Lucha contra la tuberculosis más cruel

Va a estar bajo tratamiento al menos dos años. Deberá tomar un mínimo de 15 pastillas al día, además de dolorosas inyecciones durante seis meses. Algunas píldoras son tan grandes que probablemente le hagan vomitar, así que deberá volver a tragárselas hasta que se asegure de que no salen; y no hay posibilidad de machacarlas o cortarlas, ya que pierden su efectividad. Otras huelen tan mal que le causarán parecidas sensaciones de náuseas. Los efectos secundarios son terribles. Además de fuertes dolores que en algunos momentos le dejarán en la cama, es muy posible que pierda audición o se quede sordo de por vida. Quizás sufra brotes psicóticos y tenga problemas en las extremidades que pueden dejarle en silla de ruedas. Eso sí, con el tiempo, esto último suele ser reversible. Ah, también es importante que tenga en cuenta que después de todo esto nadie le asegura curarse, las estadísticas más optimistas muestran que solo lo logra el 30% de los pacientes.

Este relato, más o menos edulcorado en función de la persona que lo transmita, es el que oyen los pacientes de la variedad más resistente de la tuberculosis cuando son diagnosticados. En Sudáfrica, el tercer país del mundo con mayor incidencia de la enfermedad y uno de los más punteros en la lucha contra ella, algunos de los más renombrados especialistas en la materia reconocen que hoy por hoy no se conoce un método eficaz para cuararla y que pasarán años hasta que lo encuentren. Es un juego de prueba error en el que se experimenta con un agresivo cóctel de fármacos cuyas propiedades se intuyen como beneficiosas para la enfermedad, pero entre los cuales la casi ninguno de ellos está especialmente diseñado para luchar contra la tuberculosis, así que es posible que alguno sea directamente inútil.

Khayelitsha, un barrio marginal de Ciudad del Cabo con 450.000 habitantes hacinados en infraviviendas, es un caldo de cultivo idóneo para el bacilo de Koch, el causante de la antiguamente llamada peste blanca. Pero aquí es negra, como el color de la piel de la mayoría de quienes lo portan. La bacteria no es racista, pero en el país más austral de África el tono epidérmico es con frecuencia indicador de estatus social —quizás por eso en la calle es habitual ver carteles que anuncian productos que lo aclaran—. Y el bacilo se siente cómodo entre la pobreza, donde encuentra altas tasas de VIH, su compañero de viaje ideal, ya que deja los cuerpos debilitados para que se propague; chabolas sin ventilación llenas de gente viviendo, respirando y tosiendo, o en el transporte público más popular: lo que denominan taxis, que en realidad son furgonetas donde se amontonan 18 personas para hacer largos recorridos de ida y vuelta al trabajo.

La tuberculosis, una enfermedad que poco a poco se fue arrinconando en los países ricos, es en realidad una epidemia mundial en ascenso, la segunda enfermedad infecciosa más mortal tras el VIH/sida. El año pasado mató a 1,5 millones personas y tiene una alta prevalencia en el cono sur de África. Por este orden, Swazilandia, Lesotho, Sudáfrica y Namibia encabezan el listado de la OMS en términos relativos, con tasas superiores a 600 enfermos por cada 100.000 habitantes (715, en el caso de Sudáfrica). En España, el país de Europa occidental con mayor tasa, es de 13 por cada 100.000. En Alemania, por ejemplo, baja hasta seis, según el Banco Mundial.

La versión simple de la enfermedad, que también es la más frecuente, es un gran problema salud pública, pero un tratamiento con mínimos efectos secundarios acaba con ella en seis meses y reduce la capacidad de infectar del enfermo en pocos días hasta hacerla desaparecer prácticamente por completo tras dos semanas de medicación. Pero existen variedades de la bacteria que se fueron haciendo fuertes y dejaron de ser sensibles a estas drogas. La propagación de la tuberculosis resistente a los medicamentos, en los años ochenta, se debió a que muchos pacientes dejaban el tratamiento antes de completarlo porque se sentían mejor, creían estar curados. Pero el bacilo todavía no había sido vencido, así que ya conocía el arma que usaban contra él y aprendía a plantarle cara. Después apareció una variedad multirresistente (MDR TB por su acrónimo en inglés) capaz de sortear no uno, sino varios medicamentos y otra aún más, conocida como extremadamente drogorresistente (XDR TB). Hay un gran infradiagnóstico, pero la OMS estima que un 3,5% de los nuevos casos de tuberculosis son resistentes, cifra que llega al 20,5% en casos previamente tratados. En Khayelitsha, Médicos sin Fronteras (MSF) cuenta 6.000 casos de la enfermedad, de los cuales 200 son de la variedad multirresistente. Un 10% de ellos es de la versión más agresiva y el 75% de todos los pacientes están también infectados del VIH.

El tratamiento de las variedades más agresivas de la tuberculosis dura al menos dos años y tiene terribles efectos secundarios

Si al principio fueron los malos pacientes los probables causantes de la aparición de las variedades resistentes, con el tiempo el sistema de diagnóstico también contribuyó a reforzar al bacilo, ya que a muchos enfermos se le prescribía el tratamiento para la enfermedad simple cuando realmente tenía una más agresiva. Esto puede seguir sucediendo, al igual que la transmisión entre enfermos con las variantes resistentes. Una persona puede infectarse directamente de esta modalidad sin haber pasado otra antes. Es cuestión de (mala) suerte.

