55.000 personas han muerto de sida en España

Al menos 55.000 personas han muerto de sida en España. La cifra supone el 80% de los 66.352 casos declarados entre 1981 y 2002, según los datos del Plan Nacional sobre el Sida. La prolongación de la esperanza de vida para los supervivientes supone otro tipo de retos. Tienen que enfrentarse a los efectos secundarios de la medicación (lipodistrofias que deforman su cuerpo, problemas de toxicidad hepática, dolencias cardiovasculares) o las infecciones oportunistas que aparecen cuando bajan sus defensas (tuberculosis, neumonías, cánceres de piel, infecciones por hongos). Todo ello rodeado de estigma y discriminación muchas veces, sobre todo los que sólo reciben una pensión no contributiva en una situación económica y social precaria.

Calcular la cifra exacta de fallecidos es muy difícil. El Instituto Nacional de Estadística sólo da desglosados los números a partir de 1994. Para saber las muertes anteriores se ha usado la presentación que hizo el director general de Salud Pública, José María Martín Moreno, en el acto sobre la enfermedad celebrado en el Ministerio de Sanidad el miércoles pasado como anticipo al día mundial de la enfermedad que se conmemora hoy. Según los datos, la tasa de fallecimientos es muy superior al 53% que oficialmente reconoce el plan (ver gráfico).

La confusión con los números se extiende a la de las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) que causa el sida. Sanidad calcula que cada año lo contraen entre 3.000 y 4.000 personas, y que en total en España hay entre 125.000 y 150.000 portadores del virus. La Coordinadora Estatal de personas con VIH/sida (Cesida) calcula que el número de portadores puede llegar a los 300.000.

Los años de mayor mortandad fueron 1995 y 1996, con casi 6.000 defunciones atribuidas directamente al sida. A partir de 1998, tras la extensión del tratamiento antiviral de alta eficacia (los llamados cócteles), los fallecimientos han caído por debajo de 2.000 anuales. En 2000, último año del que hay cifras, el INE registró 1.797 muertes, la más baja desde 1990.

Un tercio de hepatitis C

En cambio, ONG como el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos (GTT) elevan a más de 3.000 el número de muertos anuales, si se tienen en cuenta los casos de coinfección con otros virus y los efectos secundarios de la medicación. Por ejemplo, se calcula que más de un tercio de los portadores del virus de la inmunodeficiencia humana, VIH, que causa el sida tienen también el de la hepatitis C, y recientes estudios, como uno publicado en el British Medical Journal, apuntan a que algunas de las combinaciones de antirretrovirales aumentan hasta un 25% el riesgo de padecer un infarto.

La secretaria del Plan Nacional sobre el Sida, Lourdes Chamorro, reconoce que la situación de la falta de un censo de infectados es "única" y que eso "no ocurre con ninguna de las demás enfermedades de declaración obligatoria" (las que tienen que notificarse al Ministerio de Sanidad porque son transmisibles y pueden representar un riesgo para la salud pública). "Lo que hay que saber es si esa persona que muere por tuberculosis o hepatitis C hubiera muerto igual de no tener, además, el VIH", afirma.

"Está claro que la medicación ha alargado la esperanza de vida, pero nos ha traído otros problemas", indica desde Barcelona Xavier Franquet, quien sabe que es seropositivo desde 1989. Franquet es miembro de GTT y trabaja en la redacción de la revista Lo + positivo, una publicación gratuita que reparte más de 15.000 ejemplares.

"Cuando llegó la terapia de alta eficacia en 1997, yo tenía cero CD4 [el número que indica el nivel de linfocitos; una persona sana tiene más de 500]", recuerda. El deterioro de su sistema inmunológico era tal que había padecido múltiples infecciones, entre ellas una en los ojos (un citomegalovirus) que le dejó una agudeza visual del 5%, padecía anemia y pesaba 40 kilogramos. "Pero lo peor es que la comunidad no estaba estructurada. Los hospitales no tenían un servicio integral como en Reino Unido, con psicólogos o nutricionistas, por ejemplo. Tampoco prestaban atención a las disfunciones sexuales. Todo estaba orientado a superar el duelo", añade.

Ahora la situación es distinta. Dice que se encuentra "bien", pese a que tiene perdida la visión por un ojo, frecuentes problemas dermatológicos y la lipodistrofia (distribución anómala de la grasa cultural) le obliga a llevar un cojín cuando prevé que va a estar mucho tiempo sentado. "Como no tengo grasa en los glúteos, estoy incomodísimo si el asiento es duro", explica.

La lipodistrofia también ha marcado a Encarna, una murciana de 40 años que sabe que tiene el VIH desde hace 14. "He probado todas las combinaciones de fármacos. Al final, cuando mi pareja murió, me deprimí tanto que dejé le medicación [la depresión es uno de los efectos secundarios de las pastillas que tomaba]. Tuve que dejar mi trabajo de cajera: tenía la cara tan mal que no me atrevía a salir a la calle", explica.

Encarna ha intentado que la Seguridad Social financie la operación para rellenarle la cara, pero no lo ha conseguido. "Es una vergüenza. No tiene sentido que no se incluya cuando es efecto de una medicación que tenemos que tomar. Si fuera una quemada o tuviera un accidente, sí me lo harían", se queja. "Sólo nos queda la posibilidad de ir a un cirujano privado, pero yo no me lo puedo pagar", añade.

Franquet, quien sufre el mismo problema, está pendiente de empezar un tratamiento de reimplante de grasa en el hospital público (el Clínic de Barcelona) que le trata. Pero el mayor cambio que este activista ve es que ahora los pacientes tienen muchos conocimientos. "Siempre he tenido que ser yo el que propusiera al médico alternativas a la medicación", explica.

Para Franquet, la calidad de vida pasa por poder negociar con el médico su tratamiento "de tú a tú". "Si el horario de las pastillas, los requerimientos nutricionales o sus efectos secundarios van a hacer que abandone el tratamiento, es peor: aparecerán las resistencias y el fracaso virológico. Con la información que tengo puedo plantearle cambios a mi médico".

Su trabajo en una ONG tiene otra ventaja: evita la discriminación. "Cuando la lipodistrofia es muy marcada, no te dejan trabajar de cara al público. Al final, te echan. Buscan una excusa para no decir que lo hacen porque eres seropositivo; pero eso pasa, sobre todo en grandes empresas", afirma, seguro.