Vivir es mucho más que respirar

La pregunta es: la sonda que alimenta a una persona incapaz de deglutir, ¿es un tratamiento médico más? ¿Puede considerarse excepcional? ¿Es lícito renunciar a él? Es, quizá, el caso más claro en que el límite entre lo que supone un cuidado básico de una persona, en cualquiera que sea su estado, y el tratamiento médico que puede resultar abusivo es difuso. En una medicina que tiende a dar cada vez más peso a la voluntad del paciente o a quienes toman la decisión por ellos, aspectos como la nutrición enteral (una sonda que entra por la nariz y llega al estómago) o parenteral (el tubo entra a través del abdomen directamente) está, al menos en España, en ese terreno fronterizo del que es difícil salir. Sobre todo si intervienen aspectos como la moral y las creencias. Y ni a los facultativos ni a los enfermos y sus allegados se les puede privar de tener sus opciones.

Ni Madrid ni el ministerio quieren mojarse en el caso de Carmen López

En España no hay un protocolo claro al que acudir en casos de conflicto

En EE UU está claro que la sonda es un tratamiento del que se puede prescindir

Lo más fácil para el enfermo y su familia es que haya un testamento vital

La situación generada alrededor de la petición de Dolores Martón de que retiren la sonda que desde hace casi un año alimenta a su tía, Carmen López Domínguez, es una muestra de este conflicto. López Domínguez tiene 91 años, está ciega, sorda y sufre demencia. Además, por estar encamada se le han ulcerado las rodillas y el coxis. Y, para evitar que se quite la sonda, tiene atadas las manos -lo que en lenguaje sanitario se llama contención-.

"Está sufriendo, y no tiene expectativas de mejora. No la puedo ni tocar porque le duele solo con que la acaricie". Este es el argumento de su sobrina y tutora legal para pedir que se le quiten las contenciones, se la sede -aun a riesgo de que ello acelere su muerte- y se le retire la sonda. "No padece ningún dolor evidente ni sufre trastorno conductual que demuestre inquietud, ansiedad, sufrimiento, etcétera", responde el comité ético de la empresa propietaria de la residencia, SARquavitae, que trabaja de manera concertada con la Comunidad de Madrid. Si es como dice el establecimiento, "que le quiten las contenciones", contrargumenta la sobrina. Y en este tira y afloja llevan ya casi tres semanas.

Hay otros teóricos protagonistas de esta historia, pero han preferido no intervenir. Ni la Consejería de Sanidad ni la de Asuntos Sociales han decidido tomar cartas en el asunto, al entender que es una cuestión que deben resolver la mujer -o su tutora- y sus médicos. Tampoco el Ministerio de Sanidad, que opina que debe ser la comunidad, que tiene las transferencias sanitarias, la que resuelva. Así que el conflicto se ha quedado en un enfrentamiento entre Martón y la residencia.

El problema es que en España, al contrario que en otros países, como Estados Unidos, no hay un protocolo claro que establezca que la alimentación artificial -"por un tubo de plástico que se mete por la nariz hasta el estómago", como recalca Luis Montes, presidente de Derecho a Morir Dignamente (DMD)- es un tratamiento médico.

La prueba es que Jacinto Bátiz, de la Comisión de deontología de la Organización Médica Colegial, compara retirar la sonda con negar la alimentación a un bebé -que necesita de un biberón- o a una persona que puede estar limitada físicamente para alimentarse por sus propios medios. Por el contrario, Montes -el anestesista que fue absuelto de las supuestas eutanasias del hospital de Leganés en 2005- y Fernando Soler, ambos médicos del hospital de Leganés y miembros de DMD, consideran que se trata de una medida extraordinaria ya que lo que, en su caso, podría producir inanición a la anciana es su propia demencia, que le impide ingerir alimentos de una manera natural (y, probablemente, también la incapacita para sentir hambre o sed como una persona con plenas capacidades).

