El recorrido tortuoso y doloroso de las personas con fibromialgia para dar con su tratamiento

Las personas que tienen fibromialgia atraviesan un largo y sufrido recorrido por diferentes profesionales de la salud antes de ser diagnosticadas correctamente. Muchos de los profesionales los consideran unos pacientes difíciles, con personalidades complejas, y algunos incluso creen que la enfermedad no existe y que los enfermos se inventan los fuertes dolores que caracterizan a este padecimiento.

Estas son algunas de las principales conclusiones del estudio El viaje del paciente con fibromialgia en Latinoamérica, realizado por investigadores de Colombia, España, México y Argentina, publicado este año en la revista científica Reumatología Clínica. La investigación realizó nueve grupos focales virtuales en los que participaron 43 personas, 33 profesionales clínicos y 10 pacientes, y también utilizó la metodología llamada “viaje del paciente”, que consiste en seguir el recorrido que este lleva a cabo en el sistema de salud y evaluarlo desde su punto de vista.

Daniel Fernández Ávila, jefe de la unidad de Reumatología del Hospital Universitario San Ignacio en Bogotá y profesor de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, quien participó en el estudio por Colombia, explica que ha encontrado el mismo cuadro que refleja el estudio cuando ha revisado casos de países no cobijados por la investigación.

No se trata de un problema marginal. El estudio sostiene que la fibromialgia es una enfermedad que afecta al 5% de la población en el mundo. Recae principalmente sobre las mujeres, pues 9 de cada 10 pacientes lo son, y Fernández especifica que la enfermedad suele aparecer en mujeres con edades entre los 30 y los 50 años. Es incapacitante, su principal síntoma son los dolores en todo el cuerpo, que pueden ser muy agudos, a los cuales se pueden sumar migraña y síndrome de colon irritable, con alternancia entre diarreas y estreñimiento. El cuadro puede incluir depresión, ansiedad y problemas para dormir.

La diversidad en los síntomas convierte el diagnóstico de la fibromialgia en un reto, pero es apenas el primero de varios. El reumatólogo colombiano explica que pocos médicos conocen en detalle la enfermedad y que, además, no es claro cuál es la especialidad médica encargada de tratarla. “No hay un examen mágico en el que, por ejemplo, le tome una muestra de sangre al paciente y le diga que tiene fibromialgia. El diagnóstico es clínico, semiológico, con preguntas y examen y descartando prudentemente otros diagnósticos”, sostiene Fernández.

El tratamiento también es difícil, porque no se conocen sus causas y por ende tampoco hay una cura. “No está claro por qué se produce la enfermedad, pero se sabe que los pacientes con fibromialgia tienen un trastorno en la percepción del dolor, es decir, su cerebro interpreta mal la información y la persona empieza a sentir dolor en estímulos que normalmente no son dolorosos”.

Un largo recorrido

El estudio muestra que, por todas esas dificultades, los pacientes suelen pasar por consultas con neurólogos, ortopedistas, psiquiatras, psicólogos, reumatólogos, internistas y médicos familiares, además de médicos generales, antes de llegar a un diagnóstico definitivo. Ese recorrido, costos en términos económicos y lento, se vive como una serie de frustraciones por la falta de respuestas y de mejoría.

Una de ellas es que reciben prescripciones que no solo no ayudan, sino que pueden afectarlos. Por ejemplo, muchas veces reciben recetas de medicamentos para aliviar el dolor que son inadecuados, como los opioides. El doctor Fernández cuenta que a su consultorio han llegado pacientes que ya han desarrollado una dependencia a esas drogas, y además siguen sintiéndose muy mal.

Otra frustración aparece cuando se topan con médicos que niegan la fibromialgia, que consideran que el paciente se inventa los dolores o que diagnostican a los pacientes como personas con problemas psiquiátricos, no físicos. “Estas pacientes, y hablo en femenino porque la mayoría son mujeres, no se inventan el dolor, pero hay médicos que dicen que ellas se inventan todo. Eso no es cierto. Estudios de fisiología, en resonancia magnética cerebral, demuestran que sus centros de dolor se activan de una forma alterada”, explica el experto.

La evidencia ha mostrado que la fibromialgia debe ser tratada por un equipo de profesionales: un médico que sea el líder —para Fernández, debe ser un médico rehabilitador —, un psiquiatra para enfrentar los efectos emocionales o de sueño, un médico fisiatra que prescriba ejercicios e hidroterapia, que es definitiva, y diversas terapias para rehabilitar . El también investigador explica que ya está demostrado que estos tratamientos alivian el dolor, y que solo en algunos casos es necesario dar medicamentos para el dolor durante un tiempo.

Con un manejo adecuado, los síntomas mejoran y el paciente aprende a manejar la enfermedad por sí misma que es lo que el estudio llama llegar a la autonomía; sin embargo, el estudio también mostró que el camino de obstáculos hace que sean muy pocos quienes llegan a ese punto. Por eso, Fernández recomienda a quien crea tener fibromialgia que consulte a un reumatólogo para que le haga un diagnóstico diferencial, es decir, que descarte alguna enfermedad autoinmune como lupus o artritis, y solo después buscar un fisiatra que se encargue del manejo.

Es consciente, en todo caso, de que esa recomendación es difícil de seguir por la realidad de los sistemas de salud. “En los países latinoamericanos hay pocos especialistas médicos, lo que hace que las esperas para conseguir citas sean muy largas. En Colombia somos alrededor de 280 reumatólogos, nuestra consulta está siempre saturada. La espera para una cita es de más o menos cuatro meses, en los que el paciente sigue sintiendo dolores”.

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