España suspende en paliativos

España no es un buen lugar para morirse. El acceso a cuidados paliativos, la disposición de medicamentos para afrontar el dolor o los recursos públicos destinados a atender las necesidades del final de la vida dejan mucho que desear. Un informe internacional realizado por The Economist Intelligence Unit, un grupo de estudio vinculado al semanal The Economist, sitúa al país en el puesto 26 de 40. Reino Unido -con una nota de 7,9 sobre 10- es el primero de la lista, el mejor lugar del mundo en atención al final de la vida. India (con un 1,9), el último. España suspende con un 4,2.

El informe traza el índice de calidad de la muerte. Una clasificación construida en torno a una serie de variables: la provisión de unidades específicas de paliativos, el acceso a tratamientos analgésicos, que existan políticas y fondos públicos destinados a estos cuidados y la percepción social de la muerte. Y España -el estudio analiza los países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) más algunos invitados- no sale bien parada. Su nota no pasa en ningún punto del aprobado raspado. En disponibilidad de estos cuidados, por ejemplo, saca un 2,3.

Hay 400 unidades. Se necesitarían 200 más para atender a todos los enfermos

El estudio asegura que la atención en el hogar es fundamental

"Faltan psicólogos y más trabajadores sociales", dice una médico experta

Se ha avanzado en el acceso a medicamentos para atajar el dolor

El informe pone el dedo en la llaga de una de las principales carencias del sistema español: la escasez de unidades. En todo el territorio hay disponibles unos 400 dispositivos de este tipo. Un número insuficiente para atender a los más de 200.000 enfermos terminales que hay cada año. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) se necesitarían, como mínimo, 200 más.

Y la atención domiciliaria se lleva la peor parte. "Con los servicios que hay no se llega a atender a todos los enfermos. Hay una gran carencia de recursos", insiste Fernando Marín, médico de la organización Derecho a Morir Dignamente. Precisamente el cuidado en el hogar es una de las bazas por las que apostaba la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos de 2007. Un plan que, sin embargo, apenas se cumple. Las competencias en esta materia con de las comunidades, y hay algunas, como la Comunidad Valenciana o Castilla y León, que ni siquiera tienen su propio plan.

A. A. no tuvo acceso a esos cuidados. Este anciano de 89 años falleció en casa sin haber recibido la asistencia paliativa que precisaba. Llevaba 25 años con una hemiplejia provocada por un ictus, pero su calidad de vida era buena. "Daba paseos, tomaba la merienda con sus nietos", cuenta su hija María. Hasta que, tras unos episodios de epilepsia y una supuesta infección (no se llegó a hacer la prueba para confirmarlo) su estado se agravó. La familia prefirió que se quedara en casa. "Estaba bien atendido con personas que le cuidaban. En el hospital no iba a estar mejor", dice María.

Pero desde que volvió a su cuarto, a su cama, en los cuatro meses que permaneció en casa hasta su muerte, el médico de la unidad domiciliaria de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid solo le hizo una visita. "A pesar de las llamadas insistentes solo conseguimos que viniera una vez. Y ni siquiera le recetó medicación paliativa. Dijo que valía con los calmantes suaves que nos habían indicado en el hospital", explica su hija. "Nos quedamos con ganas de que le viera un profesional especializado. Mi padre no podía tragar, al final nos costaba un triunfo que se tomara las pastillas. Parece que en España, si eres viejo tienes que morir sufriendo. No hay conciencia de dar paliativos. No puede ser que te mueras en las mismas circunstancias que hace 50 años", argumenta.

La escasez de unidades, de profesionales especializados hace que el caso de A. A., no sea raro. El sistema no da abasto para atender a toda la población que lo necesita. Una situación en la que incide el informe, que habla de que el envejecimiento de la población y la cronificación de las enfermedades provocará que cada vez más personas precisen estos cuidados. Sobre todo en el hogar.

María Varela, coordinadora del equipo de Atención Domiciliaria de Cuidados Paliativos del área 5 de Madrid, sostiene que la situación ha mejorado mucho en los últimos años. Aun así, reconoce que queda mucho por hacer. "Los pacientes piden una atención extensa e intentamos cubrirla como podemos, porque aún se está intentando implantar la atención 24 horas", dice. Y es, fuera del horario de unidades como la suya, los enfermos se ven obligados a recurrir a Urgencias, donde no siempre hay especialización en paliativos.

Para Varela, sin embargo, el sistema adolece fundamentalmente de una falta de recursos sociales: "Se necesitan más trabajadores sociales y también psicólogos en las unidades a domicilio". Un equipo normal de atención domiciliaria en la Comunidad de Madrid está formado por un médico, un enfermero, un auxiliar de enfermería y un trabajador social dos días a la semana.

Una dotación -a la que ni siquiera todas las regiones llegan- con la que los cuidados domiciliarios en España no alcanzan a jugar el rol de "pieza fundamental" del sistema, tal y como debería ser, según el informe. Y es que los recursos de atención en el hogar, además de beneficiosos para el paciente, son más económicos para el sistema que el cuidado hospitalario, según el estudio. Opinión que comparten Marín y Varela.

En cualquier caso, el problema no es solo de España. Tener una buena atención para el final de la vida sigue siendo asignatura pendiente en muchos países. Hasta ahora la medicina se ha preocupado sobre todo por curar enfermedades; olvidando que las condiciones del fallecimiento también son importantes.

En la clasificación del informe España aprueba (aunque por los pelos) en dos puntos: calidad de la atención ofrecida y entorno sanitario, es decir, todos los servicios relacionados con la atención al final de la vida. El informe menciona el caso de Cataluña, una región, dice, "conocida" por tener un "exitoso" programa que financia el Gobierno regional. Sin embargo, afirma el documento, cuando se trata de la financiación de los cuidados terminales, los Gobiernos no siempre son la principal fuente. Hay una amplia gama de modelos, desde el apoyo de la Iglesia al sustento de otros fondos de ayuda social. En España, como en muchos otros países, prima un modelo híbrido. Si ahora con la financiación de entidades privadas apenas se da abasto. Sería imposible hacerlo sin contar con esas decenas de centros o unidades de atención concertadas.

El texto de The Economist critica también que aún haya tabús en torno a la idea de morir. Algo con lo que hay que acabar. "Hay que lograr que a partir de ahora morir bien sea un objetivo que se pueda cualificar. Que un hospital no solo diga que es líder en trasplantes sino que diga además que en su centro la gente muere bien. Las personas fallecen, es inevitable, así que procuremos que lo hagan en las mejores condiciones posibles", razona Marín.

En cuanto al acceso a medicamentos para atajar el dolor, España no está mal. En este caso, el grupo de estudio no realiza una clasificación ni examina con nota. Sin embargo, da cuatro estrellas de un máximo de cinco al país. La disponibilidad de fármacos como la morfina u otros opioides es cada vez mayor. Los prejuicios de los médicos para recetarlos y de los propios pacientes a recibirlos son cada vez menores. "La situación ha mejorado mucho en los últimos años", asegura la médico María Varela. Un panorama que contrasta de raíz con países como India, donde la dureza de la legislación para las drogas hace que ni siquiera se pueda acceder a estos fármacos en grandes hospitales.