Enfermedades raras

Esta carta va dedicada a todos aquellos que padecen una enfermedad rara, a mi padre fallecido, a mi hermana y a mi madre.

Mi hermana con 36 años padece una enfermedad rara llamada Von Hippel Lindau, enfermedad que padeció también mi padre, que lleva luchando 20 años contra ella y cuya ilusión por seguir adelante y pensar que algún día llegará su cura no desfallece. Mi madre, a su lado, lucha por hacerle la vida mejor, por sacar fuerzas donde ya no hay, por sonreír aunque no haya motivos. Por ellas, y por tanta gente que hoy en día padece algún tipo de enfermedad rara y sigue adelante sin perder el aliento por el camino, van estas palabras llenas de amor, admiración y apoyo.

Ellos, incomprendidos por el sistema sanitario, por la sociedad, “raros” porque son pocos con esa enfermedad, luchan por tener voz, por hacerse ver, por gritar que nuestros gobernantes tomen conciencia de ellos, que necesitan muchas ayudas, que muchos son dependientes, que su economía se merma aceleradamente por tratamientos, rehabilitaciones, medicación y siguen sin ser escuchados.

Que sepa todo el mundo que no están dispuestos a perder la dignidad como personas, aunque hayan perdido la salud por el camino.— Sandra Cruz Sarrias.