La travesía del desierto con Javier

El sonido de la alarma invadió toda la casa aquella mañana de miércoles. Eran cerca de las ocho. Amparo Mendo se levantó sobresaltada y bajó corriendo las escaleras, con los ojos aún pegados de sueño. El cajetín de la alarma estaba abierto y, escondido detrás de la puerta de la cocina, estaba Javier, con cara de haber roto un plato, descalzo, con los pies helados, en pijama y con el pañal empapado.

-¡¿Qué ha pasado?! ¡¿Qué ha pasado?! -gritaba asustado

-No te preocupes que ahora viene papá y lo arregla

Pero, pese a los intentos de José Luis, la alarma siguió sonando durante media hora, hasta que la desconectaron en la central. Daniel, el hermano mayor de Javier, pese al jaleo, seguía durmiendo como un tronco en su habitación.

Hasta que alguien le puso nombre a lo que le pasaba a Javier pasaron ocho años. Se dice pronto. Pero fue una andadura asfixiante y sin brújula

Javier es capaz de memorizar canciones y melodías, inventar palabras y ensayar un lenguaje paralelo y mostrar todas sus emociones sin vergüenza

Los madrugones de Javier son imprevisibles. Ya desde que nació, el primer día del año 1995, dormía poco. Muy poco. Demasiado poco. "El recuerdo de sus tres primeros meses de vida es para mí algo pavoroso", recuerda Amparo en su libro Nadie tan feliz, nuestra vida con Javier, de la editorial Temas de Hoy. "Imaginad un bebé que duerme sólo cada 20 minutos, y que, en el tiempo de vigilia, llora y llora sin parar, como aquejado de un cólico perpetuo de gases".

Niños quejicas hay muchos, y, pese a lo relajados que habían sido los cuatro añitos de Daniel, Javier podía ser uno de esos otros niños más llorones.

Pero Javier no durmió una noche entera hasta pasado su tercer año. Tampoco hizo la pinza con sus dedos pulgar e índice a la edad prevista. Ni comenzó a hablar cuando teóricamente le correspondía. Ni dejó de hacerse pis en la cama del todo. Ni le prestaba atención más de dos minutos seguidos a nada. Ni podía estar sentado en la misma silla demasiado tiempo... Sin embargo, era capaz de memorizar canciones y melodías enteras; de inventar palabras nuevas para las cosas y ensayar un lenguaje paralelo ("marisona" es el reposacabezas del coche; "vatocanen" es la pelota de baloncesto; el "euskandul" es el logotipo de una cadena de hamburgueserías...); también era capaz de mostrar todas sus emociones sin vergüenza; de crearle nuevas utilidades a las cosas para pasárselo bien y convertir, por ejemplo, las naranjas del supermercado en improvisadas pelotas de fútbol; de no tener miedo a la gente (salvo a los que llevan batas blancas) y de explorar todo aquello que era explorable...

La retahíla de cosas que Javier no hacía como el resto de los niños alertó rápidamente a sus padres y les situó ante una clara conclusión que, al mismo tiempo, abría la puerta del terrible reino de las dudas. "Algo no va bien", fue la conclusión. "¿Qué?", fue la pregunta.

Nadie tan feliz es una narración cruda, sencilla y sin grandes dramatismos. El relato de una madre, Amparo, que emprende, a solas con su marido (o "compañero de vida", como ella prefiere llamarle) y sus dos hijos, una travesía en el desierto de una sociedad incapacitada para asumir, entender y gestionar, a su vez, la discapacidad y la diferencia de las personas que la integran.

Hasta que alguien le puso nombre a lo que le sucedía a Javier pasaron ocho años. Se dice pronto. Pero fue una andadura asfixiante y sin brújula. Un camino lleno de baches del tipo: "No os preocupéis, a este niño sólo le falta un hervor"; o "no busquéis más, la respuesta está en los genes"; o "sólo se ha saltado algunos pasos en el aprendizaje sobre los que hay que volver...".

Palos de ciego

Un tiempo precioso dando palos de ciego. Un tiempo perdido que, en forma de sentimiento de culpa, pesa sobre las espaldas de esta madre convencida de que, de haberlo sabido todo antes, habrían podido reaccionar más rápido y hacerlo todavía mejor con Javier.

Las palabras mágicas fueron: "DISCAPACIDAD INTELECTUAL". Así, con mayúsculas. "Sentí un gran alivio por identificar la causa de nuestras/sus peculiaridades. Y se me puso cara de signo de exclamación gigante cuando pensé: 'Que tiene ¿qué?", cuenta Amparo.

Pero desde entonces hasta hoy casi todo han sido aciertos. Iridia, Alanda, Afanias, Estudio 3 son las otras palabras clave. Son los nombres de las asociaciones y el centro educativo que han puesto fin a la travesía del desierto y han orientado, y orientan, el nuevo camino de ésta y de otras familias como ésta.

Y este libro no es más que el intento de esta madre coraje de evitar otras travesías del desierto. Es un texto, impulsado por la deformación periodística de Amparo, afanado en que otros encuentren lo que ellos buscaron y no encontraron. Cosas como un mínimo referente, una orientación, alguien con las mismas angustias y los mismos miedos, una necesaria y acogedora sensación de que "no estamos solos".

Una ayuda hecha libro

La idea surgió en diciembre y parte de las más de 250 paginas del libro han sido escritas con Javier a cuestas, literalmente. "Tardes y noches obsesionada y sin cenar mientras José Luis me llamaba desde la cocina. Viajes con el portátil...", cuenta Amparo, que todavía no se cree que su proyecto tenga forma de libro, con la foto de ella con Javier en el dorso y que sea público y publicado. "Estoy en un globo. Cuando empecé a llevarlo por las editoriales pensé que sería otra andadura del desierto, pero ésta ha sido muchísimo más corta", cuenta desde el salón de su casa y mientras Javier acaricia el pelo de la periodista diciéndose a sí mismo y en voz alta: "No la agobies, no la agobies".

El resultado es una lectura enternecedora y llena de emociones, además de una posible ayuda para todos aquellos que se encuentren en situaciones similares.

La solitaria travesía ha dado para mucho. Para descubrir y asumir que hay preguntas sin respuesta, y que la ciencia, aunque consiga decir que "Javier tiene una trisomía en el cromosoma 15", a veces no dice nada porque no puede esbozar un sendero por el que continuar desde semejante aseveración (al menos hasta que el estudio del genoma humano no consiga determinar la función del cromosoma 15). Ha servido para, ante ese tipo de respuestas, decir: "¿Y qué?, si yo lo que quiero es que mi hijo sea feliz y poder ayudarle a serlo, tenga lo que tenga". Ha servido para encontrar un hueco para Javier en el que puede desarrollarse como la persona que es. Ha servido para evidenciar la casi total falta de preparación y de recursos de la sociedad y la Administración española en el terreno de la discapacidad y, por eso mismo, para reivindicarlos.

La vida de Javier, como quien dice, no ha hecho más que empezar, y su futuro, como el de todos, es una incógnita. Pero, para su madre, es una interrogación abismal y vertiginosa con cuestiones que requerirán una respuesta más temprano que tarde, como: "¿Qué ocurrirá cuando no estemos nosotros?; ¿qué grado de independencia alcanzará?; ¿podrá Javier disfrutar de su sexualidad?; ¿debo decidir yo que no tenga hijos y reconocer judicialmente su discapacidad?".

Amparo asegura que ella y José Luis se han convertido en "una especie de consejo de administración que planifica estrategias de actuación para situaciones futuras", pero hay cuestiones éticas y morales que les desbordan. "Yo no soy Dios, no podemos responder solos a todo".