Cara a cara entre la ciencia y la enfermedad inflamatoria intestinal

El día en el que Lucía Expósito recibió con 17 años el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) sintió alivio porque, después de convivir durante tres meses con síntomas llamativos (diarrea, urgencia defecatoria, cansancio extremo y fatiga) y tras numerosas pruebas, por fin sabía qué le pasaba. Siempre le había interesado la salud y acababa de empezar la carrera de Medicina, pero en ese momento no fue muy consciente de la repercusión de la enfermedad: “Es algo que se va percibiendo con el tiempo porque afecta a todas las esferas de tu vida”, recuerda ahora desde su consulta de medicina de familia. Expósito preside también la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de España, organización que maneja un dato que da idea de ese impacto: solo el 30% de las personas con EII que cursan una carrera universitaria la acaban.

¿En qué consiste esta patología que condiciona la vida cotidiana, repercute en el ámbito laboral, en el ocio y en las relaciones afectivas de tal manera que supone un volver a empezar en la vida de quienes la sufren? Maia Boscá, especialista del aparato digestivo de la Unidad de EII del Hospital Clínico Universitario de Valencia, explica: “La enfermedad inflamatoria intestinal incluye una serie de trastornos inflamatorios del intestino que cursan en brotes, es una patología crónica y engloba fundamentalmente la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa”. Su causa es desconocida, aunque se sabe que es multifactorial: “Está relacionada con una vida occidentalizada y con una comida más rica en grasas y en productos procesados”, añade la doctora Boscá. También juegan un papel fundamental algunos hábitos que favorecen los procesos inflamatorios: “En la enfermedad de Crohn, por ejemplo, se ha comprobado el efecto del tabaquismo”.

Una característica fundamental de la EII que ha condicionado su conocimiento y abordaje es su complejidad. Yago González Lama, jefe de la Sección de Gastroenterología del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, apunta: “A los pacientes les explico que, aunque se manifiesta fundamentalmente con problemas digestivos, en realidad es una enfermedad del sistema inmune y tiene un efecto sistémico: afecta a todo el cuerpo y a todos los órganos”.

Por la edad a la que se manifiesta, su carácter crónico y los síntomas que presenta tiene, además, un alto impacto en la calidad de vida. “Al principio de la colitis ulcerosa tenía que ir al baño 20 o 25 veces al día. Todo el mundo estaba en la calle y yo no podía salir de casa”, recuerda Lucía Expósito. Aunque los síntomas son variables y a cada persona le afectan de una forma distinta, las consecuencias en el día a día son muy similares: “La EII conduce a muchas personas a una soledad no elegida”, precisa Expósito.

Otra de las características que destaca el doctor González Lama es que es una enfermedad progresiva: “Mientras que está activa, va ampliando el segmento que afecta del intestino y la severidad de las lesiones. Puede ocurrir que el paciente se encuentre bien pero siga progresando y, cuando nos queramos dar cuenta, tengamos un problema serio”. Un manejo inadecuado puede dar lugar a daños irreversibles que obliguen a resecciones de intestino o, incluso, a la extirpación del colon. Los especialistas estiman que, a los 10 años de ser diagnosticada de colitis ulcerosa, una persona tiene un 15% más de riesgo de necesitar una cirugía de intestino, y la requieren en el mismo plazo hasta el 60% de las personas con enfermedad de Crohn.

Un buen manejo es fundamental en la evolución de cualquier problema de salud, pero en el caso de la EII es crucial porque guarda una relación directa con la evolución de la enfermedad y el menor número de complicaciones. El reto asistencial que entraña ha inducido cambios en los últimos años en su abordaje. El primero ha sido la aparición de unidades que atienden exclusivamente a pacientes con esta patología, “lo que ha permitido contar con profesionales altamente especializados, grandes conocedores de la enfermedad y actualizados en los avances en este campo”, apunta Cristina Rodríguez, jefa del Servicio de Digestivo y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de Navarra.

La curación de la mucosa, un avance clave

Los avances terapéuticos que se han registrado en los últimos años constituyen el segundo gran cambio. Para la doctora Rodríguez, “el punto de inflexión ha sido la aparición de fármacos biológicos que han permitido rescatar el concepto de curación mucosa como objetivo terapéutico”, además de otro tipo de tratamientos denominados de moléculas pequeñas, “que tienen la ventaja de la administración oral, lo que contribuye también a reducir la prescripción de corticoides y la toxicidad asociada a su uso prolongado”.

Según la European Crohn’s and Colitis Organisation, la curación mucosa acarrea numerosos beneficios para las personas con EII como la disminución de las tasas de recaída o la reducción de las hospitalizaciones y de la necesidad de cirugía. La mucosa es la capa de tejido que tapiza el intestino y se ve afectada por la EII. Pero ¿en qué consiste esa curación y qué implica exactamente? Lo explica Maia Boscá: “Supone que miras por el endoscopio y la mucosa es normal, no hay lesión, es decir, existe curación endoscópica. Además, tomas una muestra y no hay inflamación activa. Es decir, hay una curación mucosa”.

