María Benito quiere morir en Perú, pero los jefes médicos se niegan a desconectarla

Hace diez años, antes de que su cuerpo dejara de responderle a causa de una enfermedad degenerativa e incurable, María Benito cumplía a cabalidad el manual de la vida saludable: se levantaba a las cinco de la mañana para ejercitarse al aire libre, iba en bicicleta adonde fuera, ensayaba danzas típicas, nadaba con regularidad, jugaba vóley, competía en carreras de 100 y 400 metros en las olimpiadas de su trabajo, privilegiaba las frutas y las verduras, huía de las frituras y los productos ultraprocesados, no bebía, tampoco fumaba y trasnochaba a las quinientas.

Pero ni saber alimentarse ni vivir en movimiento la libraron de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una parálisis muscular progresiva y mortal que afecta a cuatro de cada 100 mil habitantes. Primero fueron unas palpitaciones en el brazo izquierdo, luego unos calambres y hormigueos, y después la impotencia: un día no fue capaz de levantar la bolsa de las compras, y a los meses ya no podía abrir el monedero para pagar el bus; un día no tuvo la fuerza de abrir un archivador y al poco tiempo le resultaba imposible estirar el brazo para tocarse la espalda. Hasta abrocharse la ropa se convirtió en un suplicio. Le dijeron que podía ser estrés, luego un médico le aseguró que era Parkinson y le recomendó sesiones de acupuntura y tai chi. Pero no hubo mejoras. Y María Benito —65 años, Huancayo— fue renunciando irreversiblemente a la chispa de la vida: a los picnics de fin de semana con los hijos y los nietos; a las noches de karaoke; a las jornadas deportivas; incluso a su trabajo, como personal administrativo en una municipalidad, que la mantenía activa; pero sobre todo su mirada de las cosas dieron un vuelco.

De qué otra manera podía ser si de pronto el cuerpo se te pone rígido y dependes de los demás para absolutamente todo. Cómo encaras semejante abismo. A quién reclamarle y a qué hallarle un sentido. “He tratado de no pelear con la enfermedad. Tuve que aprender a aceptar lo que me tocó”, dice en uno de los cuadernos de María Benito. Hace seis años perdió el habla y se comunica a través de su mirada, gracias a un rastreador ocular que codifica lo que quiere decir con ayuda de un teclado.

Es una tarde calurosa de febrero, en la casa de reposo que sus hijos le alquilan en Lima. María Benito, de unos cachitos color ceniza, nos mira fijamente. Está semisentada con la lap top encendida sobre sus piernas y cubierta por unas sábanas. En las paredes hay mensajes de afecto, instrucciones médicas y su rutina que incluye muchas pastillas, pero también telenovelas turcas y varias horas de rock y baladas. Ha almorzado una sopa de verduras con carne de res, en la mañana fue una avena, semillas y una clara de huevo, y a media mañana un jugo de frutas. Todo se lo licuaron y se lo pasaron por una sonda conectada directamente a su estómago. Vive con tres conductos: una cánula colocada a su tráquea para suministrarle una vía respiratoria y otra directa a su vejiga para que pueda orinar. A estas alturas de la enfermedad, al borde de los 40 kilos, todo es una dificultad. Lo único que el ELA no le arrebató ha sido la plenitud de la conciencia. Y es con ese único recodo de libertad con el que María Benito ha asumido la más noble de sus luchas: acabar con su sufrimiento y partir en paz.

Pero en el Perú, donde los discursos provida están enraizados y la eutanasia es un delito, encontraron innumerables trabas en el sistema de justicia. En algún momento su familia estudió la posibilidad de viajar a Suiza y Colombia, países donde el suicidio asistido es legal. Sin embargo, no se concretaron. Entonces, entró a tallar una mujer con una condición similar que a Benito le resulta inspiradora: Ana Estrada, psicóloga, paciente de poliomiositis desde la juventud, quien sentó un precedente histórico: podrá acceder a la muerte digna cuando ella lo estime.

Estrada contactó a María Benito con su abogada Josefina Miró Quesada, quien se comprometió con el caso desde el primer instante. Pero tenían una dificultad adicional: Benito está perdiendo la vista, cada vez le cuesta más enviar mensajes, y su mayor temor es llegar a no poder comunicarse con el exterior. Quedarse atrapada en sí misma. Por eso emitieron un documento donde le cedió a su hija Ketty Solano la potestad de hacer valer su voluntad.

Tras no pocos reveses y meses de incertidumbre, a inicios de febrero, el Poder Judicial falló a favor de que María Benito deje de recibir tratamientos que le prolongan la vida. En otras palabras, no seguir conectada a un ventilador mecánico. El argumento fue cuidadosamente esgrimido por su defensa: “No es lo mismo que la eutanasia, donde se aplica una dosis letal para generar inmediatamente la muerte. Es simplemente que nadie puede ser forzado a continuar con un tratamiento que ya no consiente”, explica Josefina Miró Quesada, que en algún momento del proceso dio sus alegatos frente a un juzgado que tenía como imagen a Jesucristo, en una audiencia virtual. Después de tres pérdidas (su abuelo y dos amigos cercanos) y de haber llevado adelante los casos de Estrada y Benito, la abogada tiene otra percepción sobre la muerte. “La vida no es existir. No es que te lata el corazón. No es respirar. Es el proyecto de vida de cada persona. Y tiene que estar dotada de dignidad y una dignidad que no la definen terceros. Es un derecho y no una obligación. Es libertad”, dice.

Han surgido nuevos inconvenientes en el caso de María Benito. El fallo indica que el único ente autorizado a desconectarla es el Seguro Social de Salud (EsSalud). No obstante, el jefe de la Unidad de Cuidados Intermedios del Hospital Edgardo Rebagliati Martins, Luis Carrillo Velásquez, ha señalado que ningún médico de su área puede llevarlo a cabo porque todos se han opuesto. “Eso es abiertamente ilegal. No existe objeción de conciencia en bloque. Además, lo ha hecho sin consultar a los médicos, porque hay uno que sí está dispuesto”, arguye la abogada. Por otro lado, según una congresista que ha actuado de intermediaria, la presidenta de EsSalud, María Aguilar se ha ratificado en que cumplirán la voluntad de la paciente. En medio de este choque de posiciones al interior del sistema de salud, la juez a cargo del caso ha ordenado mediante una resolución que EsSalud cumpla el fallo, dándole un plazo de cinco días que corren a partir de este viernes. De no cumplir, los responsables serán sancionados.

Fuera del cuarto de María Benito, en una pausa, Ketty se desmorona. Entiende y respeta su decisión, pero aún le es difícil asimilar que muy pronto tendrá que decirle adiós. Anda más sensible últimamente. Se aferra a la paz que transmite su mirada en los últimos días y al sentido que le ha hallado a su destino: “Ella siente que a partir de su caso van a cambiar muchas cosas para las personas que sufren y desean lo mismo. Repite que para eso ha venido aquí”, dice esta mujer de lentes gruesos, tan solo diecisiete años menor que su madre, que lleva un atrapasueños en la muñeca derecha.

Cuando se le hace una pregunta, María Benito tarda en responder. Hace unos meses le dio un derrame ocular y cada letra le cuesta.

—¿Qué es lo más lindo que te ha dado la vida?

—Mis hijos son lo más hermoso.

—¿Qué es la vida para ti?

—El regalo más grande de Dios.

—¿Qué le deseas a tu familia?

—Que se esfuercen por ser felices. La felicidad no cae del cielo ni está a la vuelta de la esquina.

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