El reto de vivir con una enfermedad rara: Daniella Giacomán y el síndrome de Moebius
La periodista mexicana se ha convertido en una activista que intenta que la sociedad conozca en profundidad la vida de quienes como ella padecen esta enfermedad neurológica congénita
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La historia vital de Daniella Giacomán Vargas (Monterrey, Nuevo León, 44 años) es una larga lista de excepcionalidades. Cuando nació le dieron muchos diagnósticos erróneos y luego le dijeron a su madre que no sobreviviría, que no podría cerrar los ojos y la boca; que era altamente posible que no pudiera caminar o hablar; que pronto se podría quedar ciega y sorda. Giacomán fue diagnosticada con el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara —afecta a una de cada 250.000 personas en el mundo— que impide el desarrollo de importantes nervios craneales y cuya afección deriva en parálisis facial, lo que produce falta de movimiento en los ojos, imposibilidad de sonreír, entre otros síntomas.
Giacomán ha superado, junto con su madre, su familia y amigos, todos los obstáculos que le presentó en su nacimiento aquel diagnóstico. “Mi padre biológico murió el día que nací, pues dejó sola a mi madre y no quiso enfrentar la situación que apenas empezaba con mi llegada al mundo. María de Lourdes vendió ropa usada, productos de belleza y joyería de fantasía. Fue la cuarta hermana de ocho hijos, provenientes de una familia acomodada en Monterrey. Desde joven fue una persona de retos, y al no contar con el apoyo económico de mis abuelos, trabajó para pagarse la carrera de Relaciones Industriales”, cuenta sobre su madre, la figura más importante en esta historia de fortaleza y trabajo arduo.
Cuando tenía dos años, Daniella conoció a su padre, un instructor de la Universidad del Norte, en Monterrey, con quien su madre formó una familia, clave para su futuro desarrollo. “Creo que lo más importante es que tuve el apoyo y la empatía de mi familia. Ellos me hicieron fuerte en la casa, en la escuela y fuera de ella, yo empecé a soltarme”, cuenta. Fue con su padre, con quien empezó a ir a partidos de futbol y por lo que decidió convertirse en periodista. Aquellos momentos la llenaban de vitalidad y le parecía fascinante la forma en la que reporteros y reporteras que transmitían desde el estadio hacían aquella labor de transmitir a las personas lo sucedido en la cancha. No tuvo duda, ella quería ser como todas esas personas.
Hasta los 33 años de edad, Giacomán no conocía a nadie como ella, con la misma enfermedad. Fue hasta que viajó a Ciudad de México, a visitar a un médico para que le hiciera una cirugía, que se encontró en aquella sala de espera a más personas que iban en busca de respuestas. “Estuve en shock, me impresionó mucho, pensé en tantos años en los que me había sentido tan sola en el mundo, y todos estaban ahí, en la capital”, cuenta. A Daniella le han practicado varias cirugías, recuerda sobre todo, la del 2001, que ha descrito como “la más compleja”, un procedimiento que consistió en la alineación de ambas mandíbulas con la que logró tener una mayor apertura de la boca.
El otro procedimiento importante para ella, recuerda, fue en 2013, cuando finalmente la cirugía que le practicaron le permitió sonreír. Las personas con síndrome de Moeibius tienen dificultad para poder hacerlo, es por eso que gran parte del activismo que ella lleva a cabo se enfoca sobre todo en llevar información como esa, que ayude a sensibilizar a la sociedad para fomentar la empatía y la comprensión a personas con el síndrome.
‘El milagro y la sonrisa’
En 2013, Giacomán comenzó a escribir sobre cómo era su experiencia, a través de cuentos y relatos. También empezó su activismo en las redes sociales, en las que había conocido a más pacientes con su enfermedad dentro y fuera del país. Creó el grupo Coleccionando Sonrisas Moebius México e inició un camino en el que le han acompañado cada vez más personas. Giacomán trabajó en varios periódicos como reportera y editora y comenzó a darse cuenta de todos los obstáculos que estaba quebrando y las metas que alcanzaba, gracias a que estaba construyendo una vida mucho mejor de la que le dijeron los médicos que tendría.
“Yo no andaba diciendo lo que tenía, para mí no era importante, porque aprendí a destacar por mi talento y mi esfuerzo y no quería que se convirtiera en un estigma”, ha relatado orgullosa, al echar la vista a atrás y hacer un recuento de sus logros profesionales y de su viaje dentro del mundo de una enfermedad rara como la que ella padece. Así, en 2022, Daniella Giacomán publicó El milagro y la sonrisa (Amonite, 2022), en el que hace un relato sobre su vida y la forma en la que la enfermedad ha delimitado las condiciones en las que ha crecido. El ejemplar ilustra una infancia llena de amor y de apoyo incondicional, pero no exenta de varios episodios de rechazo o incomprensión; también retrata un largo y tortuoso camino por diagnósticos complejos y “médicos con palabras muy duras” que aunque tuvieron un efecto poderoso en ella y su madre, no quebró su espíritu ni su confianza.
En 2003 y 2009, Daniella Giacomán ganó el premio Estatal de periodismo —que otorga el Estado de Coahuila— en la categoría de mejor crónica cultural, con los textos Hacienda de la Loma: escenario de dos culturas, y De la crónica a la reflexión: Carlos Mosiváis, respectivamente. Daniela ha participado en distintos foros de difusión no solo sobre el síndrome, sino también en espacios en los que trata de dar una visión extensa y detallada sobre cómo es el mundo para una mujer, con su condición médica y con otros padecimientos limitantes, que son importantes en su vida diaria y ante el desconocimiento que la mayor parte de la sociedad tiene acerca de las enfermedades raras. Actualmente, Giacomán es editora del periódico Capital Coahuila, en Saltillo.
Según algunos especialistas, México concentra la mayor cantidad de casos en el mundo de este síndrome. Cada año, en la fecha del 24 de enero, tiene lugar la conmemoración mundial que busca visibilizar la enfermedad. Yo sonrío por Moebius es la leyenda que más inunda las redes sociales y plataformas en las que Giacomán participa, asegura que solo de esta forma quienes rodean a personas como ella, pueden mirarles con la comprensión y la paciencia que necesitan para poder desarrollarse plenamente y lograr, como ella, sus objetivos.
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