Cristina Maragall: “A la Administración pública le ha ido muy bien que las mujeres se hicieran cargo de los enfermos de alzhéimer”

Han pasado casi dos décadas desde que el expresidente de la Generalitat, Pasqual Maragall, anunciase que padecía alzhéimer. En una multitudinaria rueda de prensa y sin remilgos, el que fuera también alcalde de Barcelona levantó de un golpe todos los velos de estigma que caían sobre esta dolencia neurodegenerativa y alzó la voz: reveló su diagnóstico, sacó la enfermedad a la calle y se conjuró para combatirla desde la ciencia más puntera. La Fundación Pasqual Maragall es hoy un centro de investigación de referencia internacional. Él ya no es consciente de su propia encomienda, la enfermedad ha borrado cualquier traza de recuerdo de esos primeros años de empeño personal, pero su hija, Cristina Maragall (Barcelona, 58 años), presidenta de la institución, mantiene vivo el legado de su padre y lúcido su propósito.

Atiende a EL PAÍS en su despacho de la fundación, en Barcelona. Habla tranquila, no rehúye preguntas. Ni siquiera las más íntimas. Se explaya con naturalidad sobre su padre. “Si veo las imágenes de mi padre de hace años, es ahí donde me duele... En el día a día no porque es mi padre y me lo paso bien con él, aunque no me conozca. Me gusta cuidarle. Me compensa. Si veo que está bien ese día, ya es suficiente. Pero a la que te pones a mirar para atrás o para adelante… Hay que vivir al día, no puedes dibujar un camino porque eso es horrible", reflexiona.

Pregunta. “En ningún sitio está escrito que esta enfermedad sea invencible”, dijo su padre cuando anunció que padecía alzhéimer. ¿Lo cree usted?

Respuesta. Absolutamente. El tiempo está demostrando que tenía razón y nos vamos acercando a esa meta poco a poco.

P. ¿Cómo se encuentra su padre?

R. Bien. Lleva 18 años enfermo, es una persona muy dependiente y ya empieza a ser mayor porque tiene 84 años. Pero la verdad es que él físicamente se encuentra muy bien. Está muy tranquilo. Sigue una vida muy rutinaria, la misma desde hace muchos años, desde que murió mi madre [Diana Garrigosa falleció en febrero del 2020]. Vive en casa con los cuidadores, va al centro de día diariamente, sale a pasear, escucha música, recibe visitas, le vamos a ver cada tarde alguno de los hermanos, algún amigo. Y está tranquilo.

P. En la calle, del alzhéimer se habla entre el miedo y la distancia. Pero cuando entra en una casa, ¿qué es lo más difícil de ver?

R. Uno de los propósitos que tenemos en la fundación, y que ya se propuso mi padre, es romper estos estigmas, porque el desconocimiento y el miedo hacen que las familias no estén preparadas ni informadas y cuando llega este diagnóstico, no reciben la atención que merecen. La enfermedad es muy compleja, evoluciona y, además, no solo comporta una pérdida de memoria, sino también, por ejemplo, reacciones de conducta que en muchas ocasiones son muy complejas de gestionar para los cuidadores. En el primer momento del diagnóstico, lo óptimo sería que las familias recibieran muchísima información y apoyo psicológico, que en este momento no es así todavía.

P. En el documental Bicicleta, cuchara, manzana, se ve cómo su padre se rebela contra el control familiar. “Más vida y libertad a los enfermos”, decía. ¿Cómo encajan esos deseos de autonomía con las nuevas dinámicas familiares?

R. Esta es la parte más difícil del trabajo de los cuidadores. Porque hay que acompañar, pero también hay que respetar al máximo la libertad de estas personas, siempre que no se perjudiquen a sí mismas ni a nadie. No es fácil. Ya el simple hecho de cambiar el rol respecto a estas personas es complicado porque ha sido tu padre toda tu vida y ahora le tienes que decir que no puede coger el coche… Es muy complicado.

