El consejo genético se estanca por falta de un marco legal

La revolución genética no ha llegado a la Administración. Los marcadores de ADN para predecir enfermedades se extienden por los hospitales de forma exponencial -diagnóstico del cáncer, prevención del infarto, taras hereditarias-, pero muchos pacientes españoles siguen sin aprovecharlos. Los médicos carecen de la formación necesaria para interpretarlos, y los especialistas que podrían hacerlo, los consejeros genéticos, ni siquiera existen debido a un estancamiento legal.

España es el último país de la antigua Europa de los Quince donde aún no está regulada la especialidad de genética clínica. Incluso va por detrás de Rumania y otros miembros europeos del Este, dice el presidente de la Asociación Española de Genética Humana, el pediatra Feliciano Ramos.

Algunos médicos tratan, de forma individual, de suplir el vacío de expertos

Unas pocas comunidades autónomas como Andalucía y el País Vasco, y algunos médicos y hospitales llevan tiempo parcheando el agujero en solitario. Pero el principal problema -la inexistencia de la especialidad- es competencia del Gobierno.

La genética tiene una relevancia creciente en la atención sanitaria y, dado el ritmo al que procede la investigación en el campo, esa tendencia sólo puede acusarse en los próximos años. Estados Unidos calcula (con datos de 2005) que el 70% de los ingresos en hospitales infantiles se debe a enfermedades con una base genética. La mitad son dolencias monogenéticas, asociadas a una sola mutación grave, y el resto son situaciones más complejas (pero no menos genéticas). Sólo las enfermedades monogenéticas, según el mismo estudio, absorben el 35% de todo el gasto pediátrico del país, sea público o privado, y la cifra se eleva al 80% si se incluyen las otras enfermedades genéticas más complejas.

El retraso español no se debe a la falta de presupuesto, porque no se requiere un gran número de especialistas. Ramos estima que 80 o 100 consejeros genéticos bastarían. Y muchos de ellos ya existen ahora, aunque no oficialmente. "Pero son iniciativas personales de unos médicos muy comprometidos", dice Ramos, "y nadie está formando a la siguiente generación de especialistas; es imprescindible regular la especialidad de genética clínica".

Tampoco se trata de un conflicto corporativo, porque la especialidad (cuando exista) seguirá el modelo dominante en el resto de Europa, que es interdisciplinario: los consejeros genéticos se forman como residentes en los hospitales después de haber estudiado medicina, biología, farmacia o químicas, y de obtener sus correspondientes títulos de especialista MIR, BIR, FIR o QIR.

"El consejo genético emerge de avances en el conocimiento médico, pero también de los cambios en la sociedad", dice Sara Pasalodos, consejera genética en el Servicio de Salud británico. "Se basa en una filosofía de acceso equitativo, de educación del paciente, de completa transparencia. También en la no-directividad, el no juzgar, el atender la dimensión psicosocial y afectiva, la empatía, y por supuesto la confidencialidad y la privacidad".

Pasalodos explica que, cuando la clave de una enfermedad es el componente hereditario, "no sólo hay que ocuparse del individuo, sino también de sus familiares pasados y futuros. Aquí el consejero también puede ser de gran ayuda en aligerar esta carga, ya sea aconsejando estrategias de comunicación, facilitando cartas, contactos, información, o incluso formando parte en el proceso".