"Ahora puedo dirigir mi vida"

Cenar caliente. Ducharse. Ir al gimnasio o la piscina. Coger un libro. Ir al cine o al teatro. Regresar a casa. Apagar el televisor. Acostarse. Levantarse y vestirse. Ninguna de estas actividades, tan cotidianas, es fácil para Héctor López. A los 15 años le diagnosticaron una enfermedad neuromuscular degenerativa y a los 19 dejó de andar.

Este estudiante de tercero de Derecho, políglota (se defiende en portugués, griego, italiano e inglés) y récord mundial paralímpico en los 50 metros espalda, se mueve desde hace más de tres años en silla de ruedas por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). Irse a vivir a la Villa Universitaria fue un acto de valentía. Reconoce que siempre estuvo muy protegido por su madre, una mujer menuda, que se gana la vida limpiando en el Puerto Olímpico. Cuando vivía con ella en Badalona, madre e hijo se levantaban siempre a la misma hora: hacia las cuatro de la madrugada. Ella lo duchaba y él cogía el autobús (a veces pasaban muchos hasta que aparecía uno adaptado) para llegar a la Autónoma.

"Antes tenía que estar siempre pidiendo favores y buscar ayuda"

El primer año de independencia, en el campus, no fue fácil. "Tenía que estar siempre pidiendo favores, buscarme ayuda para poder acostarme porque no lo podía hacer solo, comiendo en el comedor universitario y cenando frío, porque tampoco puedo cocinar. Sólo podía ducharme los fines de semana, cuando me iba a casa", relata Héctor.

El pasado mayo Héctor ganó en autonomía. El programa PIUNE de la Fundación Autónoma Solidaria (FAS) le asignó un asistente personal. No es el único estudiante que cuenta con la ayuda de esta figura. Hay otros seis chicos y chicas con discapacidades graves de la Autónoma que gozan de este servicio. "Ahora puedo dirigir mi vida, las diferencias entre tú [se refiere a la periodista] y yo se han minimizado: puedo ir al gimnasio y a la piscina, puedo cenar y comer en casa, y además comida caliente", explica Héctor. Ha ganado tiempo, porque antes tardaba mucho más en hacer cualquier cosa. Definir qué es un asistente personal es complicado para Héctor y para cualquiera. No es tan sólo sus brazos y sus piernas. Conviven más de ocho horas diarias.

El primer asistente personal de Héctor duró tan sólo un mes. A juicio de Héctor, era "demasiado distante". Con Richar de Armas Gonzalo, su actual asistente, no existe este problema. Los dos no paran de reírse. Se conocieron durante un viaje a Estonia. Héctor le preguntó si quería el trabajo y Richar aceptó. No hay un perfil de asistente: hay estudiantes, licenciados, trabajadores sociales, psicólogos... Son los mismos usuarios los que han descrito qué querían y qué necesitaban. Encontrar personas que encajaran, reconocen los responsables del FAS, no ha sido nada fácil.

Richar tiene 29 años y ha estudiado Pedagogía. Asegura que, entre sus cometidos, está adelantarse a las necesidades de Héctor. Entre ellos hay mucho diálogo y negociación. "Hay que establecer unos límites entre lo que me puede pedir y lo que no", precisa Richar.

"Creo que es un trabajo que no se puede hacer si no te gusta", opina este asistente personal. No hay una rutina de trabajo. Richar va a buscar a Héctor cuando éste sale de clase, hacia la una de la tarde. Lo acompaña a su apartamento de la Villa Universitaria y le ayuda a preparar la comida. "Intento que coma sano, porque este chico se alimenta fatal", asegura. Se relajan durante la sobremesa y, dependiendo del día, estudian, van al gimnasio o a la piscina. En este punto Richar lanza una reivindicación: "Héctor también tiene derecho a disfrutar del jacuzzi, no está adaptado, y si se quiere bañar, tengo que llevarlo en brazos". Aun así, las barreras que más frustran a Héctor no son físicas, sino verbales. La enfermedad le ha afectado al habla y a veces es complicado entender su dicción si uno no está acostumbrado. Él critica a algunos profesores porque no se esfuerzan lo suficiente: "Me entiende una amiga portuguesa, y otra, que es chipriota, me comprende si le hablo en inglés; en cambio, hay profesores que no hay manera, están ensimismados en su propia superioridad".

Si hay algo que a Héctor le sobra de largo es sentido del humor y pragmatismo. Asegura que para el Estado es mucho más rentable facilitarle los estudios: "Así no tendrá que pagarme una pensión toda la vida. Si me ayuda para que pueda sacarme la carrera, voy a trabajar, me ganaré la vida con mi esfuerzo y pagaré impuestos". Cuando acabe Derecho tiene claro a qué se dedicará: a la política.