Los avances en genética pueden traer problemas al ciudadano en el mundo laboral o en los seguros
En el Reino Unido no se pueden hacer pruebas de diagnóstico genético, en niños. En otros países ni se lo han planteado. Una persona con el gen defectuoso que produce a corea de Huntington, una enfermedad neurológica penosa y mortal que no se manifiesta hasta la edad adulta, dispondrá muy pronto de pruebas de diagnóstico fiables, pero es muy posible que no quiera saberlo. Son ejemplos de los numerosos y, sobre todo, variados problemas éticos y legales que plantea el estudio de los genes humanos, que ha iniciado una época de rápidos avances de la mano de nuevas técnicas.
La investigación avanza porque se esperan frutos beneficiosos, como poder reparar defectos genéticos o evitar la aparición de, cáncer en personas predispuestas. En estos casos resultaría, útil hacer el diagnóstico cuanto antes, por lo que los británicos probablemente deberán cambiar su ley. Pero también la predisposición al cáncer de una persona, si se hiciera pública, implicaría su discriminación en el trabajo, en los seguros, y afectaría a su vida p.
Derecho a no saber
Y surge un nuevo derecho, el derecho a no saber, todavía en mantillas, por el cual una persona podría renunciar a conocer las características de sus genes que,, pueden determinar el resto de: su vida. Pero si el diagnóstico se hace antes de nacer y el embarazo sigue adelante, los padres tendrán que decidir si se lo dicen al hijo o no. "Estamos en un momento clave para la humanidad", afirmó Santiago Grisolía, organizador principal del encuentro. "El Proyecto Genoma Humano es un reto a la imaginación que tiene que tener respuesta en el derecho", dijo Rafael de Mendizábal, magistrado del Tribunal Constitucional, durante las jornadas de Bilbao. Pero De Mendizábal también añadió: "El derecho va detrás de la realidad por su propia esencia", y con esta frase resumió la mayor parte de las exposiciones realizadas por decenas de expertos sobre temas tan dispares como la genética y las relaciones laborales o los límites penales de la manipulación genética.Una conclusión es que los juristas empiezan a darse cuenta de que los. avances genéticos plantean problemas y dilemas, en gran parte legales, aunque también éticos y médicos, pero no creen que por ahora sea urgente su regulación y se encuentran en la fase de estudiar las implicaciones para alcanzar un consenso sobre el contenido de futuras leyes. Preocupados pero no abrumados, en general abogaron en la reunión por intentar salvaguardar derechos individuales básicos como la intimidad o la no discriminación en los casos en que lleguen a estar en peligro. Sus opiniones fueron mucho más dispares sobre si se pueden proteger legalmente los descubrimientos genéticos a través de las patentes para su aprovechamiento comercial. En respuesta a estas preocupaciones, la Universidad de Deusto anunció la creación de una cátedra sobre derecho y genoma.Para los científicos, algunos de los cuales han jugado un papel importante en esta especie de alerta internacional, la traducción de los principios generales de respeto a los derechos humanos y a la libre circulación de la información en leyes de contenido práctico no es fácil. El consenso sobre las patentes de elementos genéticos humanos no se alcanzó. "Está claro que el genoma humano es patrimonio de la humanidad, pero no vivimos en un mundo ideal", recordó Aaron Klug, premio Nobel de Química. "Si no se 9frece algún tipo de protección legal a los resultados de las investigaciones que hacen las empresas privadas, éstas no los harán públicos y todos perderemos", añadió. "Las patentes no significan otorgar propiedad perpetua sobre lo obtenido", recordó otro experto.
