Cuando la paciente toma el control de la enfermedad

Cecilia Salvador nació con una cardiopatía congénita que le ha llevado a pasar por sucesivos diagnósticos y operaciones a lo largo de su vida. Hoy esta funcionaria de 58 años es la vicepresidenta de la Plataforma de Pacientes de la Fundación Española del Corazón y explica que el asociacionismo, al que se vinculó con apenas 20 años, le ha permitido “entender que era una persona normal” y conseguir cosas que nunca pensó que podría hacer. Su experiencia la concluye en este mensaje: “Las mujeres con cardiopatías debemos tomar el control de nuestra enfermedad, implicarnos, hacernos responsables de los cuidados. A mí me llevó tiempo, pero lo he conseguido”.

El suyo es un ejemplo del cambio de paradigma en el modelo asistencial y en el nuevo rol que está tomando el paciente. Es un movimiento generalizado, pero que en el campo de la cardiología tiene un importante peso, “especialmente en lo que supone involucrar a la mujer”, explica la doctora Carolina Ortiz, cardióloga en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón y coordinadora del proyecto Mujer y Corazón de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). “Es fundamental situar a la paciente en el centro, que estén informadas de la frecuencia y gravedad de las patologías cardiacas en las mujeres, y aprendan a reconocer los posibles síntomas que puedan tener”.

“Las mujeres con cardiopatías debemos tomar el control, hacernos responsables de los cuidados”

Cecilia Salvador, vicepresidenta de la Plataforma de Pacientes de la Fundación Española del Corazón

Se trata de un cambio “en esa mentalidad paternalista en la que el médico es el que instruye, de forma que la paciente adquiera conocimiento, habilidad y capacidad para formar parte activa de su salud y enfermedad”, señala la doctora Ortiz. Ese paternalismo lo recuerda bien Cecilia Salvador, a quien nadie le explicaba lo que le ocurría ni de qué manera tenía que cuidarse. “Hoy no hago una sola prueba ni tomo un medicamento sin haber preguntado antes por qué y para qué”.

En esta participación activa, y en el rol de implicación de la mujer en su enfermedad, la doctora Ortiz pone el ejemplo de la rehabilitación cardiaca. “Se trata de un programa que ha demostrado que puede reducir hospitalizaciones y mortalidad. Sabemos que, tras un evento cardiovascular, se remite a esta rehabilitación a un 30% menos de mujeres que de hombres, y también que hay barreras para que la mujer acuda al hospital y se comprometa en estos programas, pero hemos de ser capaces de adaptarnos a estas limitaciones para poder superarlas”.

LA IMPORTANCIA DE LA REHABILITACIÓN CARDIACA

Qué es

Una estrategia terapéutica para asegurar a los pacientes con enfermedad cardiovascular las mejores condiciones físicas, mentales y sociales posibles.

Para quién

Para quien acabe de sufrir un episodio cardiaco coronario o haya sido tratado con angioplastia o cirugía cardiaca. También se benefician otros pacientes con enfermedades cardiovasculares como la insuficiencia cardiaca, hipertensión pulmonar o cardiopatías congénitas.

Para qué

Para reducir ingresos hospitalarios por enfermedades cardiovasculares, disminuir el riesgo cardiovascular del paciente y mejorar los factores de riesgo y hábitos de vida.

Por qué es importante para la mujer

• Porque actualmente se remite un 30% menos de mujeres a rehabilitación cardiaca.
• Porque si las mujeres completan un programa de rehabilitación cardiaca reducen un 75% su mortalidad a 15 años.
• Porque tras la rehabilitación, el 80% mantiene buena adherencia al ejercicio.

Cómo se hace

Fase 1. De forma inmediata en el hospital para evitar invalidez o deterioro funcional.

Fase 2. En las ocho semanas posteriores al alta hospitalaria:

• Sesiones formativas. Para que la paciente disponga de información completa sobre su patología, los tratamientos y la importancia del control.
• Consultas de rehabilitación y fisioterapia. Para estudiar su estado y decidir las medidas necesarias para su recuperación física.
• Programa físico individualizado. Para lograr una mejora funcional, tanto con ejercicios aeróbicos como con otros destinados a desarrollar sus actividades diarias.
• Consulta de cardiología. Para optimizar la terapia de cara a un mejor control de la patología y de los factores de riesgo.
• Enfermería. Para profundizar en el estado de la paciente, sus hábitos de vida y su rol social y laboral.

Fase 3. Es la fase de mantenimiento. Programas de ejercicio, bien en domicilio o en centros deportivos, acompañados o no de sesiones de recuerdo con información sobre estilos de vida saludable.

Fuente: Sociedad Española de Cardiología (SEC)

Desde la plataforma de pacientes, así como desde la Asociación Española de Portadores de Válvulas Cardiacas, Anticoagulados y Adultos con Cardiopatías Congénitas (AEPOVAC) que preside, Cecilia Salvador defiende la importancia de la información y la comunicación: “Aún muchas mujeres piensan que las enfermedades cardiovasculares son cosa de hombres y además, se preocupan más por los demás que por ellas. Hay que entender que es un problema de todos”.

