Lorenzo Odone, enfermo que dio a conocer el mal de la ADL

Lorenzo Odone, el paciente que dio a conocer al gran público los efectos del desorden genético conocido como "adenoleucodistrofia" (ADL) a través del filme El aceite de la vida, falleció el viernes pasado en su casa de Virginia a los 30 años de edad, según informó su familia.

Lorenzo fue diagnosticado a los seis años con esta enfermedad, que reduce al paciente a un estado semivegetativo por exceso de grasas en la sangre -deteriorando a medio plazo sus conexiones neuronales-, y falleció por una neumonía provocada por la infección consecuencia de la presencia de rastros de alimentos en sus pulmones.

Los doctores que estudiaron su caso dudaron en conceder a Odone una esperanza de vida superior a los dos años. No obstante, sus padres, Augusto y Michaela, iniciaron por su cuenta una investigación personal que culminó en el descubrimiento de una dieta especial que prolongó la vida de Lorenzo.

El elemento esencial de la dieta fue conocido vulgarmente como "el aceite de Lorenzo", elemento empleado habitualmente en los pacientes aquejados de la enfermedad.

A pesar de la controversia despertada en la comunidad científica, que consideraba que el aceite no surte efecto en las personas aquejadas de estados avanzados de la ADL, un estudio demostró recientemente que sirve para prevenir la aparición de la enfermedad en aquellos pacientes susceptibles de heredarla a través de los genes maternos.

En una breve declaración a los medios, su padre, Augusto, señaló que Lorenzo "no sufrió" en sus últimos momentos, "y eso es lo importante".

"No podía ver, ni comunicarse, pero todavía seguía con nosotros", recordó en comentarios recogidos por la cadena británica BBC. Asimismo, indicó que las cenizas de su hijo serían depositadas en Nueva York, junto a las de su madre, Michaela, fallecida en 2000.

Lorenzo Odone hizo una breve aparición en el aclamado filme El aceite de la vida, dirigido por George Miller en 1992, y protagonizado por Nick Nolte y Susan Sarandon, en los papeles de Augusto y Michaela Odone; y por Zack O'Malley Greenburg dando vida al pequeño Lorenzo.