El reto de vivir después del cáncer

Beatriz Argüelles tiene 26 años y antes de los 13 quería ser bailarina. Un cáncer de huesos le arrebató las zapatillas de ballet cuando le diagnosticaron un osteosarcoma en su pierna izquierda. Ahora, con ciertas secuelas físicas, se enorgullece de haber aprobado una oposición en el Principado de Asturias. "Después de salvar mi pierna, sentí que podía con todo". La risa es su mayor aliada y la fortaleza que transmite cuando cuenta su historia da vida a los que la rodean. El XII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, que se clausura hoy, cruzó ayer en Santiago los testimonios como el de ella y otros supervivientes.

"¿Qué le pasa a un enfermo de cáncer cuando lo supera?", pregunta la enfermera del Clínico Universitario de Santiago, Concepción Reñones. En el 30% de los casos pierden su trabajo y otros tantos tienen problemas con su pareja. Los ponentes lamentaron la falta de atención que reciben los pacientes al acabar sus tratamientos. "Tienen necesidades psicológicas, físicas, espirituales y sociales que no siempre puede darle su médico", responde Francisco Javier Barón, médico adjunto del Servicio de Oncología del mismo hospital. "Muchas veces se dice que no pierda el tiempo en atención psicológica, que para eso están los psicólogos, pero es que los psicólogos no saben responder a determinadas preguntas".

"Quiero saber si lo que estoy haciendo con mis cuidados es lo correcto"

"Para los padres, la enfermedad es una espada de Damocles"

Barón defiende la creación de unidades especiales para tratar el cáncer en niños y otra para atención tras la enfermedad. "Se resolverían muchísimos problemas si se escuchara al paciente sin un tiempo límite". "No es fácil", reconoce este oncólogo, "en Galicia existe unidad pediátrica especializada en oncología sólo en A Coruña y Santiago". "Vamos por detrás", añade Reñones. La enfermería, el apoyo principal de los pacientes cuando están ingresados -en palabras de Reñones "el médico cura, la enfermera cuida"- exige que en las universidades de ciencias de la salud exista una unidad para el cáncer, "y no una simple optativa". Esto ayudaría a que los pacientes, que ya tienen asegurada una buena atención, también pudieran contar con una unidad de supervivientes y en el caso de los niños, una unidad de oncología pediátrica, y no al contrario.

Beatriz Argüelles echó, y aún echa de menos, ese seguimiento como superviviente. "Voy a rehabilitación, a yoga y a pilates, pero quiero saber si lo que estoy haciendo con mis cuidados es lo correcto". Los médicos le responden: "Ya no tienes un problema, relájate. Y yo me relajo, y mi equipo me encanta, pero echo de menos cuidados multidisciplinares". Para Beatriz, debería existir un diálogo entre profesionales del hospital y de otros centros para orientarla. "Para mantener lo que tanto esfuerzo nos costó". Lamenta que el discurso de los médicos sea: "Te curaste, te salvaste, y ya está'. Pues no, no está, yo sigo viviendo y quiero vivir hasta los 90, guíame". Beatriz está convencida de que le tocó vivir el cáncer por alguna razón desconocida. "Todo pasa por algo", sentencia.

La presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), Adelaida Fisas, es una ferviente defensora de subir la edad pediátrica de los enfermos de cáncer a los 19 años. Ella sufrió la enfermedad de su hijo Julián, que con 7 años fue diagnosticado de un tumor en el cerebelo, y mucho tiempo después, la de la novia de éste, que finalmente murió.

Fisas le echa positividad a la vida que le rodea. Hace ocho años organizó un campamento de adolescentes con cáncer, y cuando habla de ellos, se le ilumina la cara. "Hay una anécdota muy graciosa", cuenta, "y es que una de nuestras chicas salía tranquilamente de un Mc Donald's y se fue detrás de ella el encargado diciendo 'oye, perdona, que te has dejado la pierna' y ella simplemente se rió". El campamento, para esta chica, es una manera de vivir sin complejos.

Para tener esta actitud ante la vida, han de contar con la ayuda de su familia y de los médicos. "Para los padres, la enfermedad es una espada de Damocles", cuenta Fisas, "es fundamental contar con la ayuda de las enfermeras y el personal médico". Concepción Reñones asegura que hay iniciativas a fin de organizar algún programa para cuidados después de la enfermedad, que Galicia debería adoptar. Madrid y Valencia ya los tienen. Esta enfermera recordó que sus compañeras quieren "estar especializadas". Se viene detectando en los últimos años, advierte el doctor Barón, que tras cinco años de haber sufrido un cáncer, el paciente sigue necesitando de cuidados.