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Por Chiqui de la Fuente
ENFERMEDADES RARAS

Desearía que mi hijo tuviera cáncer

Sufrir una enfermedad rara no es tan solo luchar contra la dolencia. El desconocimiento también es un obstáculo, en ocasiones, insalvable

Chiqui de la Fuente

Fundación Harrison. "Desearía que mi hijo tuviera cáncer | Harrison, mi hijo de 6 años, tiene distrofia muscular de Duchenne. Él es uno de los 2.500 afectados en el Reino Unido que morirán de esta enfermedad. La mayoría de ellos antes de los 20 años. A diferencia del cáncer, no hay ni cura ni tratamiento. Y como tú nunca has oído hablar de esto, tenemos unos ingresos minúsculos. Mi única esperanza es conseguir tanto dinero como me sea posible para los investigadores. Están cerca de un importante avance. Tu aportación de 5 libras puede acercarlo más todavía. Ayuda a detener el Duchenne para siempre". Agencia ais, Reino Unido.

La Fundación Harrison fue creada en 2011 por Cobham Alex y Donna Smith después de que su hijo Harrison, que ahora tiene 10 años, fuera diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad muscular progresiva y que todavía no tiene cura.

Esta dolencia forma parte de las llamadas enfermedades raras, también denominadas poco frecuentes, y que son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas. En Europa se considera "rara" una enfermedad que afecte a solo 1 de cada 2.000 personas. Actualmente, se calcula que existen más de 7.000 enfermedades diferentes de este tipo y que su incidencia en la población mundial es de un 7% aproximadamente.

Una publicidad dura y directa que pretende dar visibilidad a uno de los más de 7.000 problemas "raros" que hay y que casi nadie sabe ni que existen.

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Sobre la firma

Chiqui de la Fuente
Es responsable de Formación de Redacción y ha desarrollado toda su carrera profesional en EL PAÍS en diversos departamentos: Nuevas Tecnologías, Confección, sistemas editoriales... Es autor del blog Publizia y tiene una perra que se llama Rosca.

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