Los pacientes toman las riendas

Nada mejor que una persona con la misma enfermedad que tú para que te enseñe a manejar tu dolencia. Bajo esta premisa, Osakidetza terminó la semana pasada de instruir a los primeros tres pacientes formadores que empezarán a educar en autocuidados a otros enfermos en jornadas en las que puedan aprender, pero también compartir sin tapujos el día a día de su dolencia incurable.

Ana Urkiola, una mujer diabética de 53 años que rebosa energía, explica que "entre pacientes nos entendemos mejor, tenemos las mismas vivencias". Ella es uno de los tres que se estrenarán como profesores de un grupo de enfermos a mediados de noviembre. Los pacientes formadores, que colaboran de manera voluntaria con el proyecto, serán líderes de grupos de crónicos que aspiran a convertirse en lo que desde Osakidetza se denomina como el paciente activo.

"Quienes acaban de empezar con una enfermedad son los más beneficiados"

"Contamos nuestras experiencias, es como una especie de Crónicos Anónimos"

Y es que paciente, además de ser una "persona que padece" lleva implícito también otro significado, el del "sujeto que recibe o padece una acción". Ese matiz de pasividad es el que se quiere desterrar, para dejar a un lado la idea de que solo los profesionales sanitarios deben hacer algo por la enfermedad, para reforzar los conocimientos del paciente y que sea el que tome las riendas de su dolencia.

Eso sí, "no se trata de automedicarnos", explica otro de los nuevos instructores, Jorge Guerrero, un donostiarra de 59 años con diabetes y una cardiopatía. Urkiola añade: "no quiere decir que no volvamos al médico, todos necesitamos uno, y también una enfermera".

La iniciativa comenzó a ser probada en verano de 2010 de forma experimental con algunos enfermos, y ahora ha arrancado de forma definitiva. Los pacientes acuden a los cursos para formarse como crónicos -también hay un curso específico para diabéticos y en el futuro se formarán grupos de otras dolencias, la información se puede obtener en el 943 00 65 51-. Algunos de estos enfermos dan el paso para recibir más formación especializada y convertirse en instructores que a su vez dirigirán nuevos grupos. De los 200 pacientes formados en el programa, el 12% se ha presentado voluntario a recibir más horas de formación para ser profesores.

Guerrero anima a los enfermos a participar en la iniciativa: "es una cadena, yo aprendo y después enseño, pero sigo aprendiendo porque de todas las sesiones se recogen pequeños detalles que pueden mejorar tu día a día". Y es que no se trata solo de saber cuándo se tiene que inyectar insulina un enfermo de diabetes, cómo hacer para organizar las medicinas -según el consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, 60 000 pacientes vascos toman más de 15 fármacos al día-, sino de ser capaz de tomar decisiones, de comunicar mejor cuestiones de salud a familiares o al médico, o de saber cómo hay que adaptar ciertas rutinas para que no se conviertan en un elemento que agrave la salud. ¿Es un cambio en la enfermedad un síntoma normal? ¿Hay que ir al médico al menor cambio? Los pacientes aprenden a distinguir los síntomas de alarma de su enfermedad y los que son normales. El curso también trata sobre manejar emociones o sobre cómo hacer para reducir los niveles de estrés tan nocivos para algunas dolencias.

Los cursos de paciente activo son también un lugar en el que compartir experiencias. Así lo señala Paco Arri, el tercer instructor, que se formó en un curso en Hondarribia con un grupo de pacientes con los que después ya han realizado otras tres reuniones fuera del programa. De esta manera, los cursos se convierten en algunas ocasiones en gérmenes espontáneos de otra realidad que Osakidetza quiere potenciar, la de comunidades de pacientes con las mismas dolencias.

Hablar de la realidad de la enfermedad sin tapujos, de cuestiones que algunos evitan plantear a familiares o amigos es una situación más que habitual en las sesiones. Por eso, y porque las sesiones se realizan entre personas de un entorno cercano -barrios o pueblos-, desde la primera jornada hay una norma clara: "lo que se dice allí, allí se queda", señala Guerrero. "En ese sentido se puede decir que es una especie de 'crónicos anónimos, pero las experiencias que se cuentan no tienen por qué ser necesariamente tristes, también las hay gratificantes", explica gráficamente.

"Tampoco se trata de estar inmerso las 24 horas del día en la enfermedad, sino de invertir dos horas a la semana en preocuparse por cuidarse mejor", reflexiona Guerrero. Urkiola valora que los cursos, para las personas mayores, "son una forma de forzarse a salir de casa y de establecer compromisos, pequeñas metas, con un grupo de personas que están en su misma situación".

"Las que más se benefician son las personas que empiezan con una enfermedad crónica", añade Estíbaliz Gamboa, enfermera y responsable del programa para hacer de los enfermos crónicos vascos un paciente activo. Ana Urkiola explica que "todos tenemos dificultades similares, se nos ha olvidado la insulina, tenemos la necesidad de controlar las situaciones de estrés... entre todos podemos trabajar en trucos para evitar, por ejemplo, los olvidos de la medicación".

Al curso no solo acuden enfermos, sino que también cuidadores o profesionales. "Si se cuidan mejor, están más motivados, tienen más seguridad y están más autocontrolados", sintetiza Gamboa. En los cursos de líderes también participan profesionales sanitarios para garantizar que las sesiones del paciente activo se vayan extendiendo con o sin enfermos que se presten a instruir. El fin último es evitar llegar a una situación grave de la enfermedad que obligue a la hospitalización.