La esclerosis lateral amiotrófica, un mal implacable

El doctor Eduardo Rico era un luchador. Decidido, vociferante, destemplado, furioso. Rechazaba con pasión la práctica de la paciencia que le aconsejaban los demás porque era la única cosa que no se podía permitir.

Eduardo Rico estaba enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, la temida e incurable ELA. Cuando un médico diagnostica ELA a un enfermo le está comunicando una sentencia de muerte a un plazo brevísimo, a tres o cuatro años como media. Será un proceso sin esperanza y de una crueldad sin límites: primero le fallarán las piernas, luego los brazos, después, el habla, después la deglución. Se le caerán los dientes, babeará, necesitará un respirador, tendrán que darle masajes continuos para que el dolor de la atrofia muscular no sea insoportable. Y finalmente, morirá. Lo único que no perderá en el proceso serán sus facultades mentales: hasta el último momento de vida sabrá lo que le está pasando y se verá morir impotente.

Cuando le fue diagnosticada la ELA, Eduardo Rico, sabiendo que casi no le quedaba tiempo, decidió que no podía dejarse morir sin luchar. Era un científico con una misión: mantener viva la esperanza de todos los enfermos de ELA que escudriñan cualquier estudio, cualquier investigación, cualquier ensayo clínico o fármaco nuevo, y quieren ver en ellos una promesa, por mínima que sea, de explicación de los mecanismos del mal y la garantía de que en un futuro lejano, se llegue a curar.

Se dispuso a luchar. Sabía, claro, que la ELA no tiene cura, que los 4.000 enfermos que la padecen en España siempre serán 4.000, no porque la enfermedad se haya hecho crónica, sino porque otros 4.000 sustituyen paulatinamente a los que se van muriendo. Por supuesto que lo único que cabe es hacer que la vida que le queda al paciente sea lo más cómoda, lo menos dolorosa, lo menos angustiosa posible, intentando de paso aligerar la condena que le ha caído a la familia, a la que el asalto de la ELA ha pillado completamente desprevenida, sin preparación, sin capacidad de reacción frente el sufrimiento que se le viene encima.

Pero a Rico todo eso le importaba poco. Lo único que le importaba era que nadie pudiera robarle la esperanza de vida: y si, como médico, sabía que era ridículo aferrarse a ella, como ser humano, no tenía otro camino. Hizo de la esperanza su razón de vivir y de morir.

Esta esperanza, para un condenado a muerte por ELA, consiste en mantener una fe ciega en la investigación, en la farmacología, en la terapia génica, en la utilización de las células madre y en el funcionamiento de unidades clínicas de atención a los pacientes. Es una fe que no tiene más sustento que el trabajo de científicos responsables, que cuenten con el apoyo continuado de las autoridades. En España ha habido tradicionalmente una unidad clínica de ELA, en el hospital Carlos III de Madrid, que ha acogido a pacientes provenientes de toda España. La unidad del Carlos III ha participado en ensayos clínicos a nivel internacional muy activamente, aunque ahora la confusión reinante y algunas peleas políticas han apartado a la medicina española de la colaboración internacional en un momento en que estar presente en ella resultaba esencial. ¿Peleas políticas?

Sabiendo que le quedaba poco tiempo, Eduardo Rico se puso al frente de un grupo de pacientes para vociferar a las puertas de la Asamblea de Madrid y en la prensa y exigir la mejora de las condiciones de atención a los enfermos. La irritación era grande y la falta de expectativas, mayor. Y cuando el Servicio Madrileño de Salud manifestó en una nota que los pacientes estaban perfectamente atendidos y que se estaban realizando con éxito ensayos clínicos en varios hospitales de la CAM, lo que constituía un cruel sarcasmo, la gota colmó el vaso. Las protestas fueron de tal calibre que Esperanza Aguirre se vio obligada a intervenir tras entrevistarse con el doctor Rico. Y el 29 de diciembre de 2005, la Asamblea de Madrid anunció la creación de una unidad de ELA para la asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes y para la investigación.

¿Una?, dijo el Servicio Madrileño de Salud; no, una no: cinco. ¿Y se abría así un horizonte menos sombrío? No del todo. Imaginen que a Fernando Alonso, en lugar de entregarle un coche de carreras estupendo, la McLaren le suministrara cinco, pero repartiendo los cilindros del primero entre todos. No muy bueno.

Y, en vista de que nada se había resuelto, Eduardo Rico consiguió entrevistarse alguna vez más con Esperanza Aguirre. Después aseguró que acabaría tumbándose cuán largo era a las puertas del Gobierno de Madrid para llamar la atención. Decía con buen humor que le encantaría ser detenido por escándalo en la vía pública.

En marzo de este año, él y varios pacientes más se presentaron en la Asamblea de Madrid para denunciar que, después de la creación de las Unidades de ELA poco más de un año antes, nada había cambiado. El déficit asistencial y el bloqueo de la unidad del Carlos III seguían siendo los mismos. Le dijeron que no se preocupara: tendría una nueva entrevista con la presidenta de la Comunidad. No la volvió a ver.

