“Léete este libro que así vas a saber lo que me pasa”

A los enfermos les cuesta expresarse. Encuentran complicado trasmitir cómo se sienten y que les comprendan. La literatura ayuda porque los pacientes se proyectan en las historias que ahí se cuentan. El escritor Sergio del Molino (Madrid, 1979) acaba de publicar La piel, una novela atípica en la que entremezcla pasajes autobiográficos como enfermo de psoriasis con cuentos sobre personajes históricos que han tenido una relación particular con la piel. Ficción en cualquier caso. Pero muy cercana para los pacientes de esta enfermedad que afecta a un millón de españoles. “Mucho de lo que les sucede está ahí expresado de forma ordenada, clara y comunicable”, señala Del Molino, que ha visto cómo su texto se ha convertido en un tratado de comprensión del prójimo. “Toma, léete este libro que así vas a saber lo que me pasa”, es lo que algunos enfermos les dicen a familiares y amigos. Es la reacción más común que le ha llegado a Del Molino de los lectores.

La psoriasis afecta a un 2,3% de la población, según la Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (Acción Psoriasis). Se trata de un mal funcionamiento del sistema inmunitario que provoca la erupción de unas escamas blancas y rojas y descamaciones de la piel en rodillas, codos y otras partes del cuerpo. Una enfermedad crónica que duele, causa vergüenza y altera el ánimo hasta transformar personalidades expansivas en apocadas y desconfiadas.

Del Molino asegura que el libro funciona porque está escrito desde el egoísmo, no con la intención de ayudar o de convertirse en un portavoz. “La literatura tiene la capacidad de llevar la discusión a otros terrenos, sacarlo del ámbito estrictamente sanitario”, asegura por teléfono este periodista residente en Zaragoza. Los pacientes se proyectan en la historia y los no pacientes, también. El texto contiene una reflexión sobre el cuerpo que atañe a todo el mundo porque todo el mundo tiene uno.

Las placas rojas, grietas en las palmas y plantas o caspa gruesa en el cuero cabelludo surgen entre los 15 y 35 años, según Acción Psoriasis. Si bien uno de cada tres afectados tiene familiares directos con psoriasis, no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria. Sí es crónica en cambio y se manifiesta a su antojo, en brotes. Los pacientes quieren saber sobre ella y saben. Leen y se forman, acaban por tener un conocimiento muy amplio de la enfermedad y por trabar una relación estrecha con sus médicos. Del Molino, que comprende la prudencia de los doctores, aboga por extender el vínculo de lo profesional a lo afectuoso. “Por ambos lados”, indica. “Se tienen que romper ciertos protocolos y moldes y ha de asomar la humanidad y la relación ya de cariño que se tiene por las dos partes”, abunda.

El escritor defiende que la relación médico-paciente no se infantilice. “Se tiende a darle la información justa porque no la va a entender”, afirma. “Son vicios que se van quitando. Cada vez encuentro a más médicos que tienen capacidad de comprensión, de trasmitir de una forma adulta e inteligente, de hacer partícipe al paciente”, añade.

Cuidar, no solo tratar

Del Molino, enfermo desde hace una veintena de años pero en casi total remisión gracias a los tratamientos biológicos, describe a los pacientes crónicos. Bueno, a todos los que sufren o han sufrido alguna enfermedad. “Un ser muy desvalido y frágil que busca amparo. Alguien que se siente a la intemperie”. Y por eso insiste: “Es importante que haya profesionales médicos que den ese paso más allá de la asistencia”. El refugio se encuentra en casa y en los hospitales, la indeseada segunda casa. “A veces es una enfermera con la que tienes mucho trato o alguien del hospital de día o de la farmacia. Percibes que te están cuidando no solo tratando”, relata. “No hace faltar dar abrazos ni besos ni ser cursis sino un poco de calidez y afabilidad, que aparquen la coraza. Humanidad, vamos”.