El secretario de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (Senpe), Juan Carlos Montejo, establece, primero, ante un caso que no conoce de primera mano, prevenciones como "que no haya intereses ocultos". Pero, en general, afirma que "los eticistas y los especialistas son partidarios de considerar la nutrición artificial como un tratamiento médico". "En ese caso sería de aplicación la ley de autonomía del paciente", añade.

En medio de tanta opinión, la sobrina cree que si la opción para alimentarla es que siga atada, se está produciendo un "encarnizamiento terapéutico", ya que las incomodidades de una sonda que lo único que hace es prolongar el malestar de la anciana no están justificadas porque no se espera ninguna mejoría en su estado.

Al buscar la opinión de expertos que ven el caso desde lejos -aunque en su práctica diaria se enfrenten a situaciones parecidas-, tampoco hay una opinión tajante. En una carta a este periódico, la médica de cuidados paliativos Amparo Gisbert es tajante: "Cuando el paciente diagnosticado de demencia es incapaz de alimentarse por sí mismo, la evidencia científica nos dice que alimentar de manera artificial no mejora su calidad de vida".

Pero cuando la opinión no se extrae de una carta, sino de una conversación más larga, aparecen los matices. Es lo que sucede con Miguel Ángel Rubio, secretario de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición y médico del hospital Clínico San Carlos de Madrid. "Se tiene que tender a que el soporte nutricional sea como un tratamiento médico", afirma. En un caso como el de Carmen López eso quiere decir, explica el médico, que si no se le trataría una neumonía, tampoco habría por qué sondarla para alimentarla. Porque se trata de una medida "que está al nivel de dar antibiótico".

"Los americanos esto lo tienen más claro", dice. La clave es lo que se considera un "tratamiento fútil", que se define como el que se proporciona cuando se ha llegado a "un punto de retorno, en el que se haga lo que se haga solo se va a alargar la supervivencia", sin "confort o bienestar".

Si la reflexión acabara aquí, no habría debate. Pero en España la situación no es tan clara, según indica el médico. "Porque aquí no se considera solo tratamiento, sino también cuidado. Tenemos refranes como que aquí no se niega a nadie el pan y la sal o un vaso de agua. Es algo cultural, muy mediterráneo".

Y, además, esta falta de una postura clara se enturbia más todavía cuando entran en juego consideraciones morales. "Y eso depende de cada uno, médicos y pacientes", afirma el médico.

Y al entrar en este terreno, el médico admite que hay dos posturas diáfanas. "Los más agnósticos serían más partidarios de retirar el tratamiento de una persona terminal". Para ellos, esto es lícito "cuando las cargas son mayores que el beneficio", indica.

En este caso, de una persona ulcerada, "se le puede poner sedación para que no esté atada", indica. "Porque en el caso de una persona demenciada no sabemos si grita por la propia demencia o por la incomodidad".

En el otro extremo están quienes pueden caer "en un encarnizamiento terapéutico", que lo pueden justificar como "una decisión casi divina de prolongar la vida a cualquier precio", sigue su razonamiento Rubio. "Son los que afirman que su ética les obliga a pinchar, a ponerle una vía", aunque no vaya a haber una mejoría, solo para evitar que se muera.

El médico está acostumbrado a ver ambas posturas. "Lo normal es llegar a un pacto entre el médico y los familiares, y eso no suele trascender a los comités de ética", indica.

Estas instituciones solo intervienen en casos excepcionales, suelen estar formados por representantes del centro sanitario, alguien con conocimientos legales y representantes de los pacientes. Por eso Antonio Burgueño, director del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzhéimer de Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) duda, para empezar, de que "exista un comité de ética asistencial en la residencia de Leganés, que sea reglado y controlado por el Comité Central de Ética Asistencial", ya que no se trata de un centro sanitario, sino de uno asistencial. Para Burgueño, lo importante no es tanto la sonda -que se puede obviar por medio de una gástrica, que se quita y se pone y cuya vía de entrada se tapa con un apósito, por lo que no molesta a la enferma ni hay riesgo de que se la quite- sino el hecho de tener a alguien atado durante meses, algo que resulta "siempre evitable".

Además, como dice Rubio, los dictámenes de estos comités "son recomendaciones". "Lo único regulado es no incurrir en la eutanasia, que es delito".

