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Simancas pide a Aguirre que el Carlos III abra una unidad para la esclerosis lateral

Oriol Güell

Rafael Simancas, portavoz del PSOE en la Asamblea de Madrid, pidió ayer "por humanidad" a la presidenta regional, Esperanza Aguirre, que el hospital público Carlos III restablezca una unidad permanente para tratar a los enfermos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta unidad, que sería la única en España, funcionó de facto, aunque sin estar reconocida administrativamente, hasta hace dos años, cuando la falta de apoyo institucional la dejó sin recursos económicos o humanos, como becarios y médicos.

Simancas hizo estas declaraciones tras reunirse con la Asociación de Enfermos de ELA. Esta dolencia degenerativa mortal es "una de las más crueles que pueden aquejar al ser humano", según el comunicado hecho público tras la reunión. Destruye las células nerviosas que transmiten las órdenes a los músculos para que se muevan y afecta a unas 250 personas en la región y a casi 2.000 en toda España.

Poco a poco, estas células van muriendo y el enfermo pierde primero la capacidad de mover brazos y piernas, luego de hablar y, poco a poco, el resto de funciones. En un plazo medio de tres años (sólo el 20% de afectados sobrevive cinco años y un 5% diez), el enfermo muere ahogado al dejar de funcionar los músculos que regulan la respiración.

En todo este proceso, el enfermo mantiene intactas sus facultades mentales (pensar, sentir, memoria...), por "lo que asiste consciente a todo su proceso de deterioro" que le llevará a la muerte, según el comunicado.

Desconocimiento

Simancas acusó al Gobierno de Esperanza Aguirre de "haber dejado desaparecer esta unidad". "Quiero entender que ha sido por desconocimiento, por lo que pido a Aguirre que, por humanidad, habilite una unidad de ELA bien dotada y con suficientes recursos técnicos", pidió el líder de los socialistas madrileños. "Con la cuarta parte de lo que se gasta Aguirre en publicidad sanitaria, podría tener abierta esta unidad", concluyó Simancas.

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Los afectados denuncian el "desamparo y abandono" que sufren cuando empiezan a sufrir los primeros síntomas. Una situación que empieza en los primeros momentos, ya que "el plazo medio hasta que un neurólogo cierra el diagnóstico es en España de 13 meses", según el comunicado. "A partir de aquí, el paciente no cuenta con ayudas para la financiación de andadores, sillas de ruedas o camas articuladas, ni tampoco de apoyos para la atención domiciliaria" que requieren cuando han perdido definitivamente la movilidad.

Un portavoz del Carlos III explicó ayer que este centro no tiene previsto abrir una unidad específica contra la ELA. Sin embargo, añadió que el centro "sigue atendiendo de forma creciente a enfermos de ELA en el servicio de Neurología, como ha hecho en los últimos años".

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Sobre la firma

Oriol Güell
Redactor de temas sanitarios, área a la que ha dedicado la mitad de los más de 20 años que lleva en EL PAÍS. También ha formado parte del equipo de investigación del diario y escribió con Luís Montes el libro ‘El caso Leganés’. Es licenciado en Ciencias Políticas por la Universidad Autónoma de Barcelona y Máster de Periodismo de EL PAÍS.

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