La prevalencia de la psoriasis ha aumentado casi un punto en los últimos 15 años. Se ha pasado de que la sufrieran el 1,4% de los españoles al 2,3%, según el estudio Prevalencia de la psoriasis en España en la era de los agentes biológicos. Acción Psoriasis señala que había muchos pacientes que no estaban diagnosticados. Los investigadores explican esto último por un mayor concienciación de la enfermedad entre los médicos y la sociedad.

La piel contribuye a ello. Un relato ligero sobre un enfermedad de peso. De peso por las consecuencias psicológicas y por la fatiga que produce, mental —el abandono del tratamiento repetidas veces es común a todos los enfermos— y física, el paciente se agota. “Te corroe. Si estás cansado tienes menos paciencia. Querrías vivir de otra forma pero no puedes o no te atreves por las consecuencias que acarrea”. Y concluye: “Las enfermedades no hacen ningún bien a la personalidad”.

Del Molino, que aborda la enfermedad desde la ligereza y la ironía, con una mueca burlona —porque a él le sirve—, alerta sobre esa creencia tan extendida de que el buen ánimo cura. “Es completamente falso. Nadie ha podido demostrar nada parecido”, afirma. “La gente está convencida de que si el enfermo no sonríe o no está contento al final la culpa de que le vaya peor es suya porque no ha hecho lo suficiente”.

—¿En qué consiste ser un buen enfermo?

—La idea establecida por la sociedad es aquel que inspira a los demás, que nos ilumina a través del sufrimiento. Tiene una visión de sí misma como un mártir.

—¿Y para ti?

—Juego con la idea irónica de que un buen enfermo es alguien aplicado que cumple a rajatabla las visitas y saca buena nota en la consulta, está dedicado a tiempo completo a su enfermedad. Le gusta que le den la enhorabuena por los análisis.

—¿Y un mal enfermo?

—La sociedad establece que es alguien poco animoso, gruñón. Alguien que maldice. Para mí es aquel que sabe que se le puede disparar el colesterol si se pone hasta arriba de chorizo pero le merece la pena. Sabe tomarse la vida con filosofía, no es un enfermo repipi. Es consciente de sus riesgos pero la vida es más que su enfermedad.

No son pocas las veces que se anima al paciente a librar una batalla contra el mal que le aceche. Se convierte a los enfermos en guerreros responsables de acabar con su propia enfermedad. “Si se ve desde un punto de vista bélico nos lleva a hacer un retrato profundamente individualista en el que la sociedad no tiene nada que hacer”, explica Del Molino, que cita a la escritora estadounidense Susan Sontag como la pensadora que en 1978 cuestionó la metáfora bélica. “Es injusto. El enfermo necesita cuidados y la atención de la comunidad no solo de los médicos”, agrega.

La situación es difícil de llevar, a veces faltan ánimos. Los enfermos de psoriasis más graves y menos graves han abandonado el tratamiento alguna vez. “Coinciden en lo largo que se hace. Comparten el cansancio del enfermo crónico que se esfuerza mucho para nada. Todos hemos tirado la toalla en algún momento”, asegura.

Se crea una identidad muy fuerte entre todos aquellos pacientes a los que se les activan los linfocitos T de manera indebida, lo que desencadena las dilataciones de los vasos sanguíneos y por consiguiente las manchas y las placas blanquecinas y rojas. “La condición de diabético o de enfermo de psoriasis o de cualquier enfermedad autoinmune une más que ser del mismo equipo de fútbol o pertenecer a la misma profesión”, explica Del Molino, que publicó La hora violeta a raíz de la muerte por leucemia de su hijo Pablo. “Cualquier enfermedad autoinmune es un configurador de identidad muy fuerte. Te afecta mucho más en lo íntimo”.

En el centro de la diana

Los tratamientos han mejorado mucho. Antes consistían en inmunosuprimir al paciente, lo que le exponía a contagios. Ahora son selectivos. “Los tratamientos biológicos han sido una revolución absoluta. En el momento en que desaparecen las manchas, la fatiga y el dolor descubres una nueva dimensión de tu personalidad”, explica Del Molino. “Han cambiado todos mis hábitos. No tengo necesidad de esconderme de nada”. El carácter ensimismado y distante, el dolor crónico es reversible. Por completo.