Una niña canaria recibe un trasplante de una hermana seleccionada genéticamente

María nació para salvar a su hermana. En 2004 fue concebida gracias a un programa de selección genética de embriones en Estados Unidos, y en septiembre pasado, un trasplante de las células de su cordón umbilical realizado en el hospital Sant Pau de Barcelona repobló la médula de su hermana Clara, de 14 años, y acabó con la enfermedad de la sangre que padecía y que limitaba su expectativa de vida a los 30 años. Es el primer caso en España de trasplante realizado con una niña concebida tras un proceso de selección genética. Ahora, después del tratamiento y tres meses de hospitalización, Clara está recuperándose en su casa de Tenerife. Otras parejas esperan en España emprender el mismo proceso.

"El trasplante es lo más duro, tienes miedo, no sabes dónde se mete tu hija, si funcionará"

"Es importante que la gente sepa que, aunque es un proceso difícil, no es imposible"

María acaba de despertar de la siesta. Tiene un año y medio, los ojos oscuros y el pelo medio revuelto. Era un embrión de pocos días cuando fue elegida para curar a su hermana. En septiembre del año pasado, la sangre de su cordón umbilical repobló la maltrecha médula de Clara, de 14 años, y acabó con la rara enfermedad de la sangre que padecía y que, en el mejor de los casos, limitaba su expectativa de vida a los 30 años. Ajena a todo, la pequeña bosteza en su carrito como si nada.

María nació para salvar a Clara. Fue concebida en una placa de laboratorio en un centro de reproducción asistida de Chicago en noviembre de 2004 junto a otros nueve embriones. Era la tercera vez que sus padres intentaban tener un hijo que sirviera de donante mediante un programa de selección genética de embriones. De los nueve óvulos fecundados, sólo dos cumplieron los requisitos que se necesitaban para poder ayudar a Clara: no haber heredado su enfermedad, la beta talasemia mayor, y tener sus mismos factores de compatibilidad de tejidos (histocompatibilidad), de forma que, cuando se le trasfundieran las células de cordón de María para sanar su médula, no fueran rechazadas. Los dos embriones fueron seleccionados y se transfirieron al útero de su madre, pero sólo uno, María, salió adelante.

Nació en agosto de 2005, y un año después, tuvo lugar el trasplante de células de cordón umbilical, que coordinó la doctora Isabel Badell en el hospital Sant Pau de Barcelona. El primero con una niña concebida tras un proceso de selección genética de embriones del que hay noticia en España, como apunta Badell, que preside la Sociedad Española de Hematología Pediátrica.

Después de un duro tratamiento y tres meses de hospitalización, Clara está en casa recuperándose y cogiendo fuerzas para reemprender una vida normalizada, lejos de las transfusiones periódicas que necesitaba para vivir. Y mientras tanto, María se pega unas siestas de campeonato.

Ni Clara ni María se llaman así. Su padre, de 41 años, y su madre, de 39, prefieren ocultar sus nombres, así como el de una tercera hija de 12 años. Pero esta familia de Tenerife desea dar a conocer su caso. "Al fin y al cabo, nosotros nos enteramos por los medios de comunicación de que existía esta posibilidad", relata su padre. "Es importante que la gente que se encuentra en una situación como la que nosotros hemos pasado sepa que, aunque es un proceso difícil, no es imposible", apunta su mujer desde el salón de su casa. Clara asiste tímidamente a la conversación sentada entre su padre y su madre. Lleva la cabeza cubierta por un gorro que esconde los efectos de la radioterapia. La primera noticia que tuvieron de la posibilidad de concebir un hijo que pudiera servir de donante fue en 2002, viendo un informativo de televisión. "Envié un correo electrónico al médico inglés que salía en la información" recuerda el padre. "Y el especialistanos remitió al Reproductive Genetic Institute (RGI) de Chicago".

La técnica estaba prohibida en España hasta que, el mes de mayo del año pasado, las Cortes aprobaron la nueva ley de reproducción humana asistida. Pero cuando supieron de ella, ni se planteaba regular esta posibilidad. En septiembre de 2002, la pareja ya estaba en el Chicago dispuesta a someterse a los estudios genéticos preliminares.

