Al final era lupus

El 5 de enero, Miguel Castillo cruzó el umbral de urgencias del hospital Virgen de las Nieves de Granada sin saber muy bien cómo explicarse, porque tenía un poco de todo y localizado en varias partes del cuerpo. Varón, 47 años, con "lesiones cutáneas y síntomas constitucionales ?cansancio, anorexia, adelgazamiento y dolores articulares?", recoge uno de los primeros informes médicos del hospital. Todo había empezado casi tres meses atrás, en octubre, cuando se le instaló aquel dolor simétrico en los codos. Al principio lo atribuyó al esfuerzo del día anterior. Miguel Castillo, un técnico de mantenimiento de redes eléctricas, volvía a casa con el coche de la empresa cuando un pinchazo le obligó a echarse al arcén. Cambió la rueda sin más ayuda que un gato y sus propias manos. Pero, a la semana, ese dolor se le extendió también a las muñecas.

Al principio, los síntomas suelen confundirse con los de una gripe

Después las digestiones se le volvieron pesadas, perdió el apetito habitual, y una leve migraña le comenzó a trepar a la cabeza con la caída de la tarde. La fiebre le subía sólo unas décimas y remitía por la mañana. Todo apuntaba hacia un virus, quizá una gripe, porque también comenzó a vomitar lo que ingería. Tomó aspirina, pero no funcionaba. Así que acudió a su médico de cabecera, don Arsenio Garcelán, del centro de salud de Pinos Puente (Granada).

La primera hipótesis, bien entrado el otoño, fue que debía de tratarse de algo relacionado con el aparato digestivo. El doctor Garcelán solicitó las pruebas analíticas correspondientes (sangre y orina) y lo citó de nuevo. "No encuentro nada que justifique cómo te sientes", dijo con los resultados en la mano. Las molestias generalizadas continuaban acosándolo, así que convinieron en hacer una nueva analítica más exhaustiva. Pero mientras se acercaba el invierno, y a la espera de los resultados, la fatiga comenzó a desfondar a Miguel. Le pesaba la vida. Ese mismo dolor de los codos y las muñecas se le había instalado en las rodillas y en el pecho. Cada bocanada era una guerra consigo mismo. Le disminuyó el tamaño del pene. El deseo. Y las relaciones no dejaban en él esa sensación de plenitud por todo el cuerpo. El placer de la eyaculación se focalizaba en el falo, como si se hubieran roto los canales de distribución sensitiva. Esto no lo comentó con el médico.

Una mañana, poco antes de Navidad, Miguel plantó una escalera frente a la torre de suministro eléctrico. Una operación cotidiana. Era cuestión de abrir y cerrar la sección para localizar la avería en la red. Siete metros de ascenso. En lo alto, se le vino el mundo encima. Su cuerpo no era el suyo. No podía ser una gripe. Sin esperar a los nuevos resultados, don Arsenio le comentó que aquello se le empezaba a escapar de las manos: "Vete a urgencias, no vaya a ser...".

"Varón, 47 años...". El día 5 de enero, en urgencias, la mujer de Miguel escuchó por primera vez la palabra lupus. Corría el año 2000, y muy pocos en España habían oído hablar de esta enfermedad que puso de moda la serie House (Cuatro). "¿Habéis descartado que sea lupus?", suele preguntar el doctor Gregory House a su equipo cuando se enfrenta a algún paciente al que le duele todo y no le encuentran nada. También fue una de las hipótesis en el caso de Miguel; una posibilidad algo remota: nueve de cada diez casos de esta enfermedad autoinmune se dan entre mujeres jóvenes.

El síntoma más evidente eran los dolores articulares. El 10 de enero, el paciente se sentó frente al reumatólogo Rafael Cáliz Cáliz. Los resultados de la analítica no eran concluyentes. Pero el doctor lo palpó y notó sus articulaciones calientes e inflamadas. Confirmó que los dolores eran simétricos: en ambos codos y muñecas, en los nudillos de ambas manos, en las dos rodillas. Lo lógico, dado el sexo y la edad, era pensar en una artritis reumatoide. Luego estaba el malestar general, el dolor en el pecho, los vómitos, la fiebre. Y había un detalle más, al que Miguel no había dado importancia. ¿Desde cuándo estaban allí aquellas manchas?

Miguel no consigue recordar cuándo le aparecieron aquellas erupciones rojizas diseminadas por el cuero cabelludo, los pabellones auriculares, las palmas de las manos, los nudillos y el rostro. El doctor Cáliz, fogueado con las enfermedades autoinmunes desde el principio de su carrera, las reconoció a primera vista. Sobre todo aquellas incipientes manchas sobre los pómulos, con forma de mariposa, y que suelen conferir a los pacientes aspecto de lobo. A pesar de que la analítica no era indicativa, la observación clínica ?el ojo clínico de Cáliz? resultó definitiva. "Sería conveniente que te ingresáramos", dijo.

Al lupus eritematoso sistémico (LES) hay que ir a buscarlo. Si no, no lo encuentras. Golpea al riñón, al corazón, a la piel, al cerebro. O a todos a la vez. El origen se encuentra en una sustancia desconocida y en cierta predisposición genética del paciente. Frente a la sustancia, el cuerpo vive una ficción y se vuelve contra sí mismo. Confunde los órganos propios con agentes externos. Elementos a eliminar. Genera una sobredosis de anticuerpos para acabar con ellos, cuando en realidad se está destruyendo a sí mismo. Lo lógico, si a uno le encuentran un fallo en el riñón, es que lo deriven al nefrólogo. O al cardiólogo si renquea el corazón. Las analíticas habituales no suelen dar una respuesta. El diagnóstico definitivo se basa en el análisis de los anticuerpos antinucleares. Pero a algún médico se le tiene que encender la bombilla para pedirlo: "¿Y si fuera lupus?".

Tal y como cuenta Juan Jiménez Alonso, médico internista y jefe de la unidad de enfermedades autoinmunes del hospital Virgen de las Nieves que se hizo cargo del caso de Miguel, suele confundirse en su debut con enfermedades infecciosas. "Cansancio, algo de fiebre, dolores articulares. Son los síntomas de una gripe". A pesar de que han dejado de considerarla una enfermedad rara, porque afecta a más de uno de cada 2.000 pacientes, se trata de una de las patologías de diagnóstico más complicado. El caso de Miguel, que pasó del 10 al 19 de enero de 2000 ingresado, se resolvió en tres meses. Un afortunado. El diagnóstico medio se sitúa entre dos y cinco años, según la Federación Española de Enfermos de Lupus (Felupus). En algunos casos, la tardanza puede provocar daños irreversibles. No existe una cura para el lupus. Quizá por eso en House se coquetea a menudo con él, pero nunca acaba diagnosticándose. No daría demasiado juego, suelen bromear los enfermos. En el mundo real, el paciente tratado a tiempo recupera la plenitud física y la enfermedad permanece inactiva. Miguel Castillo tiene hoy 57 años, hace vida normal y preside la Asociación Granadina de Enfermos de Lupus. Pasó la última revisión médica con el doctor Jiménez Alonso en octubre de 2009. Sin novedad en el frente.

El IX Congreso Nacional de Lupus tendrá lugar en Valencia los días 7 y 8 de mayo. Más información: www.felupus.org