Una enfermedad no controlada en casi la mitad de las personas que la padecen

Hace apenas dos décadas, las opciones terapéuticas para la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) eran muy limitadas: corticoides y poco más. Desde entonces, la investigación en torno a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa –las dos patologías predominantes en la EII– ha permitido no solo multiplicar estas opciones, sino “ser más ambiciosos en los objetivos del tratamiento”, como explica el doctor Fernando Gomollón, jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital Clínico Universitario de Zaragoza.

Estos objetivos, ahora, van más allá de mejorar los síntomas del paciente: de la mano de los fármacos biológicos y de nuevas líneas terapéuticas orales, se quiere “conseguir la remisión completa –clínica, bioquímica y endoscópica– de la EII”. Y esto es algo que, a pesar de los avances, todavía no consigue la mitad de los pacientes.

Así se ha visto en el IBD Podcast, un estudio internacional transversal, retrospectivo y multicéntrico impulsado por AbbVie y publicado recientemente en la especializada Digestive Diseases and Sciences. El foco de este trabajo se puso en estimar, en un entorno de práctica clínica real, la proporción de pacientes con EII que no alcanzan el control de la enfermedad, y cómo esta falta de control impacta en su calidad de vida.

El doctor Gomollón es el coordinador de este estudio en España: “Podemos extraer dos aprendizajes importantes de este estudio”, expone. “El primero, que aún tenemos mucho trabajo por delante: el 53,1% de los pacientes participantes con enfermedad de Crohn y el 41,5% de los pacientes con colitis ulcerosa no alcanza el control de su enfermedad; es decir, casi la mitad tiene todavía alteraciones, que en algunos casos llegan a ser graves”. El segundo hallazgo del IBD Podcast, añade, es que “la situación es parecida en todos los países analizados. Esto nos hace ver que hay algo que no conseguimos controlar, algo que se nos escapa”.

Para entender el énfasis que los profesionales ponen en el control y el seguimiento de los pacientes con EII es importante recordar que, como señala la doctora Maribel Vera, jefa de sección de la Unidad de EII en el Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid), “sí se puede minimizar la mayor parte del daño que producen esta enfermedades crónicas, y aspirar a lograr lo que más ansiamos: la cicatrización de la mucosa”.

En este sentido, explica que tanto en la colitis ulcerosa como en la enfermedad de Crohn se producen, por múltiples factores, “trastornos inflamatorios que dañan la mucosa intestinal, provocando cambios estructurales y afectando su función. Cuando, gracias al tratamiento, vemos que la mucosa ha cicatrizado y aparece como normal en la endoscopia, podemos prever que el paciente va a tener mejor pronóstico”.

Así, esta curación mucosa se asocia con mejores resultados prolongados en el tiempo y reducción del daño intestinal. Pero el estudio IBD ha demostrado que un gran porcentaje de pacientes no logra esta cicatrización, y esto hace que “tengan un mayor riesgo de complicaciones”, explica la doctora Vera, que señala que, por parte de los equipos médicos, hay que ser muy concienzudos en el seguimiento: “No es suficiente con que el paciente te diga que se encuentra bien o que no tiene síntomas, ni tampoco basta con una analítica o un control de heces: hay que hacer una prueba de imagen [endoscopia o ecografía] para ver el estado del intestino y, si es necesario, cambiar el tratamiento”.

Más costes y menos productividad laboral

Es lo que le sucedió a Pablo Solana, paciente de EII y representante de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Aragón. Diagnosticado de esta última con 18 años, comenzó un tratamiento con corticoides que no le funcionó y pasó a recibir terapia biológica. “Unos años después, aunque no tenía síntomas ni inflamación, en el seguimiento vieron que no estaba bien y que era conveniente cambiar de fármaco”, precisa.

Fue una decisión consensuada e informada. “Los digestivos nos suelen informar sobre las distintas posibilidades y nos ofrecen la mejor alternativa para cada uno de nosotros”, señala Solana. La doctora Vera añade: “Queremos que el paciente sea partícipe, que tenga toda la información para, conociendo pros y contras, llegar a un pacto que facilite el cumplimiento del tratamiento”.

Juega ahí un importante papel la calidad de vida. Según el estudio IBD Podcast, los pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa que no alcanzan el control de la enfermedad mostraron una calidad de vida deteriorada, un mayor consumo de recursos sanitarios y costes directos, así como una pérdida de productividad laboral en comparación con aquellos que sí lo alcanzan.

“Si hay que resumir el día a día de un paciente de EII en una palabra, esa palabra es miedo”, define Solana desde la asociación. “Miedo a salir y a que te duela la tripa y no encuentres un baño cerca; miedo a que tu enfermedad progrese y termines necesitando una ostomización [cirugía para crear una abertura en el abdomen que permita que las heces salgan al exterior]; miedo a las relaciones de pareja, a tener vida social”. En este contexto, la comunicación profesional-paciente es crucial, pues se trata, explica Solana, “de una relación muy larga, muy continua. Es una enfermedad que interfiere en muchos aspectos, y necesitas una atención integral”.

Una atención integral que requiere, en una patología tan compleja como la EII, un abordaje multidisciplinar. “No se puede manejar de otra manera que no sea así”, señala el doctor Gomollón, quien recuerda que se trata de una enfermedad “que, pese a su nombre genérico, puede manifestarse en otras zonas distintas del intestino: piel, articulaciones, ojos…”. En este sentido, la doctora Vera destaca como gran avance la creación de unidades especializadas: “No solo sirven para el control de otras manifestaciones fuera del tubo digestivo, sino para consensuar los tratamientos”.

Cómo abordar la EII en el futuro

De cara al futuro, además de ese control de la enfermedad, se perfilan otros retos, como reducir el uso de los corticoides, “unos fármacos estupendos para el control agudo del brote, pero que a largo plazo tienen una toxicidad muy elevada”, señala la doctora Vera. El doctor Gomollón corrobora que uno de los objetivos esenciales es “usarlos durante el menor tiempo posible”.

También se ve la necesidad de apoyar la investigación en medicina de precisión, “en la que se está avanzando a gran velocidad en otras patologías, pero que en la EII es mucho más difícil por su gran complejidad”, apunta el doctor Gomollón. Asimismo, hay que continuar desarrollando modalidades no invasivas y nuevas terapias con mejores tasas de respuesta.

Y, por supuesto, la calidad de vida del paciente, que puede mejorar desde muchas perspectivas, concluye Pablo Solana: “Ahora cada vez se aborda más la parte dietética. Yo, por ejemplo, soy celiaco, y nos vienen bien pautas dietéticas que, aunque no te van a solucionar el problema, al menos hacen que absorbas mejor los nutrientes. También es cuestión de irse conociendo, adaptándote a lo que tu cuerpo tolera mejor”, explica. Este paciente también pone el punto en otro aspecto: “Lo pasé muy mal emocionalmente. Tenía el ánimo por los suelos, incluso cuando ya me había recuperado de los síntomas. No sabría cómo definirlo: tristeza, miedo al futuro...”, resume, por lo que reclama que se apoye la salud mental del paciente recién diagnosticado de EII o con un brote.