P. Con el tema del coche, sorprende que no haya una ayuda o esté regulado.

R. Sí… Esto se podría incluir como una de las medidas a tener en cuenta porque es una de las cuestiones más difíciles. En esa etapa que se ve en la película es cuando ellos reclaman más libertad: mi padre tuvo un diagnóstico muy temprano, era totalmente capaz de ser autónomo y él quería disfrutar al máximo del tiempo que le quedaba de consciencia. Es lógico. Y eso, en todos los casos, no solo en el de mi padre, comporta ciertas dificultades de relación con la familia.

Dormir bien, evitar el estrés o socializar es bueno para la salud cerebral”

P. Hay toda una generación de hijos que hoy está cuidando a sus padres con alzhéimer. ¿Padecerán la enfermedad o ya habrá cura?

R. Generacionalmente estamos en un momento muy interesante a nivel de investigación porque, por primera vez, hay cambios en el conocimiento respecto a la enfermedad y a los fármacos. Como mínimo, somos una generación que sabemos que podemos actuar preventivamente y esto puede retrasar la aparición de la enfermedad: todos los hábitos que sabemos que son buenos para el corazón, como evitar tóxicos, una buena alimentación, dormir bien, evitar el estrés, socializar muchísimo, es muy bueno para la salud cerebral. Todo esto los protege y retrasa la aparición del alzhéimer. También el hecho de haber recibido una educación en la infancia.

P. ¿Entonces? ¿Habrá cura?

R. Esto no lo sabe nadie. Hoy en día hay dos fármacos que se han aprobado a nivel global, no en España todavía, que sirven para algunos casos muy tempranos. Esto sirve para un número muy reducido de personas. Pero en este momento hay más de 100 fármacos que están en fase de experimentación.

P. ¿Cómo se convive con una incertidumbre?

R. Yo realmente podría saber mucho más de lo que sé de mi historial, porque formo parte del estudio Alfa [una cohorte de voluntarios sanos, descendientes de personas con alzhéimer, para investigar en prevención de la enfermedad], y he preferido de momento no tener más información, porque ¿para qué vivir con esa incertidumbre si de momento no vamos a poder hacer nada? Las herramientas preventivas yo ya las conozco e intento cuidarme.

P. El 76% de cuidadores son mujeres, 70 horas de dedicación semanal, según la fundación, y un coste anual por persona que va de 42.000 a 77.000 euros. ¿El alzhéimer arrasa familias?

R. Tengo la suerte de que mi padre puede pagar sus cuidadores, pero hay muchísimas familias que no y esto es una absoluta catástrofe, no se puede soportar. Lo único que pueden hacer es confiar que les vaya a tocar una plaza en una residencia pública. O tienes medios para pagar a un cuidador, o tienes que dejar el trabajo. Y si no hay nadie que les cuide, ¿qué pasa? Pues que se mueren antes. Una persona con alzhéimer no puede vivir sin un cuidador al lado.

P. ¿Sigue estigmatizada la residencia?

R. Para mí lo óptimo es que las personas puedan quedarse en su casa y conservar su independencia el máximo tiempo posible. Para eso necesitamos más recursos para que estas personas estén bien cuidadas, tengan servicios de asistencia domiciliaria o centros de día, para poder quedarse el máximo de tiempo en su casa. Ahora bien, hay momentos y casos en los que esto es imposible, entonces ahí tiene que haber una residencia.

P. Cuando habla de cuidador, al final no es un cuidador. Son tres, cuatro…

R. Claro. Hay varias etapas en la enfermedad y cada vez va a necesitar más cuidados, hasta 24 horas, lo cual significa tres cuidadores, un dineral que la gente no puede asumir. Las residencias no hay que estigmatizarlas, pero sí que hay que cambiar el modelo: el 90% de las cuidadoras profesionales piden más formación.

