Carencias en la rehabilitación del daño cerebral

Ea recuperación de las personas que han sufrido un daño cerebral grave depende de que reciban un tratamiento multidisciplinar rehabilitador cuando abandonan la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). La rehabilitación y la inserción social de estos pacientes es una asignatura pendiente de la sanidad pública, en la que la recuperación del paciente se hace en la mayoría de ocasiones de forma descoordinada. Una vez que el paciente recibe el alta, y si el centro no dispone de una unidad de rehabilitación para el daño cerebral, estos pacientes se tratan en los hospitales de enfermos crónicos, donde hay pocas plazas y la atención se dispersa. O en los pocos centros privados existentes.

Los pacientes necesitan atención multidisciplinar para recuperar la calidad de vida y autonomía

Cada comunidad autónoma precisa un centro especializado en daño cerebral

Este trimestre se inaugurará en Madrid el primer Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac), en el que los enfermos serán atendidos de forma multidisciplinar, individual y personalizada, al igual que ocurre en los escasos centros privados que existen en España. La creación del Ceadac supone un nuevo enfoque terapéutico de los lesionados cerebrales graves dentro de la sanidad pública, pero es un paso aún insuficiente.

En estos momentos existen unos cuantos centros privados que ofrecen rehabilitación integral, entre ellos el hospital de Aitamenni, en Mondragón (Guipúzcoa), que trata al ciclista Javier Otxoa, recientemente galardonado con la medalla de plata al mérito deportivo; el Instituto Guttmann, en Barcelona, y la Fundación Centro Cajal de Investigación de Madrid, de ámbito nacional, creada desde la Unidad de Lesionados Cerebrales de Burgos. El coste por paciente y día oscila entre los 186 y 306 euros (entre 30.948 y 50.914 pesetas), que tiene que asumir el paciente si no tiene la cobertura de una aseguradora.

Las lesiones cerebrales graves se pueden producir por enfermedad o accidente. Entre las lesiones producidas por traumatismos se encuentran los accidentes de tráfico y las caídas, en las que también se engloban los accidentes laborales, las lesiones deportivas y las agresiones, explica Montserrat Bernabeu, jefa de la Unidad de Daño Cerebral del Instituto Guttmann de Barcelona. En las no traumáticas se pueden establecer dos grandes grupos: uno, que incluiría los tumores cerebrales, causas infecciosas, paro cardiaco, infarto, accidentes cerebrovasculares y anoxias cerebrales, proceso que ocurre cuando no llega sangre al cerebro, ni por tanto el oxígeno necesario. Otro grupo lo constituyen las enfermedades neurodegenerativas, que afectan al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), como la esclerosis múltiple o el Parkinson.

'La edad es determinante al producirse un tipo de lesión u otro. Así, mientras que en los niños predominan las lesiones tumorales, en los adultos prevalecen las traumáticas y en los ancianos las enfermedades vasculares y neurodegenerativas. De la misma forma, el pronóstico será tanto mejor cuanto más joven sea el paciente', afirma Manuel Martínez Lage, profesor de Neurología de la Universidad de Navarra.

La recuperación que se produce en un importante número de enfermos con daño cerebral grave se limita a una asistencia extrahospitalaria, en la que la propia familia se ocupa del cuidado del paciente. Sólo el 1% de los enfermos recibe en España un tratamiento multidisciplinar.

'El tratamiento neurorrehabilitador, que comprende una actuación multidisciplinar formada por expertos en neurología, neurocirugía, psicología, neuropsicología, fisitioterapia, fisiología, rehabilitación del lenguaje y trabajador social, necesita un desarrollo mayúsculo en España. Cada comunidad autónoma debería contar con un centro especializado en daño cerebral y aquellas que son más grandes, como la de Andalucía, deberían disponer de dos o tres centros', sostiene Martínez Lage.

A juicio de Agustín Sagasta, de la Unidad de Lesionados de Daño Cerebral del hospital Aitamenni, que dispone de 19 camas, en los centros públicos la recuperación 'está más dirigida a mejorar los aspectos físicos que los de cognición, concentración, memoria, deglución o lenguaje'. Para mejorar la recuperación se deberían ampliar o reestructurar, según este facultativo, los servicios incorporando especialistas que hagan más hincapié en el habla, en los aspectos relacionados con el entorno del paciente y en la terapia ocupacional. En su opinión, 'no se pueden asegurar unos buenos resultados con la estructura actual de este tipo de centros'.

'Quizá los pacientes que sufren una lesión cerebral grave como consecuencia de un accidente de tráfico, que están en estado vegetativo permanente, periodo de tiempo que comprende desde el primer mes hasta el año desde que transcurrió el accidente, o que sufren mucho deterioro, constituyen el grupo de enfermos que tiene una situación más indefinida, porque normalmente entran en el circuito de los hospitales de pacientes crónicos donde escasean las unidades de rehabilitación', declara José Miguel Laínez, jefe de Neurología del Clínico de Valencia.

Según Arturo Granero, jefe de la unidad de Valoración de Secuelas de Fraternidad-Muprespa de Madrid, los pacientes necesitan un tratamiento altamente cualificado para salvar la vida y posteriormente precisan un tratamiento multidisciplinar para recuperar su calidad de vida anterior, autonomía y capacidad de realizar las actividades diarias.

'No recuerdo cómo sucedió, pero lo que sé es que me ha cambiado la vida totalmente. Ahora, después de un año de rehabilitación, sigo asistiendo a la consulta de la psicóloga. Me cuesta mucho centrarme, con frecuencia estoy de un humor irritable, no sé si es por el tiempo o por qué y no me atrevo a salir solo a la calle', declara con voz entrecortada Joaquín Bañón, 50 años, encofrador, que sufrió un accidente laboral hace un año con secuela de demencia.

Para Mónica Martín, psicóloga de Fraternidad-Muprespa, a lo largo de todo el proceso rehabilitador el papel de la familia es sumamente importante porque el daño producido en un miembro está afectando a toda la estructura familiar y porque se ha demostrado en repetidas ocasiones que la implicación de la familia de forma activa en el proceso rehabilitador mejora los resultados terapéuticos'.

'Estamos atendiendo al nacimiento de centros monográficos interdisciplinares donde participan diferentes especialistas que globalizan el tratamiento de un paciente', dice Fernando Sanjuán Martín, director de La Fundación Centro Cajal de Investigación, cuya Unidad de Daños Cerebrales acoge a unos 28 pacientes.

Este especialista insisste en que la precocidad en el comienzo de la rehabilitación multidisciplinar favorece el resultado final. Subraya, sin embargo, que los hospitales generales están magníficamente dotados para solucionar estas patologías en fase inicial, pero carecen, de momento, de una estructura que pueda afrontar las necesidades de estos pacientes en la fase de rehabilitación. Sanjuán está negociando con las administraciones de distintas comunidades autónomas, entre ellas las de Castilla y León, Madrid, Navarra y Asturias, la creación de unidades multidisciplinares de daño cerebral.