El primer cumpleaños de los niños afectados por el virus del zika

Han transcurrido más de 15 meses desde que la epidemia por el virus del zika fuera declarada Emergencia de Salud Pública de Interés Internacionall por parte de la Organización Mundial de la Salud. Aunque el estado de emergencia ha pasado, se siguen notificando miles de casos nuevos y aún no existe certeza sobre el comportamiento del virus en los próximos años.

Lo que sí se sabe es que uno de los retos más importantes es la prestación de cuidados de las secuelas asociadas al impacto neurológico del zika en la salud pública a largo plazo. La Organización Panamericana de la Salud estima que entre 2015 y 2017 en toda la región de las Américas los casos reportados de microcefalia y otras malformaciones congénitas asociadas a esta enfermedad podrían superar los 2.700. Los trastornos en el desarrollo de los niños ocasionados por el zika requerirán cuidados especializados por parte del sistema de salud durante toda la vida, cuyo costo puede oscilar entre uno y 10 millones de dólares.

El Banco Interamericano de Desarrollo (BID) ha auspiciado un diálogo en línea para explorar soluciones innovadoras para los cuidados de las secuelas del virus del zika entre expertos y gobiernos de cuatro países: Argentina, Colombia, Panamá y Brasil. En este ejercicio, se identificaron prácticas ejemplares como el programa de monitoreo y diagnóstico temprano llevado a cabo por las autoridades de salud de Colombia. En este programa, se identifican los recién nacidos de madres infectadas por el virus, derivando aquellos niños con síndromes congénitos evidentes a programas de rehabilitación y manejo integral. A los neonatos sin alteraciones visibles, se les realizan pruebas neurológicas funcionales y seguimiento clínico continuo para diagnosticar posibles alteraciones del desarrollo y así realizar intervenciones tempranas.

En el ámbito internacional, también se identificaron estrategias que hacen uso de tecnologías digitales para dar apoyo a familias con niños que requieren cuidados a largo plazo.

Estas son algunas iniciativas destacadas:

1. Plataforma en línea para brindar apoyo y soporte comunitario. Un ejemplo es “Family voices”, que lleva más de 30 años ofreciendo información y consejos sobre profesionales, instituciones de salud y escuelas que se enfocan en cuidados especiales, cómo interactuar con el sistema sanitario, y cómo contactar a otros miembros de la comunidad. Además, se ofrecen guías para la atención de niños con condiciones crónicas y con discapacidad. Todo esto, sobre la base de las experiencias y los retos que otros ya han experimentado.

2. Plataformas de apoyo con base en mensajes de texto. Se da apoyo e información sobre los cuidados a largo plazo para niños con necesidades especiales, similar al programa “Text4Baby”. Esta aplicación gratuita permite a los padres monitorear el crecimiento y desarrollo de sus niños, generar recordatorios relacionados con citas médicas, obtener información fundamental sobre la salud de los niños, incluyendo prácticas de crianza y alimentación seguras. Además, ofrece una sección donde se evalúa a los padres o cuidadores para verificar que la información ha sido entendida y aplicada de manera correcta.

Para las familias con bebés afectados por el zika, la lucha apenas comienza, pues existe mucha incertidumbre acerca del futuro de estos niños en cuanto a su capacidad para asistir de forma regular a la escuela o llegar a ser adultos independientes. El desarrollo de programas de seguimiento, rehabilitación temprana y apoyos a largo plazo son una necesidad para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y al mismo tiempo sirve para promover su máximo potencial. En América Latina ya hay semilleros para desarrollar iniciativas a mayor escala.

Un ejemplo interesante se da en Brasil donde la madre de un niño con microcefalia creó un grupo en WhatsApp que actualmente tiene 400 miembros, madres de niños con este problema. La meta de este grupo es darse apoyo las 24 horas del día. Algunas se dan ánimo para seguir adelante cuando pasan la noche en vela porque sus bebés lloran continuamente. Comparten trucos para acceder a los centros de salud con mejor atención, para navegar por la burocracia del sistema de salud, conversan sobre que anticonvulsivos que funcionan mejor y sobre las mejores posturas para apaciguar a sus infantes.

Dar continuidad y promover ejemplos como el de Brasil y todas las iniciativas que se dan en la región son el mejor regalo que podemos dar en su primer cumpleaños a los niños afectados por el virus del zika.

Diana Pinto es especialista líder de salud en la División de Salud y Protección Social del Banco Interamericano de Desarrollo