'La persona cada vez es más protagonista de su salud'

PERFIL:En calidad de profesor agregado, Jordi Estapé (Barcelona, 1933) ocupó a partir de 1975, en la Facultad de Medicina de Barcelona, la primera plaza creada en España de Oncología Médica, especialidad de la que se convirtió en catedrático en 1982. 'La oncología médica tiene por objeto coordinar los diversos tratamientos que se aplican a un enfermo de cáncer: cirugía, radioterapia y medicamentos, básicamente'. Formado en el instituto Gustave Roussy de París, pertenece a varias asociaciones internacionales. La fundación que dirige se ocupa de difundir información sobre una enfermedad aún ensombrecida por demasiados tabúes. 'Entre 1900 y 1980 hemos pasado del 0% de curaciones al 45%. No es descabellado pensar que en 50 años el cáncer desaparecerá. Se lo deberemos sobre todo a la genética'.

Cáncer: la sola palabra estremece. En uno de los cuentos de su último libro (El millor dels mons, próximamente en castellano), Quim Monzó la utiliza compulsivamente, como si el hecho de repetirla vaciara la carga de horror. Jordi Estapé, oncólogo, director de la Fundación para la Educación Pública y la Formación Oncológica Continuada (FEFOC), convive a diario con el término. A él tampoco le gusta.

Pregunta. Para un científico como usted, ¿esa palabra continúa teniendo sentido?

Respuesta. Es un gran estorbo. Que tengamos constancia, el cáncer se menciona por primera vez en un papiro egipcio de 3.000 años antes de Jesucristo que describe a ocho mujeres con tumores de mama. A partir de ahí, durante 50 siglos, se la considera una enfermedad terrorífica, destructiva, deformante, incurable: un castigo de los dioses o de los demonios. Eso crea un tabú que pesa mucho y que todavía hoy nos influye. Piense que hasta 1791 no se crea en Inglaterra el primer servicio de oncología. Antes no se dejaba entrar a los enfermos de cáncer en los hospitales, pues se consideraba que la enfermedad era contagiosa.

P. ¿No hay forma de eliminar esa palabra maldita?

R. Es muy difícil. Es un fantasma que tenemos en el armario y que no acabamos de sacar a la luz. De hecho la palabra no significa nada: un mal que se ramifica, como las patas de un cangrejo; en este sentido la utilizaron Hipócrates y Galeno. Pero detrás del genérico se esconden enfermedades muy distintas sobre las que todavía nos falta mucho por saber. Sabemos algo más sobre las enfermedades de la sangre. Ahí somos más precisos y utilizamos términos como leucemia o linfoma. Pero el resto son todos cánceres: de pulmón, de próstata, de mama. Esto es muy negativo, porque cuando a un paciente le dices que tiene cáncer sabes que le estás hundiendo, y, sin embargo, utilizas una palabra que en realidad no quiere decir nada.

P. Pero hoy muchas de esas enfermedades se curan, ¿no?

R. Un 45%.

P. Parece, pues, necesario que la población disponga de más información.

R. La fundación que dirijo se dedica a eso. Estamos yendo a un momento en que la persona será cada vez más protagonista de su salud, pero para ello necesita información. La prevención y la educación son fundamentales para el diagnóstico precoz, pero antes hace falta saber que estos medios existen. Le pongo un ejemplo. En 1988 se aprobó el Código Europeo contra el cáncer, 10 recomendaciones que, de seguirse, podrían reducir la incidencia de la enfermedad en un 15%, lo que equivale a miles y miles de vidas salvadas. Hace poco hicimos una encuesta entre 600 personas para saber cuál era el nivel de conocimiento de ese código, y resultó que sólo el 9% estaba enterado. Pero es que además ese conocimiento depende también del nivel social. Otra encuesta que hicimos con 450 mujeres de bajo nivel económico, en colaboración con Cáritas, dio que la tercera parte aún pensaba que se trataba de un mal contagioso, como en el siglo XVIII.

P. Pero es que no hace demasiado el médico era visto aún como un demiurgo en posesión de una verdad a la que los demás no tenían acceso.

R. Debemos entender que hoy el protagonista de la enfermedad es el enfermo y no el médico. Esto es duro, porque llevamos a cuestas una tradición de 5.000 años en que ha sido al revés. Hoy el médico tiene que explicar qué tratamientos se pueden aplicar y con qué consecuencias, y al enfermo le corresponde escoger. Hace poco, la Generalitat de Cataluña aprobó un decreto que sanciona el derecho a la segunda opinión. Vamos a ver: si uno va al supermercado y puede escoger entre varias marcas, ¿por qué no debería poder hacerlo con las terapias que debe recibir?

P. Sin embargo, muchos pacientes de cáncer prefieren no saber...

R. Es la otra cara del asunto. Por encima de todo hay que respetar a la persona. La información no se puede imponer, y si un enfermo, con su lenguaje, te está pidiendo que le digas que no tiene cáncer, nuestra obligación es respetar esa voluntad de negación.

P. Y a la familia, ¿qué hay que decirle? ¿Cómo hay que convivir con un enfermo de cáncer?

R. Ahora ha surgido una nueva especialidad, la psico-oncología, que se ocupa de esto y que cada vez resulta más importante. La noticia de un cáncer en una familia cae como un rayo y lo trastoca absolutamente todo. Se plantean multitud de dudas. ¿El enfermo quiere saber? Y si él no quiere, ¿cuál es el familiar menos angustiado para recibir la noticia? Pero sobre todo es el enfermo el que sufre. Muchos pacientes incurables me explican que los amigos dejan de visitarles porque no saben qué decirles. Es terrible. Y los que se curan, muchas veces tienen la sensación de vivir con la espada de Damocles pendiendo sobre sus cabezas. La oncología es una especialidad estresante porque convive con la muerte.