ELA y respondía los mensajes de quienes han encontrado obstáculos para aplicar la eutanasia. Su lucha no se había detenido con el fallo de la Corte, hasta que su voz se apagó el 11 de marzo. Rodeada de su familia, como Paola quería que fuese ese momento, murió. No habrá vestidos negros en su funeral, no podría asegurar que la gente no llore al recordarla, pero intentará aliviar el dolor con su canción favorita, Viva la vida, de Coldplay. Porque incluso sin ella aquí, Paola les quisiera recordar que hay que celebrar la vida y que en las luchas verdaderas se pone hasta la vida.

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