Le sucedió a Goodman, 32 años, risueño y enérgico. Desde que se contagió de la enfermedad en 2013 —no sabe cómo, quizás en un taxi, en el trabajo— comenzó a acudir a los grupos de apoyo que MSF organiza en Khayelitsha, donde vive. Al principio iba a escuchar cómo los enfermos, guiados por una consejera, contaban sus experiencias, ponían en común síntomas, efectos secundarios, aprendizajes. Poco a poco fue pasando de ser oyente a hablante. Hoy es casi más activo que la propia conductora del encuentro, dando ánimos, tomándose incluso con un poco de humor esta enfermedad, en su caso la más agresiva de todas, con una tasa de supervivencia a los cinco años de solo un 20% a pesar del tratamiento, según datos del investigador Florian von Groote-Bidlingmaier, director de Task Applied Science (las cifras son poco homogéneas, varían en función de los estudios que las aportan y las zonas del mundo donde están realizados). “Dar ánimos e información es muy importante, porque cuando te diagnostican la enfermedad, te hundes. Yo lo pasé muy mal, me preguntaba constantemente: ¿por qué a mí? Pero no hay respuesta para esto”. Hoy nadie diría que Goodman padece tuberculosis. No presenta ninguno de los síntomas típicos: no está delgado, no tose, no se le ve en absoluto débil. Pero el cultivo que cada mes hacen de su esputo se resiste a dar negativo, así que en mientras esto no cambie seguirá estando enfermo y tendrá que continuar el duro tratamiento que esto conlleva. Ahora solo toma 12 pastillas al día. En su peor momento eran 18 más una dolorosa inyección en la pierna que, dice, le impedía incluso ponerse ropa interior sin rabiar. Después de ocho meses de medicación comenzó a sentirse mejor y espera recuperarse del todo en poco tiempo.

“Su ejemplo es muy importante para otros pacientes, ya que ven que este tratamiento casi inhumano tiene sentido, que puede servir para algo”, explica Busisivuw Beko, consejera de MSF que guía estos grupos y les presta información y apoyo durante el proceso. Ella misma sufrió la EXDR TB hace años y se implicó al máximo con quienes la sufrían. Parece difícil no hacerlo, puesto que quienes la superan ha vivido al menos dos años por y para erradicarla, un tiempo en el que los días son un goteo constante de pastillas, en el que la toma de una viene sucedida de sus temibles efectos secundarios. Los investigadores, por un lado, estudian la creación nuevos fármacos más efectivos y menos agresivos y, por otro, buscan combinaciones de los existentes para maximizar beneficios y minimizar daños mientras los primeros llegan. Jennifer Hughes, doctora de MSF y una de las mayores expertas en la enfermedad del mundo, pregunta en la reunión qué preferirían, un tratamiento más corto y agresivo o más largo con menos efectos secundarios. No lo hace por sadismo; con las respuestas de los pacientes trata de implantar nuevos regímenes que mejoren la vida de futuros enfermos.

En los últimos años, después de más de medio siglo sin un fármaco nuevo para la tuberculosis, aprobaron tres. Uno es el Pretomanid, una prometedora medicina que ha dado buenos resultados in vitro y que se comienza ahora a aplicar. En Sudáfrica se dio luz verde a su prescripción a finales del año pasado, con rígidos criterios a la hora de administrarlo. Lo cierto es que de momento no se conoce su efectividad ni con qué otros fármacos puede interactuar mejor, y esto es lo que busca conocer Hughes con sus pruebas. “Creemos que puede ser una solución, que puede reducir la ingesta de píldoras y sus efectos secundarios pero antes de 2020, cuando se hayan comprobado sus efectos sobre un buen número de pacientes, no los conoceremos”, explica. A final de este año las autoridades sudafricanas tienen previsto tratar a 3.000 personas con este medicamento, lo que comenzará a ser una buena muestra para, dentro de unos años, conocer es tan efectivo como los investigadores intuyen.

Con este fármaco disponible hay varios ensayos en curso que pretenden, precisamente, hacer el tratamiento más llevadero y efectivo. Pero solo uno está específicamente pensado para la XDR TB. Lo ha empezado hace apenas un par de meses la empresa Task Applied Sciencie, que se dedica a poner en marcha estos tests. “Los pacientes solo tienen que tomar tres pastillas al día, no hay inyecciones y, aunque persisten algunos efectos secundarios, son mucho más leves que con el actual”, dice esperanzado su director, que sin embargo admite que es todavía una incógnita si funcionará: “Creemos que sí. Daría un vuelco al tratamiento”.

Mientras tanto, sabiendo que hasta dentro de cinco años como muy pronto no habrá mejoras contra la tuberculosis más cruel, algunas de las soluciones que buscan quienes se dedican a combatirla es mejorar en lo posible la vida de los pacientes y procurar que sigan el tratamiento. Pese a lo poco esperanzadoras que son las cifras, al seguirlo la capacidad de contagio se atenúa o elimina, así que es una cuestión vital para no propagar la enfermedad entre las personas más cercanas. Hughes y su equipo pusieron en marcha un servicio descentralizado de atención a los enfermos en Ciudad del Cabo. El único hospital que los atiende es claramente insuficiente, así que pusieron en marcha centros en los barrios a los que los enfermos puede acudir para tratarse o incluso estar ingresados en los momentos más críticos del tratamiento, cuando ni siquiera tienen fuerzas para levantarse de la cama. “Es muy importante que estemos cerca porque la tentación de dejar los medicamentos es muy grande", relata la doctora.

La mitad de los enfermos que atiende MSF no completa el tratamiento: un 15% fallece en el camino, al 5% no le funciona y el 30% lo abandona. No es de extrañar, antes de esta aparente tortura farmacológica, muchos de ellos acudieron al médico simplemente porque tosían un poco o habían perdido algo de peso. Y se encuentran con ese escalofríante relato de pastillas y efectos secundarios, obligados a dejar sus trabajos y aislados de sus familias durante los primeros meses para no contagiarles. Es difícil culparles por ello.