“No es solo una enfermedad de gente mayor que tiembla”. Los (muchos) síntomas, el diagnóstico y la adaptación al párkinson

“Qué torpe eres, qué lenta, date prisa...”. Emilia Toste (Orotava, Santa Cruz de Tenerife, 53 años) recuerda este tipo de comentarios “no mal intencionados” por parte de amigos y familiares incluso años antes de que le diagnosticasen la enfermedad de párkinson, en 2020. Ya entonces, la lentitud de movimientos o la falta de coordinación probablemente se debían a un inicio de esta patología neurodegenerativa, y el desconocimiento, tanto el de la propia Emilia como el de su entorno, le hacían sentir mal. “Saber que aquello era fruto de la enfermedad de párkinson me ha ayudado a aceptar esta condición de mí y a que el resto también lo haga, para así no sentirme presionada”, cuenta la tinerfeña. A Rufino Vázquez (Madrid, 56 años) también le han hecho sentir mal por el desconocimiento hacia su enfermedad, que le provoca episodios de somnolencia diurna y se queda dormido en sitios públicos.

Uno de cada tres pacientes de párkinson no presenta temblores, un clásico signo motor de la enfermedad que ha eclipsado otros síntomas igual de significativos. Conocerlos puede ayudar al diagnóstico precoz y a evitar situaciones como las que viven personas como Emilia y Rufino. Ambos son protagonistas de la última campaña Dame mi tiempo, lanzada por la Federación Española de Párkinson (FEP) por el día mundial de esta enfermedad (11 de abril). Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a más de a 8,5 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Como explica Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Hospital Universitario Ruber Juan Bravo (Madrid), esta enfermedad afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva y tiene su origen principal en la degeneración de algunas neuronas cerebrales: “El cerebro, como otras partes de nuestro organismo, se puede neurodegenerar con el paso de los años, por lo que se puede dar este mal funcionamiento”, señala.

Sin embargo, como añade Arroyo, el párkinson también puede estar relacionado con algunos factores genéticos, que influirían en la predisposición a padecer la enfermedad, y ambientales. Estudios científicos señalan como factor de riesgo la exposición continuada a pesticidas y herbicidas, o traumatismos cerebrales repetidos.

Además, la investigación sobre la enfermedad ha permitido relacionar su aparición con síntomas que, en otras circunstancias, se atribuirían a otras patologías, como explica Àngeles Bayés, directora de la Unidad de Párkinson del Centro Médico Teknon, en Barcelona: “Por ejemplo, síntomas no motores con origen neuropsiquiátrico, como la depresión o la demencia, trastornos del sueño, como el síndrome de piernas inquietas o el insomnio, síntomas digestivos, como el estreñimiento, o sensoriales, como la pérdida de olfato”, detalla.

Un tercio de los pacientes no tiene temblores

De momento, no existe un tratamiento que consiga curar la enfermedad, como explica la doctora Bayés, pero la comunidad científica ha logrado grandes avances en terapias para minimizar su impacto: “Existen diferentes tratamientos farmacológicos que consiguen reestablecer el contenido de dopamina en el cerebro”, aclara esta neuróloga. “Dependiendo de muchos factores como la edad, la fase de la enfermedad, otras patologías asociadas y los síntomas, se adapta a cada paciente”, añade.

La evolución y el pronóstico de cada uno son diferentes; depende de la multifactorialidad antes mencionada, como explica José María Ortega, médico adjunto del Servicio de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Elena (Valdemoro, Madrid). “La calidad de vida del paciente dependerá de su respuesta a la medicación, pero también de tratamientos no farmacológicos la rehabilitación fisioterapéutica, psicológica, terapias de logopedia u ocupacionales”, señala Ortega.

Conocer la sintomatología puede ayudar al paciente a acudir antes a una consulta de neurología. “Un diagnóstico precoz permite una mejor orientación del paciente para la aceptación y adaptación de su vida a la enfermedad”, señala el doctor Arroyo. “En algunos casos, los pacientes visitan a varios especialistas según el síntoma, y no tener un diagnóstico claro puede generar mucha angustia y frustración”, argumenta el facultativo.

Cómo mejorar a través de la vida activa

Emilia Toste no se imaginaba que aquellos problemas de coordinación y lentitud motora fueran provocados por el párkinson. A aquel diagnóstico en junio de 2020 le siguió una baja laboral de varios meses por depresión. Cuando la tinerfeña, que es flautista profesional, decidió reincorporase a su puesto directivo en la Escuela Municipal de Música y Danza Villa de la Orotava, fue fundamental la adaptación laboral que le ofrecieron: “Ahora doy clases de coro en lugar de flauta y, aunque sigo tocando, lo hago menos que antes”, cuenta, y agradece que respeten sus tiempos. “Por ejemplo, si estamos ensayando y tenemos que pasar la hoja de la partitura, lo suyo es que lo haga yo misma, aunque tarde un poco más, y no lo haga un compañero por mí”, reivindica. “Mi vida no se ha parado, solo necesito un poco más de tiempo para hacer las cosas”.

Se ha demostrado que una llevar una vida activa es fundamental para los pacientes de párkinson, como señala el doctor Ortega: “Adaptarse y mantenerse activos en la medida en la sintomatología lo permita les va a permitir tener una mejor calidad de vida”.

La doctora Bayés añade: “Trabajar, las relaciones sociales, disfrutar del ocio y hacer ejercicio es la prescripción médica básica tras un diagnóstico de párkinson”. De hecho, hay estudios recientes como el publicado en la revista Neurology, de la Academia Americana de Neurología, que señalan el extraordinario beneficio que tiene el deporte diario y la estimulación intelectual en los pacientes afectados de párkinson.

Por otro lado, la comunidad científica también está intentando determinar qué proteínas del cerebro son responsables de la toxicidad –o muerte de neuronas– característica de las enfermedades neurodegenerativas. Como explica el doctor Arroyo, en la actualidad existen líneas de investigación –como los que se están realizando en el Hospital Universitario Quirónsalud Madrid– basadas en terapias farmacológicas que consigan bloquear la proteína alfa-sinucleína, directamente relacionada con el párkinson y que podría abrir grandes puertas en el camino hacia su mejor control.

Conocer la enfermedad por quienes la padecen

Emilia Toste reconoce que, tras el diagnóstico de la enfermedad, no quería ni oír hablar de las asociaciones de pacientes y familiares. Sin embargo, fueron estas las que “me salvaron la vida, una vez que decidí unirme a la Asociación Párkinson Tenerife”.

La directora de la Federación Española de Párkinson (FEP) –compuesta por 70 asociaciones de toda España–, Alicia Campos, reivindica la labor de estas entidades, entre ellas, las campañas de incidencia política que buscan “la mejora de la atención sanitaria de las personas afectadas por párkinson y el acceso a derechos de incapacidad laboral”.

Faltan datos más exhaustivos que nos permitan conocer variables sociodemográficas y otros marcadores de la calidad de vida de las personas con párkinson

Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson

Con campañas como las de Dame mi tiempo, la FEP busca dar a conocer la enfermedad: “Que la población en general sepa que el párkinson no afecta a todo el mundo por igual ni de la misma forma”, sostiene Ramos. Los pacientes pueden sufrir episodios sintomatológicos más o menos intensos. “Los llamamos momentos on/off, en los que el paciente tiene un cuadro de incapacitación severo o en los que está mejor”, añade.

La FEP también reivindica una recopilación más exhaustiva sobre la enfermedad “que permita conocer variables sociodemográficas y otros marcadores de la calidad de vida de las personas con párkinson”.