Porque "la decisión la debe tomar el equipo terapéutico con el familiar responsable". Y aquí entra en juego un aspecto que es tan importante y decisorio como los que se han expuesto hasta ahora, que es el de la autonomía del paciente.

Este principio se ha ido reforzando en la legislación española. Aunque ya estaba en la Ley General de Sanidad de 1986, fue la ley de Autonomía del Paciente de 2002 la que refuerza figuras como las del consentimiento informado, los documentos de voluntades anticipadas (testamento vital) y la de quién puede decidir en caso de si el involucrado no está en condiciones de indicar lo que quiere.

Estos aspectos quedan reforzados en la futura ley de muerte digna, que está en estos momentos pendiente de trámite en el Congreso -y que es posible que no se llegue a debatir debido al adelanto electoral y a que, si gana el PP, como de momento indican las encuestas, este partido no la ha recibido con especial interés-. En el texto se indica por primera vez que, en caso de conflicto entre los valores o creencias de médico y paciente, deben prevalecer estos últimos, y, a cambio, ofrece a los facultativos la protección jurídica de que quedarán libres de cualquier responsabilidad posterior siempre que lo que hagan no sea ilegal -una eutanasia- y que hayan dejado documentado en la historia clínica que las decisiones adoptadas lo han sido por seguir el testamento vital o las instrucciones del representante legal del afectado.

Curiosamente, en la respuesta que ha dado la residencia a Dolores Martón este aspecto se obvia completamente. O, mejor dicho, se retuerce. Por un lado se menciona que la anciana no había dejado instrucciones sobre qué hacer antes de perder sus facultades (algo que, por otra parte, es muy habitual; según los últimos datos del Ministerio de Sanidad solo unas 100.000 personas han registrado un documento con sus voluntades anticipadas), pero se obvia que la sobrina es la tutora legal de la anciana y que es, por tanto, quien debe decidir.

El debate no es solo español. En EE UU, el caso de Terri Schiavo, la mujer que estuvo 15 años en estado vegetativo hasta que un tribunal autorizó en 2005 a que le retiraran la sonda, es solo una muestra de cómo puede enconarse el debate. Albert Barrocas, de la Universidad de Tulane (Nueva Orleans) y uno de los referentes en este campo de la Sociedad Americana de Nutrición Enteral y Parenteral (Aspen por sus siglas en inglés), admite por correo electrónico el impacto de ese caso. Desde entonces, "muchos Estados, aunque reconocen que la alimentación mediante una sonda es una intervención que puede retirarse -o no-, han exigido específicamente que esta intervención se separe de otros tratamientos médicos, con una mención específica en los documentos de voluntades anticipadas. Si no, la alimentación no se puede retirar sin ir a un tribunal en el que se aporte la "clara y contundente evidencia" de que el individuo había expresado esa voluntad, o de que los riesgos y limitaciones de la terapia claramente sobrepasen sus posibles beneficios".

Esta situación ha sido, de alguna manera, un paso atrás en la consideración de estas situaciones, ya que el principio general de la sociedad médica estadounidense es que se considera "la alimentación mediante sonda nasogástrica un tratamiento médico que se puede rechazar". Barrocas añade que "esta es la opinión de la mayoría de los cuidadores médicos, éticos y teólogos puesto que es una intervención no voluntaria que no se diferencia de los ventiladores excepto por su carga simbólica y emocional".

Precisamente por ese impacto, Barrocas insiste en que la decisión debe tomarse de una manera conjunta por el personal sanitario y los pacientes o sus representantes. Pero admite otra interferencia: "Este punto de vista general fue alterado por el papa Juan Pablo II en 2004, cuando estableció que la alimentación enteral mediante un tubo debía ser considerada un cuidado común que no se diferencia de la alimentación voluntaria por vía oral".

Por una vez, en el caso de Dolores Martón y su tía no ha habido una declaración de la jerarquía católica. De momento, está a la espera de la revisión de la situación por un comité ético independiente.

Mientras, lo único que está claro es que su tía no va a mejorar.