La inflamación característica tanto de la enfermedad de Crohn como de la colitis ulcerosa repercute globalmente en el organismo, de manera que con frecuencia aparecen complicaciones extraintestinales. Estas comorbilidades se reducen o desaparecen con el control de la enfermedad. “Las complicaciones más típicas en las personas con una carga inflamatoria más importante tienen que ver con las articulaciones y también con la piel y los ojos”, señala el doctor González Lama. La variedad de áreas afectadas determina también que en los equipos multidisciplinares de las unidades especializadas para atender a los pacientes haya desde especialistas en el aparato digestivo hasta dermatólogos o cirujanos.

Hay pacientes que, pese a no tener síntomas, pueden presentar lesiones significativas en el intestino que generen un daño irreversible. “Centrar nuestros objetivos en la desaparición o, al menos, la mejoría de las lesiones intestinales (curación o cicatrización mucosa), hace que la evolución a largo plazo de la enfermedad sea mejor”, señala Cristina Rodríguez.

Las personas con EII comprueban en su vida diaria los efectos del objetivo clínico de la curación mucosa que persiguen los sanitarios. Para los pacientes, es sinónimo de vivir con el menor número de trastornos posible. Como apunta Lucía Expósito, “la mucosa no me la veo, lo que siento son los síntomas que me acarrean las úlceras, las estenosis (estrechamiento) del intestino. La curación mucosa, para quien convive con la enfermedad, se traduce en calidad de vida”.

Para que la curación mucosa sea posible se necesita un seguimiento exhaustivo y cubrir algunas lagunas asistenciales que todavía persisten. La más importante es el retraso en el diagnóstico precoz porque, como explica el doctor González Lama, “en el tiempo que transcurre desde que uno empieza con los primeros síntomas hasta que se le pone nombre y empezamos con el tratamiento, la enfermedad sigue progresando”. Según las asociaciones de pacientes, los diagnósticos todavía se demoran en muchos casos entre seis meses y un año. En opinión del especialista del Hospital 12 de Octubre de Madrid, además del diagnóstico precoz, el tratamiento adecuado implica marcarse metas ambiciosas. “Un buen manejo de la EII implica tener objetivos terapéuticos más allá de la ausencia de síntomas que permitan al paciente estar bien ahora, el año que viene, el siguiente y el siguiente”.

Pacientes empoderados

Lograr los objetivos ambiciosos de los que hablan los especialistas tiene mucho que ver con el perfil de las personas diagnosticadas de EII, ya que contar con pacientes implicados en el manejo de su enfermedad es, para González Lama, un factor crítico: “Con alguien implicado se puede consensuar una estrategia terapéutica, es una persona que va a seguir el tratamiento y las recomendaciones porque son las suyas, y también se va a hacer las pruebas a tiempo”. Estos pacientes “son los que obtienen el máximo beneficio de todo el esfuerzo terapéutico colectivo, también del que ellos hacen”.

Para empoderar a los pacientes, las asociaciones que los representan consideran fundamental avanzar en el abordaje multidisciplinar de la EII. En opinión de Lucía Expósito, “no solo se trata de que haya unidades especializadas, sino de una atención integral, biopsicosocial. Se ha dicho que no hay enfermedades, sino enfermos, y nosotros vamos más allá: hay personas con EII”. Pero ese enfoque holístico hacia el que se camina requiere recursos: “La atención de la salud mental es una de las cosas que más demandamos, sobre todo en el diagnóstico y cuando aparecen los brotes de la enfermedad”, añade Expósito.

En qué punto está la investigación de la EII

El margen de mejora es, en opinión de especialistas y pacientes, muy amplio. Para la doctora Boscá, “cuantos más recursos tengan los equipos, más fácil va a ser que el paciente no se vea obligado a alterar su vida por los brotes”. También queda mucho camino por recorrer en el conocimiento de la EII. “Se ha investigado bastante bien la cascada inflamatoria y se están estudiando diferentes tratamientos que actúan a la vez en varios sitios o en una diana concreta”, añade la especialista del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Conocer mejor el proceso de la enfermedad permitirá, según González Lama, “desarrollar tratamientos cada vez más eficaces y seguros, y el desarrollo de biomarcadores fiables, accesibles y rápidos facilitará saber cómo está la enfermedad”, unos marcadores que, además, “permitirán conocer qué tratamiento le va mejor a cada paciente”. En el ámbito puramente asistencial, Cristina Rodríguez confía en que el desarrollo de la telemedicina “facilitará el control de los pacientes sin necesidad de que tengan que acudir sistemáticamente de forma presencial a la consulta”.

Entre los pacientes, el objetivo a alcanzar es que los tratamientos sean personalizados: “Los vamos a usar muchos años y es importante la seguridad, porque quiero estar bien hoy y llegar con calidad de vida a los 60 años. Quiero tener un envejecimiento lo más normal posible”, anhela como conclusión Lucía Expósito.