"Para muchos es más vital hablar que moverse"

A estos dos hombres no se les atraganta el desayuno hablando de una de las enfermedades más crueles que existen; la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa con la que se pierde movilidad y hasta el habla pero se mantiene intacta la capacidad cognitiva. Más bien todo lo contrario. José Mari Arrazola (San Sebastián, 1948) y Pedro Palomo (Madrid, 1949) saborean el regusto intenso del café horas antes de recibir el premio Príncipe de Viana de apoyo a la discapacidad que les entregaron ayer los Príncipes de Asturias en Pamplona.

Saben que la incomunicación es sentida como una "auténtica tortura" para aquellas personas que por accidente, enfermedad o nacimiento pierden la capacidad de habla y de movilidad. Amigos desde hace 30 años, desde hace 8 son socios de Irisco, empresa vasca que ha patentado un sistema innovador para las personas mudas con el mayor nivel de discapacidad motora. "Se trata de controlar el ratón del ordenador a través del ojo para poder comunicarse", resumen de entrada.

Los ejecutivos crearon un sistema para controlar con la vista el ordenador

Forman un buen tándem y lo ponen de manifiesto compartiendo el cuerno del cruasán. Pedro es diabético pero no se resiste a probarlo. Los dos fueron directivos y colgaron los hábitos como altos ejecutivos. "Literalmente me quité la corbata hace 15 años", recalca Pedro.

El diagnóstico de ELA de la esposa de José Mari, que falleció hace diez años, fue el detonante que animó a estos dos empresarios a iniciar la aventura: "Fue la conciencia del sufrimiento de mi mujer y la de todo el colectivo lo que nos empujó", explica José Mari, presidente de la asociación ADELA.

Pedro, físico de formación y experto informático, aportó la tecnología -utilizada por los aviones caza estadounidenses hace 15 años- y José Mari, economista, el empuje. "Pasamos de hacer planes estratégicos a enseñar a una persona a hablar con los ojos. Un trabajo gratificante e intenso", apunta José Mari. Los dos trabajan desde entonces a brazo partido en un proyecto que tiene muchos momentos de "magia pero también de frustración". Por ejemplo, cuando las familias descubren que su hijo no tiene capacidad cognitiva para utilizar la herramienta.

Hablan sin parar con entusiasmo de su creación, es su vida. Diseñada para que "en cinco minutos alguien que no sepa de ordenadores pueda utilizarla", insisten. En estos años ha permitido estudiar a muchos niños y a cientos de personas tener mejor calidad de vida. Mayoritariamente afectados por ELA, ictus cerebral, daño medular y casi el 50% niños con parálisis cerebral grave

Leer un libro, hacer la compra o expresar si uno está triste ya no es imposible para alguien que no puede ni hablar ni moverse. "Era nuestro objetivo. Nuestro trabajo consiste en valorar al enfermo, adaptarle el programa y formarle a él y a sus cuidadores", explican.

No solo eso. También ayudan a conseguir financiación. La crisis ha recortado las ayudas públicas para un aparato que cuesta más de 8.000 euros. "No entendemos que las instituciones se vuelquen con la movilidad y no con una herramienta que permite salir del enclaustramiento. Para muchos es más vital hablar que moverse", reclaman. "¿El premio? Nos ayudará a mover conciencias".