Eduardo Rico murió a los pocos días. Esperando.El doctor Eduardo Rico era un luchador. Decidido, vociferante, destemplado, furioso. Rechazaba con pasión la práctica de la paciencia que le aconsejaban los demás porque era la única cosa que no se podía permitir.

Eduardo Rico estaba enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, la temida e incurable ELA. Cuando un médico diagnostica ELA a un enfermo le está comunicando una sentencia de muerte a un plazo brevísimo, a tres o cuatro años como media. Será un proceso sin esperanza y de una crueldad sin límites: primero le fallarán las piernas, luego los brazos, después, el habla, después la deglución. Se le caerán los dientes, babeará, necesitará un respirador, tendrán que darle masajes continuos para que el dolor de la atrofia muscular no sea insoportable. Y finalmente, morirá. Lo único que no perderá en el proceso serán sus facultades mentales: hasta el último momento de vida sabrá lo que le está pasando y se verá morir impotente.

Cuando le fue diagnosticada la ELA, Eduardo Rico, sabiendo que casi no le quedaba tiempo, decidió que no podía dejarse morir sin luchar. Era un científico con una misión: mantener viva la esperanza de todos los enfermos de ELA que escudriñan cualquier estudio, cualquier investigación, cualquier ensayo clínico o fármaco nuevo, y quieren ver en ellos una promesa, por mínima que sea, de explicación de los mecanismos del mal y la garantía de que en un futuro lejano, se llegue a curar.

Se dispuso a luchar. Sabía, claro, que la ELA no tiene cura, que los 4.000 enfermos que la padecen en España siempre serán 4.000, no porque la enfermedad se haya hecho crónica, sino porque otros 4.000 sustituyen paulatinamente a los que se van muriendo. Por supuesto que lo único que cabe es hacer que la vida que le queda al paciente sea lo más cómoda, lo menos dolorosa, lo menos angustiosa posible, intentando de paso aligerar la condena que le ha caído a la familia, a la que el asalto de la ELA ha pillado completamente desprevenida, sin preparación, sin capacidad de reacción frente el sufrimiento que se le viene encima.

Pero a Rico todo eso le importaba poco. Lo único que le importaba era que nadie pudiera robarle la esperanza de vida: y si, como médico, sabía que era ridículo aferrarse a ella, como ser humano, no tenía otro camino. Hizo de la esperanza su razón de vivir y de morir.

Esta esperanza, para un condenado a muerte por ELA, consiste en mantener una fe ciega en la investigación, en la farmacología, en la terapia génica, en la utilización de las células madre y en el funcionamiento de unidades clínicas de atención a los pacientes. Es una fe que no tiene más sustento que el trabajo de científicos responsables, que cuenten con el apoyo continuado de las autoridades. En España ha habido tradicionalmente una unidad clínica de ELA, en el hospital Carlos III de Madrid, que ha acogido a pacientes provenientes de toda España. La unidad del Carlos III ha participado en ensayos clínicos a nivel internacional muy activamente, aunque ahora la confusión reinante y algunas peleas políticas han apartado a la medicina española de la colaboración internacional en un momento en que estar presente en ella resultaba esencial. ¿Peleas políticas?

Sabiendo que le quedaba poco tiempo, Eduardo Rico se puso al frente de un grupo de pacientes para vociferar a las puertas de la Asamblea de Madrid y en la prensa y exigir la mejora de las condiciones de atención a los enfermos. La irritación era grande y la falta de expectativas, mayor. Y cuando el Servicio Madrileño de Salud manifestó en una nota que los pacientes estaban perfectamente atendidos y que se estaban realizando con éxito ensayos clínicos en varios hospitales de la CAM, lo que constituía un cruel sarcasmo, la gota colmó el vaso. Las protestas fueron de tal calibre que Esperanza Aguirre se vio obligada a intervenir tras entrevistarse con el doctor Rico. Y el 29 de diciembre de 2005, la Asamblea de Madrid anunció la creación de una unidad de ELA para la asistencia integral y multidisciplinar de los pacientes y para la investigación.

¿Una?, dijo el Servicio Madrileño de Salud; no, una no: cinco. ¿Y se abría así un horizonte menos sombrío? No del todo. Imaginen que a Fernando Alonso, en lugar de entregarle un coche de carreras estupendo, la McLaren le suministrara cinco, pero repartiendo los cilindros del primero entre todos. No muy bueno.

Y, en vista de que nada se había resuelto, Eduardo Rico consiguió entrevistarse alguna vez más con Esperanza Aguirre. Después aseguró que acabaría tumbándose cuán largo era a las puertas del Gobierno de Madrid para llamar la atención. Decía con buen humor que le encantaría ser detenido por escándalo en la vía pública.

En marzo de este año, él y varios pacientes más se presentaron en la Asamblea de Madrid para denunciar que, después de la creación de las Unidades de ELA poco más de un año antes, nada había cambiado. El déficit asistencial y el bloqueo de la unidad del Carlos III seguían siendo los mismos. Le dijeron que no se preocupara: tendría una nueva entrevista con la presidenta de la Comunidad. No la volvió a ver.

Eduardo Rico murió a los pocos días. Esperando.

Fernando Schwartz es escritor y secretario de la Fundación para la ayuda a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).Fernando Schwartz es escritor y secretario de la Fundación para la ayuda a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).