Que el infarto es cosa de hombres no lo piensan solo las mujeres. La SEC acaba de presentar los resultados de una encuesta sobre el grado de concienciación sobre las enfermedades cardiovasculares en la población femenina. “Y el 74,2 % de los encuestados no sabe que se trata de la primera causa de muerte en la mujer; tampoco hay conciencia de que, cuando el infarto lo sufre una mujer, su riesgo de muerte es el doble al del varón”, explica Carolina Ortiz.

“No hay conciencia de que, cuando el infarto lo sufre una mujer, su riesgo de muerte es el doble al del varón”

Carolina Ortiz, coordinadora del proyecto Mujer y Corazón de la Sociedad Española de Cardiología (SEC)

Esta necesidad de informar, concienciar e implicar a la mujer es una de las claves del auge del asociacionismo y de los movimientos surgidos en torno a esta cuestión. Como señala la doctora Ortiz, “la SEC creó hace años un grupo de trabajo específico en este campo, y recientemente hemos presentado el proyecto estratégico Mujer y Corazón, entre cuyos objetivos está dar impulso institucional a aquellas áreas a las que no se está llegando: baja concienciación, baja inclusión de la mujer en los estudios, cambios en políticas públicas…”.

TRES ASOCIACIONES VINCULADAS A LA SALUD CARDIOVASCULAR DE LA MUJER

Corazón de Mujer

• La Fundación SOLOMED impulsa en 2022 Corazón de Mujer, un movimiento liderado por la cardióloga Leticia Fernández-Friera, fundadora de Atria Clinic.
• Objetivo: Intervenir para formar e informar a la sociedad incidiendo en la importancia de conocer los riesgos asociados a la enfermedad cardiovascular femenina y crear hábitos de vida saludables.

Go Red for Women

• Creada en 2004 por la Asociación Estadounidense del Corazón.
• Objetivo: Crear conciencia sobre las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares como la principal causa de muerte entre las mujeres.

SEC. Mujer y Corazón

• Desde 2016, la Sociedad Española de Cardiología cuenta con el Grupo de Trabajo de Enfermedad Cardiovascular en la Mujer, que en 2023 crea el proyecto Mujer y Corazón.
• Objetivo: Mejorar el conocimiento existente sobre las enfermedades cardiovasculares en la mujer, así como sensibilizar y concienciar sobre la salud cardiovascular en la mujer.

Es un paso más en una cadena que cuenta cada vez con más eslabones. El movimiento pionero fue Go Red for Women, nacido en 2004 cuando la Asociación Estadounidense del Corazón (AHA) creó esta iniciativa, que ya cuenta con 900.000 miembros y ha conseguido que más de dos millones de mujeres conozcan su riesgo personal de desarrollar enfermedades cardiacas al realizar el chequeo Go Red Heart CheckUp.

De manera similar a este movimiento, la cardióloga Leticia Fernández-Friera ha impulsado en España Corazón de Mujer, con el que busca “intervenir para formar e informar a la sociedad incidiendo en la importancia de conocer los riesgos asociados a la enfermedad cardiovascular femenina y crear hábitos de vida saludables. Rutinas como hacer ejercicio físico, compensar el estrés, evitar el tabaco, llevar una alimentación sana y equilibrada o hacerse revisiones periódicas para detectar y tratar a tiempo estas patologías”.

“Es fundamental que se empiece a trabajar de manera conjunta, que médicos y pacientes vayamos de la mano. Nos tienen que escuchar”

Soledad Galán, paciente

Junto a esta visibilización del problema, las nuevas generaciones de profesionales sanitarios se están aliando con las pacientes para conocer sus necesidades “y dar protagonismo también a las patologías cardiacas derivadas del uso de medicación, por ejemplo de los tratamientos oncológicos”, explica Soledad Galán, escritora, divulgadora y paciente oncocardiológica. Ella ha tenido dos cánceres de mama y, como consecuencia de la quimioterapia recibida, ha desarrollado una insuficiencia cardiaca. “Nadie me advirtió de que me podría pasar esto. Pensaba que se me iba a caer el pelo por la quimio, no que me provocaría esta enfermedad crónica que me obliga a tomar una medicación de por vida”, comenta.

Agotamiento extremo, asfixia, tener que dormir sentada, apenas poder respirar… “No te informan de esto, y terminas achacándolo al cáncer. Pero es insuficiencia cardiaca, y si no la tratas es potencialmente mortal. No era tan raro que, a los pocos años de tener cáncer, la mujer muriera y lo único que decían era ‘pobre, le han curado el cáncer y va y se muere de un ataque al corazón’. Y es que no le habían hecho las revisiones necesarias”.

Por eso, Soledad Galán demanda la creación de más unidades de Oncocardiología en las que se haga el seguimiento de las pacientes. “En la mayoría de los hospitales no existen; tampoco, hasta hace un año, había guías que hablaran de los posibles efectos adversos de los quimitoterápicos. Es fundamental que se empiece a trabajar de manera conjunta, fomentar el asociacionismo y también que médicos y pacientes vayamos de la mano. Nos tienen que escuchar”.