En 2003 fue el primer intento. Los resultados fueron alentadores, con 18 embriones. Pero ninguno de ellos resultó ser sano y compatible. "Fue un gran chasco, se pasa muy mal cuando no sale, sientes una gran impotencia", rememora la madre de las niñas. "Es muy duro pagar tanto para nada". Cada intento cuesta 12.000 dólares (unos 9.300 euros al cambio actual), a los que hay que sumar los 5.000 del estudio inicial, y sin ninguna garantía de éxito. Luego llegó el segundo ciclo, a principios de 2004, y hubo más suerte. Uno de los diez embriones obtenidos era compatible y se transfirió, pero no llegó a implantarse. La tercera tentativa fue en noviembre de 2004. De los nueve embriones, dos eran compatibles con Clara y anidó uno. "Y vaya si implantó", apunta la madre de María con media sonrisa en su rostro. Después de la transferencia de los embriones, se dejan pasar diez días para saber si saldrán adelante. Son unos días que pasan muy despacio. Pero especialmente lenta fue la hora que transcurrió entre el envío del fax con los resultados del análisis y la respuesta de la clínica estadounidense. Minutos y segundos interminables. "Estábamos pegados al teléfono, llamamos hasta cuatro veces de la tensión que teníamos encima". Se trata de una cuestión fundamental y no se admiten errores: "Imagínate si se equivocan, ya sabes, allí casi son más abogados que médicos". Con el resultado afirmativo se desató "la locura", como recuerda la madre de las niñas

María nació en agosto de 2005. Tres semanas antes de salir de cuentas, para evitar riesgos, sus padres se trasladaron desde Canarias a Barcelona, donde todo estaba preparado para la extracción de la sangre de cordón. Incluso tenían que llevar a todas partes una mochila con todo el material sanitario que requiere esta operación, por si el parto llegaba de improviso. Esas células tenían que salvar la vida de Clara y no podían echarse a perder bajo ningún concepto, era un tesoro demasiado valioso.

La única sorpresa que hubo en el parto fue el sexo de la recién nacida, que sus padres no habían querido saber hasta el final. Ya sólo quedaba una etapa por cubrir: el trasplante. "Fue lo más duro", comenta la madre de Clara, "tienes miedo, no sabes dónde se mete tu hija, si funcionará o no". Primero hubo que esperar a que María tuviera un año. "La prioridad, si el hijo enfermo está estable, es el recién nacido. No es un objeto, ni un instrumento, es un bebé al que hay que darle los cuidados que requiere un lactante", apunta la doctora Badell. Pero, además, pese a que se obtuvo una elevada cantidad de células y de excelente calidad, dada la edad y el peso de Clara, era necesario complementar la sangre del cordón con un pequeño porcentaje de médula (un 20%), y había que esperar al año para poder extraerla al bebé.

Clara entró en el quirófano el 22 de septiembre pasado en el hospital Sant Pau de Barcelona, para una intervención dirigida por Badell, jefe de sección de Hematología Pediátrica del centro. "Lo peor fueron los efectos secundarios de la quimio", recuerda la joven, que pese a su timidez se va soltando poco a poco, "me dolía la barriga, tenía diarrea, las manos irritadas...". Estuvo tres meses en el hospital entre la semana de quimioterapia, el trasplante y la espera -buena parte en una cámara aislada- para comprobar si las células de María anidaban. Al mes llegaron las noticias que todos esperaban: la nueva médula empezaba a trabajar y las células sanguíneas que producía llevaban el apellido genético de su hermana. El trasplante comenzaba a dar sus frutos. Desde entonces, Clara no ha recibido ni una transfusión más.

Aún quedan meses de tratamiento para descartar un posible rechazo o, lo que es peor, la temida reacción de la médula contra el huésped. Hasta después de Semana Santa no está previsto que la joven pueda ir a su colegio a reemprender las clases de 4º de ESO que empezó, a distancia, en el hospital. Pero todos los datos apuntan en una misma dirección: María ha curado a Clara.