P. Dice que falta atención psicológica, formación, cuidadores… ¿Se está dejando en la estacada al alzhéimer?

R. Totalmente. Tradicionalmente, se ha escondido la enfermedad, se ha pensado que esto era normal que le pasara a la gente mayor; y, por otro lado, vivimos en una sociedad patriarcal que ha confiado los cuidados a las mujeres en la familia. A la Administración pública le ha ido muy bien que las mujeres se hicieran cargo de estas personas durante muchísimos años. Pero esto ya no es así y, además, tenemos más casos. Por lo tanto, exigimos que se aumente la inversión en cuidados de dependencia.

P. La eutanasia se aprobó hace cuatro años en España. ¿Es compatible con la demencia?

R. Sí, lo que pasa que hay que hacer el documento antes. Nosotros redactamos un documento anexo a las voluntades anticipadas que ayuda a definir [como proceder].

P. Ha dicho que “luchar contra el alzhéimer es un posicionamiento político”. ¿Qué significa eso?

R. Muchas veces me dicen que mi padre fue muy valiente por hacer pública su enfermedad. No, fue consecuente con lo que él hizo toda su vida, que es preocuparse por mejorar la vida de sus conciudadanos. Para él hubiera sido imposible quedarse en casa y no posicionarse y decir: esta enfermedad está aquí, cualquiera la puede padecer y yo voy a hacer lo posible con mi capacidad de influencia para que se pueda investigar y acabar antes con esta enfermedad. Es por eso que es un posicionamiento político.

P. ¿Cómo ha cambiado la percepción social de la enfermedad?

R. Notamos que muchas personas empiezan a pedir ayuda, exigen recursos. Tenemos 100.000 socios que están pagando para que sigamos investigando y eso es romper una barrera ya muy importante. Pero queda mucho. Hay personas que todavía lo esconden. Así que se trata de bombardear con esta información para que nadie se sienta avergonzado y pueda salir a la calle a pedir ayuda y sentirse apoyado por la sociedad. Es importante la divulgación.

P. La investigación en alzhéimer ha experimentado muchos cambios en los últimos años. ¿En qué punto está ahora?

R. La enfermedad de Alzheimer se describió hace más de 120 años y durante todos estos años no se ha conseguido ningún tratamiento que modifique el curso de la enfermedad. Los fármacos que hay tratan la sintomatología, como un frenadol con la gripe, pero no curan ni frenan. Lo que se está haciendo ahora es trabajar en las etapas mucho más tempranas de la enfermedad e incluso en la prevención a nivel farmacológico, y por eso se han empezado a obtener resultados positivos. Estamos en un momento muy esperanzador.

Es imprescindible que se empiecen a usar los fármacos contra el alzhéimer”

P. Los fármacos que han empezado a aprobar han sido controvertidos, por su coste y su eficacia limitada. ¿Dónde se posiciona en ese debate?

R. Los que se han aprobado ahora no son el mejor fármaco del mundo y solo están indicados en algunas etapas y para algunos enfermos en concreto. No es la panacea. Para la comunidad científica y para las familias es imprescindible que se empiecen a usar estos fármacos, porque van a permitir que mejoremos su calidad y sepamos cuándo funcionan. Hay que empezar en algún momento.

P. Cuando Pasqual Maragall anunció su enfermedad, hace 18 años, ¿esperaba que continuara bien tanto tiempo?

R. No, es bastante excepcional. A él lo diagnosticaron de forma temprana, joven; físicamente está estupendo y luego tiene mucha reserva cognitiva. El hecho de tener mucha formación te protege porque el cerebro es muy plástico.

P. ¿Es realista pensar que se podrá prevenir el alzhéimer?

R. Igual prevenir al 100% no, pero si tú vas retrasando la edad de la aparición de la enfermedad, estás ganando muchos años de calidad de vida para esta persona y para su familia. Si se consigue que los diagnósticos sean a los 88 años en vez de a los 60, pues yo ya firmo.

P. ¿Qué cree que pensaría ahora su padre si fuese consciente de esta nueva era en la lucha contra el alzhéimer?

R. Estaría como loco. Él estaría yendo a todos los congresos y mi madre leyéndolo todo porque era muy aficionada a la ciencia… Lo pienso muchas veces. Me ayuda mucho. Estarían muy felices.