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Entrevista:PILAR | SU PADRE FALLECIÓ CON DEMENCIA A LOS 89 AÑOS | EL FINAL DE LA VIDA

"Proporcionar una muerte serena te alivia"

Ana Alfageme

"¿Qué crees? ¿Que al Papa no le sedaron? ¿Que se murió tranquilamente, como dicen ellos? La última vez que se le vio, cuando salió al balcón, estaba enfurecido. Me recordaba a mi padre en los últimos días. ¡Qué hipocresía, por favor!". Pilar, la hija de Santiago Rubiato, tiene 60 años, lleva la administración de un colegio y mira a la muerte de cara. Entre otras cosas porque la mitad de su vida ha sido viuda. Porque su mejor amiga ha muerto hace sólo un año. Su padre, afectado de demencia y fallos en todos los órganos, sufría en los últimos momentos agitación y ahogos. Fue sedado hasta que murió en octubre de 2002, a los 89 años.

Y ahora, con el caso Leganés, Pilar, que aboga por la sanidad pública, está muy enfadada. Cuando abre la puerta de su casa, dice: "Estaba reenviando un mensaje sobre Lamela [el consejero de Sanidad de Madrid, que remitió a la fiscalía unas denuncias anónimas sobre sedaciones irregulares en el hospital Severo Ochoa de la localidad madrileña], esto es intolerable".

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Morir en casa

Su padre era viudo. Los últimos ocho años de su vida convivió con Pilar, y con su nieta Leticia en este piso alto y luminoso del norte de Madrid. Se llevaban bien. Él era un hombre autoritario que tuvo que aprender a no dar órdenes cuando su hija le explicó que en su casa no se funcionaba así. Discutía mucho con la nieta. Pero no podían vivir el uno sin el otro.

Cuando murió, vecinos de la escalera que Pilar apenas conocía estaban en el cementerio, porque su padre era un anciano conversador y siempre presto a echar una mano. Un hombre de grandes ojos azules, hábil con las gestiones (había trabajado en banca desde los 14 años), que no dudaba en ponerlas al alcance de cualquiera. Amaba la oratoria. Podías encontrarle en el bar de la esquina, con un chato en una mano, el periódico en la otra y una opinión sobre el Atlético de Madrid en la boca.

Un año antes de morir, a Santiago empezó a írsele la cabeza. Su insuficiencia renal ya era severa. "Entraba en casa y me decía, 'pero hija, si estaba a punto de ir a buscarte..." Entonces no le volvieron a dejar solo. La médica de cabecera les empezó a decir que Santiago se iba deteriorando. A Pilar le preocupaba, sobre todo, que su padre tuviese calidad de vida.

"Llegó un momento en el que le preguntabas qué quería y lo que contestaba era: 'Morirme". Parecía que Santiago, tan cerca de convertirse en nonagenario, estaba cansado de vivir. "A menudo decía: 'Pero si me quedan dos telediarios...".

Madre e hija se movilizaron. En el centro de salud les dijeron que los cuidados paliativos sólo estaban destinados a enfermos de cáncer. Leticia encontró la web de Encasa, la asociación sin ánimo de lucro que el médico Fernando Marín preside para ofrecer cuidados paliativos. Éste les visitó: "Santiago tenía muchas cosas, estaba muy desorientado, con demencia, no podía mejorar", recuerda él. "Lo de Fernando fue providencial", rememora Pilar, "él manejó muy bien la situación". Habló con la médica de cabecera y establecieron que Santiago siguiese en casa y se le aplicase la sedación terminal si fuese necesario.

En los últimos días de su vida, el anciano estaba muy agitado, gritaba y se ahogaba. La sedación, según los expertos, estaba indicada por su disnea. La médica de cabecera la aplicó. "Le sedaron un viernes y se murió un martes", recuerda Pilar. "Yo dormía a su lado, en una colchoneta, porque no quería dejarle solo. No porque no me hubiera despedido de él, lo había hecho durante dos años, pero no quería que sufriera. Murió mientras dormía. Supongo que dejó de respirar. Yo ni siquiera me desperté".

"Haber podido proporcionar una muerte serena a alguien a quien quieres te hace sobrellevar el duelo", dice la hija. "La verdad es que tengo muy buen recuerdo de todo aquello".

"Hay una parte de la población que se pone una careta y cree que la muerte no existe", clama Pilar, "y cuando hablas de ir a la manifestación por el asunto de Leganés [la protesta por la destitución a los responsables del hospital Severo Ochoa por aplicar sedaciones terminales no indicadas] te dicen, 'es que este tema...' y yo les contesto, '¿no te das cuenta de que esto te afecta más que el no a la guerra? La guerra la tenemos allí y por la muerte vamos a pasar todos".

Tras la muerte de Santiago, Leticia pegó una foto del abuelo sobre una cartulina y escribió unos versos, que canta Lluís Llach, al lado: "Le recibieron con los brazos abiertos / y reencontró el amor que deseaba / fueron ricos en azares y ternuras / y los dioses añadieron unos años / para hacer más largo su destino".

Allí sigue aquella cartulina, colgada en su habitación.

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Sobre la firma

Ana Alfageme
Es reportera de El País Semanal. Sus intereses profesionales giran en torno a los derechos sociales, la salud, el feminismo y la cultura. Ha desarrollado su carrera en EL PAÍS, donde ha sido redactora jefa de Madrid, Proyectos Especiales y Redes Sociales. Ejerció como médica antes de ingresar en el Máster de Periodismo de la UAM y EL PAÍS.

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